Registerdaten neu gedacht: Digitaler Berichtsband macht Versorgung sichtbar

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Mit dem digitalen Berichtsband geht das Deutsche Mukoviszidose-Register
einen innovativen Schritt in der Aufbereitung und Nutzung medizinischer
Versorgungsdaten. Erstmals werden die Registerdaten nicht nur im
klassischen PDF-Format veröffentlicht, sondern auch interaktiv im MUKOweb,
im Patientenportal MUKOme sowie in Auszügen auf der Website des
Mukoviszidose e.V. zugänglich gemacht. Damit eröffnet das Register neue
Wege, um Entwicklungen aus 30 Jahren Mukoviszidose-Versorgung anschaulich,
nachvollziehbar und praxisnah sichtbar zu machen – und unterstreicht seine
Vorreiterrolle in der patientennahen Registerarbeit.

Entwicklung der Versorgungssituation über drei Jahrzehnte

Die interaktiven Grafiken zeigen eindrucksvoll, wie sehr sich die
Versorgungssituation von Menschen mit Mukoviszidose in den vergangenen
Jahrzehnten entwickelt hat. So veranschaulichen die Daten unter anderem
eine deutliche Stabilisierung der Lungenfunktion und des Gewichts, den
Rückgang chronischer Atemwegsinfektionen und Begleiterkrankungen sowie den
rapiden Anstieg der Lebenserwartung bei Menschen mit Mukoviszidose. Das
mittlere Überlebensalter aller Menschen mit Mukoviszidose in Deutschland
ist nach neuesten Prognosen auf 66,8 Jahre angestiegen und erreicht damit
einen neuen Höchstwert. Gleichzeitig zeigen die Daten aus dem Register
aber auch eine Veränderung in der Versorgungslandschaft. Von den vor zehn
Jahren bestehenden 92 Mukoviszidose Ambulanzen behandeln heute nur noch 83
Ambulanzen Menschen mit Mukoviszidose - Tendenz weiter sinkend.

„Erstmals wird der Berichtsband neben dem PDF-Format auch interaktiv im
Registertool MUKOweb und im Patientenportal MUKOme, sowie in Auszügen auf
www.muko.info zur Verfügung gestellt“, erklärt Dr. Miriam Schlangen,
Geschäftsführerin des Mukoviszidose e.V. „Dies ist ein großer Schritt zur
intensiveren Nutzung der Registerdaten. Die Realisierung neuer innovativer
Projekte und der Betrieb des Deutschen Mukoviszidose-Registers verursacht
hohe Kosten für den Verein. Wir sind dankbar dafür, dass die
Verwirklichung des digitalen Berichtsbands maßgeblich durch die Eva Mayr-
Stihl Stiftung unterstützt wurde.“

Das Register verzeichnet für das Berichtsjahr 2024 mit 7.776 lebenden
Menschen mit Mukoviszidose einen neuen Höchststand. Von dieser
Patientengruppe sind mittlerweile
62 % volljährig (18 Jahre und älter). Das Deutsche Mukoviszidose-Register
bietet eine detaillierte und kuratierte Datensammlung, die dem
Behandlerteam eine einmalige Übersicht über den Gesundheitszustand jedes
einzelnen Patienten in Deutschland ermöglicht.

Hintergrund-Informationen

Über die Eva Mayr-Stihl Stiftung
Die Eva Mayr-Stihl Stiftung ist eine unabhängige, gemeinnützige Stiftung
mit Sitz in Waiblingen. Sie wurde 1986 von Eva Mayr-Stihl und Robert Mayr
gegründet. Schwerpunkte der Stiftungsarbeit sind Wissenschaft, Forschung
und Medizin sowie Kunst und Kultur.

Seit 2023 engagiert sich die Stiftung verstärkt im Thema seltener
Erkrankungen, insbesondere bei Kindern. Seltene Erkrankungen sind häufig
wenig sichtbar; die Betroffenen und ihre Familien erleben häufig lange
Diagnosewege, fehlende Anlaufstellen und große Unsicherheit. Die
Förderungen der Eva Mayr-Stihl Stiftung sollen dazu beitragen, die
Situation von Betroffenen und deren Familien zu verbessern – durch höhere
Chancen auf eine wirksame Behandlung und ein möglichst gutes Leben mit der
Krankheit.
Dabei unterstützt die Stiftung insbesondere Projekte, die zusätzliche
Angebote schaffen, neue Erkenntnisse generieren oder beispielhaft zeigen,
wie Versorgung und Lebensqualität verbessert werden können.

Über Mukoviszidose
In Deutschland sind mehr als 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von
der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. Durch eine Störung
des Salz- und Wasserhaushalts im Körper bildet sich bei Mukoviszidose-
Betroffenen ein zähflüssiges Sekret, das Organe wie die Lunge und die
Bauchspeicheldrüse irreparabel schädigt. Jedes Jahr werden in Deutschland
etwa 150 bis 200 Kinder mit der seltenen Krankheit geboren.

Über den Bundesverband Mukoviszidose e.V.
Der Bundesverband Mukoviszidose e.V. vernetzt die Patienten, ihre
Angehörigen, Ärzte, Therapeuten und Forscher. Er bündelt unterschiedliche
Erfahrungen, Kompetenzen sowie Perspektiven mit dem Ziel, jedem
Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose zu
ermöglichen. Um die vielfältigen Aufgaben und Ziele zu erreichen, ist die
gemeinnützige Patientenorganisation auf die Unterstützung engagierter
Spender und Förderer angewiesen.