Bürgerforschungsprojekt gestartet: Hochschule Hof sucht Betroffene seltener Erkrankungen

Bereits Mitte Januar waren die ersten von insgesamt 15
Bürgerforschungsprojekten gestartet, die das Bundesministerium für Bildung
und Forschung (BMBF) über eine Laufzeit von bis zu vier Jahren fördert.
Mit dabei ist auch ein Projekt der Hochschule Hof, das sich mit der
Erforschung seltener Krankheiten beschäftigt. Bei Projekten der
Bürgerforschung werden Bürgerinnen und Bürger selbst zu Forschenden, indem
sie ihr Erfahrungswissen einbringen. Genau hierfür sucht die Hochschule
Hof nun Betroffene seltener Krankheiten oder deren Angehörige.
Vor Ort in Hof verantwortet wird das Bürgerforschungsprojekt „SelEe -
Seltene Erkrankungen bürgerwissenschaftlich erforschen!“ von den
Professoren Dr. Beatrix Weber und Dr. Jörg Scheidt am Institut für
Informationssysteme der Hochschule Hof (iisys). Mit ihrer Forschung wollen
sie neue Erkenntnisse auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen gewinnen –
beispielsweise über die Verbreitung der Erkrankungen oder darüber, in wie
weit sich Symptome bei unterschiedlichen Bevölkerungsgruppen
unterscheiden. Diese Fragen sollen zusammen mit einem Konsortium aus
Bürgerinnen und Bürgern, Forscherinnen und Forschern der Hochschule Hof
und der Medical Informatics Group des Universitätsklinikums Frankfurt
beantwortet werden, für das nun Teilnehmerinnen und Teilnehmer gesucht
werden.
Welche Krankheiten sind selten?
„In Europa gilt eine Krankheit als selten, wenn diese nicht mehr als 5 von
10.000 Menschen betrifft. Davon gibt es ca. 8000 unterschiedliche
Erkrankungen, die allein in Deutschland rund 4 Millionen Menschen
betreffen. Die meisten davon sind genetischen Ursprungs“, erläutert Prof.
Dr. Jörg Scheidt. Und weiter: „Auf der Suche nach einer Diagnose erleben
Betroffene oft eine „Arzt-Odyssee“, da Fachkräfte und spezialisierte
Einrichtungen für diese Erkrankungen selten sind. Auch für die
Wissenschaft ist die Thematik aufgrund dieser Eigenschaften schwer
zugänglich. Die Konsequenz ist, dass Betroffene häufig selbst zu
Fachleuten für ihre jeweiligen Erkrankungen werden. Darum möchten wir sie
direkt einbinden, damit möglichst viele Betroffene direkt von den
Erfahrungen profitieren und ihr Wissen einbringen können.“
Versorgungsqualität durch Erfahrungsaustausch verbessern
Auf der Basis einer digitalen Plattform sollen im Projekt Erkenntnisse
über die seltenen Erkrankungen gewonnen werden. Beteiligte können dabei
auch selbst Anforderungen an das Forschungsprojekt stellen, Lösungsansätze
entwickeln und die entstehende Plattform mitgestalten. „Angedacht ist zum
Beispiel digitale und anonymisierte Tagebücher über den jeweiligen
Symptomverlauf zu erstellen und so Gemeinsamkeiten seltener Krankheiten zu
identifizieren. Dies kann dazu beitragen, die Versorgungsqualität im
Bereich der Seltenen Erkrankungen zu verbessern“ so Prof. Dr. Beatrix
Weber.
Teilnahme am Projekt
„Eine Teilnahme an diesem Projekt erfordert keinerlei Vorkenntnisse. Jeder
kann sich an allen Projektphasen beteiligen, von der Definition der
Zielstellung bis zur Auswertung und Diskussion der gewonnenen Daten und
Erkenntnisse“, erklärt Projektmitarbeiter Michael Steglich.
Teilnehmerinnen und Teilnehmern angeboten wird die aktive Teilnahme an
Workshops zur Definition der Forschungsziele und –methodik, die
Mitgestaltung der digitalen SelEe-Plattform und ggf. angebundener Apps
sowie das Sammeln von Daten und eine Auswertung der gewonnenen Daten über
die neue SelEe-Plattform. „Wer sich zu einer Teilnahme entschließt, kann
dazu beitragen, dass zu den Erkrankungsgruppen die richtigen Fragen
gestellt werden, deren Beantwortung und Methodik für Betroffene und das
Forschungsfeld dauerhaft einen Mehrwert schafft. Frühere
bürgerwissenschaftliche Projekte im medizinischen Bereich haben bereits
gezeigt, wie wertvoll die Beteiligung von Betroffenen und deren
Angehörigen ist. So wurden zum Beispiel im Bereich der Mukoviszidose
Verbesserungsmöglichkeiten bei der Versorgung Betroffener untersucht.
Ähnliches kann auch hier gelingen“, so Prof. Dr. Jörg Scheidt
abschließend.
Das Projekt wird von der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE
e.V.) unterstützt. Erste Ergebnisse werden im dritten Forschungsjahr
erwartet.
Wer sich am Projekt beteiligen möchte, findet einen entsprechenden
Bewerberbogen unter: https://www.selee.de/wp-conten
/SelEe-Workshop-Bewerbungsboge
Weitere Informationen unter:
Prof. Dr. Jörg Scheidt /Telefon: +49 (0) 9281 / 409 4640
Hintergrund:
Das Projekt hat eine Laufzeit von April 2021 bis März 2024 und wird im
Rahmen des Förderbereichs Bürgerforschung vom Bundesministerium für
Bildung und Forschung gefördert. Es gehört zu 15 Projekten, die bis Ende
2024 die Zusammenarbeit von Bürgerinnen und Bürgern und
Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler inhaltlich und methodisch
voranbringen und Antworten auf gesellschaftliche Herausforderungen geben
sollen.
https://www.bmbf.de/
https://www.bmbf.de/de/wissens
buergerbeteiligung-12531.html
https://www.buergerschaffenwis
buergerwissenschaftlich-erfors
https://www.buergerschaffenwis