Projekt zu erblichem Darmkrebs mit Felix Burda Award ausgezeichnet
Bessere Prävention und Versorgung für Menschen mit Lynch-Syndrom und deren
Familien - Projekt mit Felix Burda Award ausgezeichnet
Das Lynch-Syndrom zählt zu den häufigsten erblichen Ursachen von Darmkrebs
und blieb bislang häufig unerkannt. Das Projekt „Vom Risiko zur Pflicht:
Genetische und tumorbasierte Identifikation als neue Säule der
Darmkrebsprävention" nimmt sich genau dieser Versorgungslücke an. Es nutzt
die flächendeckende Tumordiagnostik in zertifizierten Darmkrebszentren, um
Lynch-Syndrom-Betroffene und ihre Familien systematisch zu identifizieren
und ihr individuelles Krebsrisiko zu bestimmen. So können sie gezielt
versorgt und langfristig begleitet werden. Am 21. Juni wurde das Projekt
im Rahmen einer feierlichen Veranstaltung in Berlin mit dem Felix Burda
Award ausgezeichnet.
Erhöhtes Krebsrisiko mit Lynch-Syndrom
Etwa jede neunte Krebsdiagnose betrifft Darmkrebs. Laut dem Robert Koch-
Institut erkrankten im Jahr 2023 25.070 Frauen und 30.250 Männer daran.
Das mittlere Erkrankungsalter liegt bei über 70 Jahren. Fünf Prozent aller
Darmkrebserkrankungen sind auf das Lynch-Syndrom zurückzuführen. Die
Betroffenen haben neben einem erhöhten Darmkrebsrisiko auch ein höheres
Risiko, an weiteren Krebsarten wie Magen-, Eierstock- und
Gebärmutterkörperkrebs zu erkranken.
Frühzeitige Diagnostik für Betroffene und Familien wichtig
Da Personen mit Lynch-Syndrom in der Regel bereits in jüngeren Jahren an
Darmkrebs erkranken, sind eine frühzeitige Diagnose, Beratung und
engmaschige Begleitung wichtig. Der präventive Nutzen entfaltet sich dabei
nicht nur beim direkten Betroffenen: Wird bei einer Person das Lynch-
Syndrom festgestellt, können im Rahmen einer sogenannten
Kaskadendiagnostik auch Eltern, Geschwister und Kinder gezielt getestet
werden, da sie die genetische Veranlagung möglicherweise geerbt haben. So
lassen sich weitere Risikoträger frühzeitig erkennen und in eine
engmaschige Vorsorge einbinden, bevor es zu einer Erkrankung kommt.
„Prävention beginnt mit Identifikation: In Deutschland sind ca. 300 000
Personen am Lynch-Syndrom erkrankt. Trotzdem sind bisher nur 5 bis 10
Prozent der Fälle erkannt, da klassische Testkriterien einen Großteil der
Betroffenen nicht erfassen. Das wollten wir mit dem Projekt ändern“, sagt
Dr. Robert Hüneburg vom Universitätsklinikum Bonn. Hüneburg ist gemeinsam
mit Prof. Jacob Nattermann und Prof. Stefan Aretz (beide
Universitätsklinikum Bonn), Vorstand der Deutschen Krebsgesellschaft Prof.
Thomas Seufferlein (Universitätsklinikum Ulm), PD Christoph Engel
(Universität Leipzig) sowie Dr. Martin Utzig und Dr. Manije Sabet-Rashedi
(Abteilung Zertifizierung Deutsche Krebsgesellschaft) Teil der
Projektgruppe.
Gezielte Testung und Begleitung in zertifizierten Zentren
Die Infrastruktur für die Testung und genetische Beratung bieten die
zertifizierten Zentren der Deutschen Krebsgesellschaft. Im Jahr 2025 wurde
durch die Zertifizierungskommission die entsprechende Tumordiagnostik dort
verbindlich verankert. Das Projekt baut auf dieser Grundlage auf und
verfolgt zwei Ziele: Erstens soll durch die flächendeckende Testung die
hohe Dunkelziffer beim Lynch-Syndrom reduziert werden. Zweitens wurde auf
Basis von Daten des Deutschen Konsortiums Familiärer Darmkrebs
wissenschaftlich untersucht, welche Patient*innen nach einer Erstdiagnose
ein besonders hohes Risiko für ein erneutes Karzinom tragen, um die
Nachsorge gezielter steuern zu können. „Bei allen Darmkrebspatient*innen
wird in den Zentren der Tumor auf das Lynch-Syndrom getestet und wo nötig,
erhalten auch die Familien eine humangenetische Beratung. Betroffene
bekommen so eine passgenaue und engmaschige Vor- beziehungsweise
Nachsorge. Patient*innen mit Lynch-Syndrom benötigen beispielsweise je
nach betroffenem Gen bereits ab dem 20. bis 25. Lebensjahr eine jährliche
Koloskopie. Die gesetzliche Darmkrebsvorsorge gilt allerdings erst ab dem
50. Lebensjahr und wird dem erhöhten Risiko dieser Patient*innen nicht
gerecht“, so Dr. Konstanze Blatt, designierte Generalsekretärin der
Deutschen Krebsgesellschaft.
Modellanalysen zeigen, dass mit einer konsequenten Umsetzung der Testung
und Beratung das Darmkrebserkrankungsrisiko bei Angehörigen um 61 Prozent
und die Mortalität um 78,5 Prozent gesenkt werden kann.
Informationen zur humangenetischen Beratung gibt es hier:
https://www.hnpcc.de/patienten
Patient*innen können sich in zertifizierten Darmkrebszentren testen
lassen. Alle zertifizierten Zentren finden Sie hier:
https://www.oncomap.de/centers
Die Felix Burda Stiftung verleiht jährlich den Felix Burda Award an
herausragende Projekte in der Darmkrebsprävention. Das Projekt „Vom Risiko
zur Pflicht: Genetische und tumorbasierte Identifikation als neue Säule
der Darmkrebsprävention“ wurde in der Kategorie „Medizin & Wissenschaft“
mit dem Award geehrt.
Die Deutsche Krebsgesellschaft
Die Deutsche Krebsgesellschaft e. V. (DKG) – eine Nachfolgeorganisation
des 1900 gegründeten „Comité für Krebssammelforschung“ – ist die größte
wissenschaftlich-onkologische Fachgesellschaft im deutschsprachigen Raum.
Die rund 8.500 Einzelmitglieder in 25 Arbeitsgemeinschaften, die 16
Landeskrebsgesellschaften und 32 Fördermitglieder sind in der Erforschung
und Behandlung von Krebserkrankungen tätig. Die DKG engagiert sich für
eine Krebsversorgung auf Basis von evidenzbasierter Medizin,
Interdisziplinarität und konsequenten Qualitätsstandards, ist
Mitinitiatorin des Nationalen Krebsplans und Partnerin der „Nationalen
Dekade gegen Krebs“.
https://krebsgesellschaft.de
