Deutschlandweit ist jeder 20. Mensch betroffen – mit oft langem Weg bis zu
Diagnose und Therapie. Das UniversitätsCentrum für Seltene
Erkrankungen versorgt über 600 Erkrankte pro Jahr. Austausch und
Vernetzung macht auf Bedürfnisse aufmerksam und sensibilisiert für das oft
stille Leiden.
Jedes Jahr am letzten Tag im Februar lenkt der Tag der Seltenen
Erkrankungen (Rare Disease Day) die Aufmerksamkeit auf Menschen, die mit
einer seltenen Erkrankung leben. Oft sind lange Diagnosewege, begrenzte
Therapieoptionen und große Alltagsherausforderungen Teil ihres Lebens.
Zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2026 warnt die DGRh vor
gravierenden Versorgungslücken bei seltenen entzündlich-rheumatischen
Erkrankungen. Wiederholte Ablehnungen medizinisch indizierter und teils in
Leitlinien empfohlener Off-Label-Therapien durch Krankenkassen sowie das
Risiko von Regressforderungen führten bereits zu schweren
Krankheitsverläufen bis hin zu irreversiblem Organversagen bei
Patientinnen und Patienten.
Neuer Professor für Klinische Immunologie und Zelltherapeutika stärkt die
Universitätsmedizin Magdeburg im Bereich zukunftsweisender Zell- und
Gentherapien. Was wäre, wenn wir bisher unheilbare Krankheiten nicht nur lindern,
sondern direkt an ihrem Ursprung aufhalten bzw. heilen könnten?