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Bürgerforschungsprojekt gestartet: Hochschule Hof sucht Betroffene seltener Erkrankungen

Prof. Dr. Beatrix Weber und Prof. Dr. Jörg Scheidt  Hochschule Hof
Prof. Dr. Beatrix Weber und Prof. Dr. Jörg Scheidt Hochschule Hof

Bereits Mitte Januar waren die ersten von insgesamt 15
Bürgerforschungsprojekten gestartet, die das Bundesministerium für Bildung
und Forschung (BMBF) über eine Laufzeit von bis zu vier Jahren fördert.
Mit dabei ist auch ein Projekt der Hochschule Hof, das sich mit der
Erforschung seltener Krankheiten beschäftigt. Bei Projekten der
Bürgerforschung werden Bürgerinnen und Bürger selbst zu Forschenden, indem
sie ihr Erfahrungswissen einbringen. Genau hierfür sucht die Hochschule
Hof nun Betroffene seltener Krankheiten oder deren Angehörige.

Vor Ort in Hof verantwortet wird das Bürgerforschungsprojekt „SelEe -
Seltene Erkrankungen bürgerwissenschaftlich erforschen!“ von den
Professoren Dr. Beatrix Weber und Dr. Jörg Scheidt am Institut für
Informationssysteme der Hochschule Hof (iisys). Mit ihrer Forschung wollen
sie neue Erkenntnisse auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen gewinnen –
beispielsweise über die Verbreitung der Erkrankungen oder darüber, in wie
weit sich Symptome bei unterschiedlichen Bevölkerungsgruppen
unterscheiden. Diese Fragen sollen zusammen mit einem Konsortium aus
Bürgerinnen und Bürgern, Forscherinnen und Forschern der Hochschule Hof
und der Medical Informatics Group des Universitätsklinikums Frankfurt
beantwortet werden, für das nun Teilnehmerinnen und Teilnehmer gesucht
werden.

Welche Krankheiten sind selten?

„In Europa gilt eine Krankheit als selten, wenn diese nicht mehr als 5 von
10.000 Menschen betrifft. Davon gibt es ca. 8000 unterschiedliche
Erkrankungen, die allein in Deutschland rund 4 Millionen Menschen
betreffen. Die meisten davon sind genetischen Ursprungs“, erläutert Prof.
Dr. Jörg Scheidt. Und weiter: „Auf der Suche nach einer Diagnose erleben
Betroffene oft eine „Arzt-Odyssee“, da Fachkräfte und spezialisierte
Einrichtungen für diese Erkrankungen selten sind. Auch für die
Wissenschaft ist die Thematik aufgrund dieser Eigenschaften schwer
zugänglich. Die Konsequenz ist, dass Betroffene häufig selbst zu
Fachleuten für ihre jeweiligen Erkrankungen werden. Darum möchten wir sie
direkt einbinden, damit möglichst viele Betroffene direkt von den
Erfahrungen profitieren und ihr Wissen einbringen können.“

Versorgungsqualität durch Erfahrungsaustausch verbessern

Auf der Basis einer digitalen Plattform sollen im Projekt Erkenntnisse
über die seltenen Erkrankungen gewonnen werden. Beteiligte können dabei
auch selbst Anforderungen an das Forschungsprojekt stellen, Lösungsansätze
entwickeln und die entstehende Plattform mitgestalten. „Angedacht ist zum
Beispiel digitale und anonymisierte Tagebücher über den jeweiligen
Symptomverlauf zu erstellen und so Gemeinsamkeiten seltener Krankheiten zu
identifizieren. Dies kann dazu beitragen, die Versorgungsqualität im
Bereich der Seltenen Erkrankungen zu verbessern“ so Prof. Dr. Beatrix
Weber.

Teilnahme am Projekt

„Eine Teilnahme an diesem Projekt erfordert keinerlei Vorkenntnisse. Jeder
kann sich an allen Projektphasen beteiligen, von der Definition der
Zielstellung bis zur Auswertung und Diskussion der gewonnenen Daten und
Erkenntnisse“, erklärt Projektmitarbeiter Michael Steglich.
Teilnehmerinnen und Teilnehmern angeboten wird die aktive Teilnahme an
Workshops zur Definition der Forschungsziele und –methodik, die
Mitgestaltung der digitalen SelEe-Plattform und ggf. angebundener Apps
sowie das Sammeln von Daten und eine Auswertung der gewonnenen Daten über
die neue SelEe-Plattform. „Wer sich zu einer Teilnahme entschließt, kann
dazu beitragen, dass zu den Erkrankungsgruppen die richtigen Fragen
gestellt werden, deren Beantwortung und Methodik für Betroffene und das
Forschungsfeld dauerhaft einen Mehrwert schafft. Frühere
bürgerwissenschaftliche Projekte im medizinischen Bereich haben bereits
gezeigt, wie wertvoll die Beteiligung von Betroffenen und deren
Angehörigen ist. So wurden zum Beispiel im Bereich der Mukoviszidose
Verbesserungsmöglichkeiten bei der Versorgung Betroffener untersucht.
Ähnliches kann auch hier gelingen“, so Prof. Dr. Jörg Scheidt
abschließend.
Das Projekt wird von der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE
e.V.) unterstützt. Erste Ergebnisse werden im dritten Forschungsjahr
erwartet.

Wer sich am Projekt beteiligen möchte, findet einen entsprechenden
Bewerberbogen unter: https://www.selee.de/wp-content/uploads/2021/08
/SelEe-Workshop-Bewerbungsbogen.pdf


Weitere Informationen unter:
Prof. Dr. Jörg Scheidt /Telefon: +49 (0) 9281 / 409 4640

Hintergrund:

Das Projekt hat eine Laufzeit von April 2021 bis März 2024 und wird im
Rahmen des Förderbereichs Bürgerforschung vom Bundesministerium für
Bildung und Forschung gefördert. Es gehört zu 15 Projekten, die bis Ende
2024 die Zusammenarbeit von Bürgerinnen und Bürgern und
Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler inhaltlich und methodisch
voranbringen und Antworten auf gesellschaftliche Herausforderungen geben
sollen.

https://www.bmbf.de/
https://www.bmbf.de/de/wissenschaftskommunikation-und-
buergerbeteiligung-12531.html
https://www.buergerschaffenwissen.de/projekt/selee-seltene-erkrankungen-
buergerwissenschaftlich-erforschen

https://www.buergerschaffenwissen.de

Schwerer Cholera-Ausbruch in Nigeria Malteser International hilft im Flüchtlingscamp

Ein schwerer Cholera-Ausbruch in Nigeria hat bereits mehr als 2.000 Menschen das Leben gekostet. Vor allem in den dicht besiedelten Flüchtlingscamps verschärft sich die Situation. Malteser International verteilt im Nordosten des Landes Chlortabletten und Rehydrationslösungen an über 10.000 Menschen.

„Für die Menschen in den Camps im Nordosten des Landes ist die Gefahr sich mit Cholera zu infizieren, besonders groß. Die Familien leben dicht gedrängt in engen Zelten und Hütten. Wasser- und Sanitäranlagen teilen sie sich mit vielen anderen Menschen. In einer solchen Umgebung kann sich Cholera schnell dramatisch ausbreiten“, sagt Alexander Gnädinger, Programm Manager für Nigeria von Malteser International.

In der Kleinstadt Pulka, nahe der Grenze zu Kamerun im Osten des Landes, ist die Sicherheitslage angespannt. Rund 40.000 Menschen sind hierher geflohen, um sich vor islamistischen Terrororganisationen wie Boko Haram in Sicherheit zu bringen. Gleichzeitig sind nur wenige Hilfsorganisationen vor Ort, um die Geflüchteten zu versorgen.

„Allein in Pulka sind bereits 27 Menschen in den vergangenen Wochen an Cholera verstorben. Wir versuchen nun alles, damit sich die Krankheit nicht weiter ausbreitet. Darum verteilen wir Chlortabletten, um verunreinigtes Wasser zu reinigen und klären die Menschen in Trainings über die Ansteckungswege auf. An Erkrankte verteilen wir Rehydrationslösungen, damit sie die nötigen Mineralien erhalten, um wieder gesund zu werden. Täglich versprühen unsere Mitarbeitenden in den Zelten, Häusern und Latrinen eine Chlorlösung zum Desinfizieren“, sagt Gnädinger.

Unterstützt wird das Projekt vom Auswärtigen Amt.

Seit 2017 ist Malteser International in Nigeria und unterstützt die Menschen vor allem bei der Wasserversorgung und im Bereich Hygiene.

Malteser International ist das weltweite Hilfswerk des Souveränen Malteserordens für humanitäre Hilfe. Die Organisation leistet in rund 100 Projekten in 30 Ländern Hilfe für Menschen in Not, unabhängig von deren Religion, Herkunft oder politischer Überzeugung. Die christlichen Werte und die humanitären Prinzipien der Unparteilichkeit und Unabhängigkeit bilden die Grundlage der Arbeit. Weitere Informationen: www.malteser-international.org

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Die BTU Cottbus-Senftenberg erhält Lehrstuhl für "Dekarbonisierung und Transformation der Industrie"

Bundesumweltministerium fördert mit rund 1,6 Mio. Euro die Einrichtung
eines neuen Lehrstuhls zur Erforschung der „Dekarbonisierung und
Transformation in der Industrie“

Wichtiger Impuls für Forschung und Studienangebot im Klimaschutz

Heute hat Dirk Meyer, Abteilungsleiter im Bundesumweltministerium, der
Präsidentin der BTU, Prof. Dr. Gesine Grande, einen Förderbescheid in Höhe
von rund 1,6 Mio. Euro für die Einrichtung eines neuen Lehrstuhls zur
Erforschung der Dekarbonisierung und Transformation der Industrie
übergeben. Dirk Meyer betonte die Bedeutung der Industrie für die
Erreichung des Ziels der Treibhausgasneutralität bis 2045: „Die
Dekarbonisierung der Industrie ist auch in globaler Perspektive ein
zentraler Schlüssel für unseren Erfolg im Klimaschutz und eine echte
Chance für die deutsche Wirtschaft. Wenn hier bei uns neue Technologien
für die CO2-neutrale Herstellung von Grundstoffen wie Stahl, Zement oder
Basischemikalien entwickelt werden und schnell in den Unternehmen in
Deutschland Anwendung finden, können wir Technologieführer werden. Dabei
soll der neue Lehrstuhl an der BTU unterstützen.“

BTU-Präsidentin Gesine Grande sagte: „Gemeinsam mit unseren Partnern wie
dem Kompetenzzentrum Klimaschutz in energieintensiven Industrien (KEI),
der Fraunhofer-Einrichtung für Energieinfrastrukturen und Geothermie IEG,
dem DLR Institut für CO2-arme Industrieprozesse und dem PtX Lab Lausitz –
Praxislabor für Kraft- und Grundstoffe aus grünem Wasserstoff entwickeln
wir Cottbus und die Strukturwandelregion Lausitz weiter zum wichtigen
Wissensstandort für die Dekarbonisierung der Industrie. Diese Förderung
ist eine große Chance für die BTU, ihr Profil in der transformativen
Forschung zu schärfen und interdisziplinäre wissenschaftliche Vorhaben zur
Dekarbonisierung voran zu bringen. Wir freuen uns auf viele gemeinsame
Projekte mit dem Bundesumweltministerium.“

„Unser Anspruch eines Clusters Dekarbonisierung in Cottbus ist es, eine
nationale und internationale Spitzenstellung am Standort aufzubauen“, sagt
Forschungs-Vizepräsident Prof. Dr. Michael Hübner. “In Cottbus soll die
Idee eines ‚One-Stop-Shop Dekarbonisierung‘ realisiert werden. Wir bündeln
hier die bundesweite Kompetenz zu diesem wichtigen Thema, das unsere
Industrie nachhaltig zu mehr Klimafreundlichkeit und im besten Fall zu
Klimaneutralität verändern wird.“

Der Lehrstuhl soll im kommenden Jahr seine Arbeit aufnehmen. Mögliche
Forschungsfelder sind Innovationsökonomik und Leitmärkte für CO2-neutrale
Produkte, Unternehmensstrategien sowie neue Ansätze der
Transformationsforschung in der Industrie. Dabei soll der Lehrstuhl die
Dekarbonisierung der Industrie konzeptionell unterstützen und Akteure in
Unternehmen und der Politik wissenschaftlich begleiten. Der Lehrstuhl wird
an der Fakultät Wirtschaft, Recht und Gesellschaft angesiedelt.

Hintergrund
Das Bundesministerium für Umwelt, Naturschutz und nukleare Sicherheit
(BMU) fördert die Entwicklung und Umsetzung treibhausgasneutraler
Verfahren in der energieintensiven Industrie im Rahmen des Förderprogramms
„Dekarbonisierung in der Industrie“ und entwickelt derzeit ein
Pilotprogramm für Klimaschutzverträge als innovatives Förderinstrument.
Insgesamt stellt das BMU dafür bis 2024 rund 3 Milliarden Euro
Fördermittel zur Verfügung.

Weitere Informationen unter:
www.klimaschutz-industrie.de; www.bmu.de/themen/forschung-
foerderung/foerderung/foerdermoeglichkeiten/details/dekarbonisierung-in-
der-industrie/

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Hochschule Neubrandenburg erforscht Ernährung sehbehinderter Menschen

In Deutschland leben schätzungsweise 1,2 Millionen blinde und
sehbehinderte Menschen.  Alle stehen vor ähnlichen Herausforderungen im
Alltag – beispielsweise im Supermarkt: Ob kleine Preisschilder,
Aktionsartikel im Laufweg oder häufig neu sortierte Ware: Für Menschen mit
Sehbehinderung ist der Einkauf alleine nur schwer zu bewältigen. Sie
benötigen Unterstützung, um die gewünschten Produkte zu finden, Preise zu
lesen, offene Waren zu Verpacken oder das Mindesthaltbarkeitsdatum zu
erkennen. Eine Studie der Hochschule Neubrandenburg hat sich nun erstmals
in Deutschland dem Einkaufs-, Koch- und Ernährungsverhalten sehbehinderter
Menschen wissenschaftlich genähert.

Im Ergebnis konnten  Empfehlungen für den Einzelhandel formuliert werden,
die es Sehbehinderten leichter machen, ihren Alltag selbst zu stemmen.
„Zudem dient die Studie als Aufruf an uns Diätassistent*innen, Menschen
mit Sehbehinderung zu berücksichtigen und unsere Beratungskonzepte auf sie
anzupassen, um die Ernährungsqualität zu verbessern“, betont Prof. Dr.
Luzia Valentini (Professur für Klinische Diätetik und Ernährung,
Direktorin des In-Instituts für evidenzbasierte Diätetik NIED).

Die Idee für die Studie entwickelten Diätetik-Studierende im Modul
„Wissenschaftliches Arbeiten“. „Der Blinden- und Sehbehindertenverein
Neubrandenburg hatte eine Vortragsanfrage an den Studiengang Diätetik
gestellt und war interessiert an weiteren gemeinsamen Projekten “, erzählt
Prof. Valentini. So griff sie das Thema gemeinsam mit ihren Studierenden
auf. Die Nachwuchswissenschaftler*innen entwarfen die Befragung, führten
sie durch und werteten sie aus.

Die Ergebnisse zusammengefasst:  Dreiviertel der befragten Sehbehinderten
benötigen die Unterstützung von Marktangestellten oder anderen
Einkaufenden, insbesondere bei der Suche der Ware, dem Lesen der Preise
und dem Lebensmitteltransport. Mittlerweile nutzen etwa 40 Prozent der
Befragten elektrische Leselupen, 27 Prozent greifen auf spezielle Apps für
Smartphones zurück, die Texte vorlesen können. Über 40 Prozent wünschen
sich einen verbesserten Personalservice und eine Begleitung in der
Einkaufsstätte. Sie äußern zudem den Wunsch nach mehr Barrierefreiheit,
wie etwa keine Hindernisse durch Produkte, die mitten im Gang stehen.

Tendenz: Menschen mit Sehbehinderung ernähren sich ungesünder

Im Rahmen der Stude zeigte sich weiterhin, dass Menschen mit
Sehbehinderung schlechter ernährt sind, als der Durchschnitt der deutschen
Bevölkerung. Die Ernährungsqualität der Befragten liegt mehrheitlich (69
Prozent) im „verbesserungswürdigen“ Bereich. Ein Drittel gilt als
„schlecht ernährt“. „Das könnte mit den Schwierigkeiten beim Einkauf und
der Verarbeitung von Lebensmitteln zusammenhängen“, erklärt Prof.
Valentini und setzt fort: „Wenn Menschen mit Sehbehinderung Speisen
zubereiten, ist insbesondere das Verarbeiten und Abschmecken der Speisen
für sie schwierig, ebenso wie das Bestimmen des Garzeitpunktes oder das
Abwiegen“. Mehr als die Hälfte verwendet trotzdem „immer“ Lebensmittel,
die noch gewaschen, geschnitten und gegart werden müssen. 12 Prozent
allerdings greifen täglich auf verzehrfertige Lebensmittel wie
Fertiggerichte zurück, verglichen mit nur 0,2 Prozent in der deutschen
Gesamtbevölkerung.

Prof. Valentini schlägt vor, dass Diätassistent*innen Sehbehinderte durch
spezielle Schulungseinheiten in Lehrküchen unterstützen, um den Umgang
beim Kochen zu trainieren. Die Studierenden empfehlen , die
Ernährungsqualität der Sehbehinderten durch Einkaufscoachings zu
verbessern und ihnen das breite Spektrum des Sortiments näher zu
erläutern. „Es liegt aber auch im Aufgabenbereich der Diätassistent*innen,
die Anliegen von Sehbehinderten gegenüber der Lebensmittelwissenschaft und
Ernährungspolitik zu vertreten. So können sie an Lösungen arbeiten, um die
Erreichbarkeit gesundheitsfördernder Ernährung für Sehbehinderte zu
erhöhen“, betont die Professorin.

Die Ergebnisse der Sehbehindertenstudie werden weiterverfolgt. Inzwischen
sind zwei Kurzartikel in deutschen Fachzeitschriften erschienen und im
September präsentiert ein Studien-Teammitglied die Resultate auf einem
europäischen Fachkongress. Auch die Resultate der zwei anderen
Studiengruppen sind für Poster-Präsentationen auf nationalen und
internationalen Fachkongressen akzeptiert und ein Kurzbeitrag wird in
einer deutschen Fachzeitschrift veröffentlicht. Details zur Studie gibt es
beispielweise hier: https://www.hs-nb.de/storages/hs-neubrandenburg
/studiengaenge-
fachbereiche/SG_DIA/Artikel_Ernaehrung_bei_Sehbehinderung.pdf

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