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Quelle  Krebsinformationsdienst, DKFZ

Deutsches Krebsforschungszentrum in der Helmholtz-Gemeinschaft, Gesundheitsversorgung auf dem Land – weite Wege, lange Wartezeiten

Quelle  Krebsinformationsdienst, DKFZ
Quelle Krebsinformationsdienst, DKFZ

Eine repräsentative Umfrage* vom Dezember 2017 hat gezeigt: Die medizinische Versorgung in ländlichen Regionen weist aus Sicht vieler Befragter Defizite auf. Bemängelt wurden lange Wartezeiten auf Arzttermine, weite Wege und weniger Informationsmöglichkeiten. Auch für Krebspatienten und ihre Angehörigen kann diese Situation belastend sein. Der Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums ersetzt keinen Arzttermin, er bietet aber Antworten auf dringende Fragen – schnell und fachlich fundiert.

Laut einer Forsa-Umfrage, die der Verband der Ersatzkassen e. V. 2017 in Auftrag gegeben hat, sind ein Viertel der Menschen im ländlichen Raum mit der Gesundheitsversorgung vor Ort unzufrieden: Für über 50 Prozent dauert das Warten auf einen Facharzttermin zu lang und die Entfernung zur entsprechenden Praxis ist zu weit. Fast die Hälfte von ihnen wünscht sich für die Auswahl und Suche einer Arztpraxis oder eines Krankenhauses mehr Informationen. Außerdem findet jeder sechste Befragte in ganz Deutschland, dass sich Ärzte zu wenig Zeit für ihn nehmen. Auch viele Krebspatienten fragen sich, an wen sie sich wenden können, mit ihrem aktuellen Informationsbedürfnis, ihren Unsicherheiten und Ängsten. 

Der Krebsinformationsdienst als ergänzendes Angebot
„Wir können das Gespräch mit dem behandelnden Arzt zwar nicht ersetzen. Aber wir sind ein fachlich versierter Ansprechpartner für alle, die schnell individuelle Informationen zu Krebs benötigen – auch außerhalb von üblichen Sprechzeiten“, erläutert Dr. Susanne Weg-Remers, Leiterin des Krebsinformationsdienstes. Täglich von 08:00 bis 20:00 Uhr unter 0800-420 30 40 und unter krebsinformationsdienst@dkfz.de beantworten Ärztinnen und Ärzte alle Fragen zum Thema Krebs. Garant für die Verlässlichkeit der Informationen des Krebsinformationsdienstes ist eine umfangreiche Datenbank. Sie enthält über Jahrzehnte gesammeltes Wissen zum Thema Krebs und wird regelmäßig mit dem Neuesten aus Forschung und Klinik gefüttert. Auch die Inhalte der Webseite www.krebsinformationsdienst.de beruhen auf diesem großen Wissensfundus – unabhängig von wirtschaftlichen Interessen und auf dem neuesten wissenschaftlichen Stand.

Viel Zeit und ein offenes Ohr
Auch wenn es den KID schon seit mehr als 30 Jahren gibt, flächendeckend bekannt ist er noch nicht. Zurzeit nutzen vor allem Menschen aus Baden-Württemberg, dem Heimatland des Krebsinformationsdienstes des Deutschen Krebsforschungszentrums, das Angebot intensiv. Dr. Susanne Weg-Remers dazu: „Gerne möchten wir auch für Ratsuchende aus den anderen Bundesländern da sein, denn wir bieten Leistungen, die nicht selbstverständlich sind: fundierte Fakten zur Erkrankung einerseits, aber auch Einfühlungsvermögen, viel Zeit für jeden Einzelnen und ein offenes Ohr.“

*forsa Politik- und Sozialforschung GmbH;https://www.vdek.com/presse/pressemitteilungen/2018/pk-forsa-umfrage/_jcr_content/par/download_3/file.res/05_Text_Forsa-Umfrage.pdf

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15. HepNet Symposium in Hannover mit aktuellen und relevanten Themen der Hepatologie

Die Deutsche Leberstiftung präsentiert am 29. und 30. Juni 2018 auf dem
15. HepNet Symposium in Hannover mit kompetenten Referenten eine große
Bandbreite an aktuellen und relevanten Themen der Hepatologie. Dabei
werden sowohl klinische als auch grundlagenwissenschaftliche
Fragestellungen behandelt. Neben den Vorträgen bietet das HepNet Symposium
viele Möglichkeiten zu Diskussionen und wissenschaftlichem Austausch mit
ausgewiesenen Experten. Akkreditiert wurde die Veranstaltung von der
Ärztekammer Niedersachsen und der Akademie für Infektionsmedizin.

In der ersten Sitzung am Freitag, „Aktuelle Hepatologie I“, stehen seltene
Lebererkrankungen und Zirrhose im Fokus. Themen sind der Alpha1
-Antitrypsin-Mangel, die Porphyrie und die Hämochromatose sowie die
Bedeutung des Vitamin D bei Leberzirrhose.

Das 15. HepNet Symposium präsentiert zwei hochrangige Special Lectures: In
der „Clinical Special Lecture“ spricht Francesco Negro aus Genf über die
Bedeutung von extrahepatischen Manifestationen der Hepatitis C und den
Einfluss der aktuellen Therapien. Bertram Bengsch, Freiburg, stellt in der
„Basic Special Lecture“ seine hochaktuellen Daten zur Wiederherstellung
der erschöpften Immunantwort und deren Bedeutung für die Tumortherapie
vor.

Die dritte Sitzung am Freitag befasst sich mit dem Hepatozellulären
Karzinom (HCC). Experten erläutern den Weg von der Leberentzündung zum
HCC, klären, was beim HCC-Screening zu bedenken ist, stellen die
Checkpoint-Inhibitoren in der Therapie vor und diskutieren das HCC-Risiko
nach DAA-Therapie.

Am Samstag werden deutsche „Real World“-Daten zur Virushepatitis bei
injizierenden Drogengebrauchern sowie Daten aus dem international
beachteten Deutschen Hepatitis C-Register vorgestellt. Anschließend findet
die bewährte Podiumsdiskussion mit klinischen Fallvorstellungen statt.

Die zweite Sitzung am Samstag, „Aktuelle Hepatologie II“, behandelt die
Umsetzung der Leitlinie zur NAFLD (nicht-alkoholische Fettlebererkrankung)
in der Praxis, das aktuelle und zukünftige Management der NAFLD, die
Zweitlinientherapie bei der Autoimmunen Hepatitis (AIH) und der Primär
Biliären Cholangitis (PBC) sowie die diagnostischen Herausforderungen bei
der Primär Sklerosierenden Cholangitis (PSC).

Weitere Informationen, das komplette Programm des 15. HepNet Symposiums
und die Möglichkeit zur Anmeldung unter: http://www.deutsche-
leberstiftung.de/symposium.

Deutsche Leberstiftung
Die Deutsche Leberstiftung befasst sich mit der Leber, Lebererkrankungen
und ihren Behandlungen. Sie hat das Ziel, die Patientenversorgung durch
Forschungsförderung und eigene wissenschaftliche Projekte zu verbessern.
Durch intensive Öffentlichkeitsarbeit steigert die Stiftung die
öffentliche Wahrnehmung für Lebererkrankungen, damit diese früher erkannt
und geheilt werden können. Die Deutsche Leberstiftung bietet außerdem
Information und Beratung für Betroffene und Angehörige sowie für Ärzte und
Apotheker in medizinischen Fragen. Diese Aufgaben erfüllt die Stiftung
sehr erfolgreich. Weitere Informationen: http://www.deutsche-
leberstiftung.de.

BUCHTIPP: „Das Leber-Buch“ der Deutschen Leberstiftung informiert
umfassend und allgemeinverständlich über die Leber, Lebererkrankungen,
ihre Diagnosen und Therapien – jetzt in dritter, aktualisierter und
erweiterter Auflage! „Das Leber-Buch“ ist im Buchhandel erhältlich: ISBN
978-3-89993-899-9, 16,99 Euro. Weitere Informationen: http://www.deutsche-
leberstiftung.de/Leber-Buch.

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Neuer Tiefstand bei Kinder-Organtransplantationen: Chirurgen starten Spendenaktion

Die Zahl der Organtransplantationen bei Kindern und Jugendlichen
in Deutschland ist im vergangenen Jahr auf den niedrigsten Stand seit 2008
gesunken. Das belegen aktuelle Statistiken der Stiftung Eurotransplant.
„Gleichzeitig warten viele Kinder auf ein überlebenswichtiges
Spenderorgan“, bedauert Professor Dr. med. Jörg Fuchs, Präsident der DGCH.
Um auf die Situation der kleinen Patienten und den Organmangel aufmerksam
zu machen, veranstaltet die DGCH im Rahmen ihres Jahreskongresses einen
Benefizlauf zugunsten der Kinderhilfe Organtransplantation (KiO). „Weitere
Geldspenden sind jederzeit willkommen“, so Fuchs. Der DGCH-Kongress findet
vom 17. bis 20. April 2018 in Berlin statt.

Laut Eurotransplant sind hierzulande im Jahr 2017 insgesamt 215 Kindern
und Jugendlichen unter 16 Jahren lebensrettende Organe verpflanzt worden –
die niedrigste Quote seit 2008. Gleichzeitig bewegt sich die Zahl der
Kinder und Jugendlichen, die im vergangenen Jahr auf Niere, Herz, Lunge,
Leber oder Bauchspeicheldrüse warteten, mit 156 auf gleichbleibend hohem
Niveau. „Auf der Warteliste zu stehen, ist für die ganze Familie eine sehr
belastende und bedrohliche Situation“, stellt Kinderchirurg Fuchs fest.
Obwohl Kinder und Jugendliche über Eurotransplant teilweise bevorzugt mit
geeigneten Spenderorganen versorgt werden, weil ihnen sonst irreparable
Entwicklungsstörungen drohen, fehlen Transplantate. Von den Kindern auf
der Warteliste, die ein neues Herz oder eine neue Lunge brauchen,
versterben daher 30 Prozent. Vor dem Hintergrund der sinkenden
Transplantationszahlen ruft DGCH-Präsident Fuchs deshalb zu verstärkten
Anstrengungen auf, über die Organspende aufzuklären. „Alle
Verantwortlichen sind aufgefordert, nach Lösungen für den Organmangel zu
suchen, und das heißt vor allem, über das Spenden von Organen nach dem Tod
zu informieren“, sagt Fuchs.

Auch die Deutsche Stiftung Organtransplantation (DSO) sieht aufgrund des
allgemein verschärften Organmangels dringenden Handlungsbedarf und fordert
einen Initiativplan. „Die Situation ist zutiefst besorgniserregend“,
erklärt Dr. med. Axel Rahmel, Medizinischer Vorstand der DSO. „Wir
plädieren deshalb unter anderem dafür, die Rolle der
Transplantationsbeauftragten in den Kliniken zu stärken und die Frage nach
einer Organspende bei Behandlungsentscheidungen am Lebensende unter
Berücksichtigung von Patientenverfügungen regelhaft einzubeziehen.“

Um die Öffentlichkeit für das Thema Organspende zu sensibilisieren,
veranstaltet die DGCH im Rahmen ihres kommenden Kongresses einen
Benefizlauf zugunsten organkranker Kinder und ruft zu finanziellen Spenden
auf. Alle Einnahmen aus dem Chirurgen-Lauf gehen an den „Verein
Kinderhilfe Organtransplantation – Sportler für Organspende e.V. (KiO)“.
„Unterstützung ist willkommen, es handelt sich um ein vorbildliches
Projekt“, so DGCH-Präsident Fuchs. Informationen zum Spendenkonto stehen
auf der Kongress-Webseite:
<http://www.chirurgie2018.de/organspendelauf.php>

Die gemeinnützige Organisation KiO unterstützt Familien mit organkranken
Kindern und freut sich über die Spendenaktion der Chirurgen. „Leider deckt
unser Gesundheitssystem in der außermedizinischen Begleitung organkranker
Kinder nicht alles ab“, sagt KiO-Vorsitzender Reinhard Gödel. Benötigt
würden vor allem psychosoziale Angebote für die Familien und finanzielle
Hilfen für schwächer Gestellte. „Denn Krankheit kostet, das erfahren wir
immer wieder. Etwa wenn wir uns an Besuchsfahrten oder Übernachtungen der
Eltern in Kliniknähe beteiligen“, so Gödel. „Wir wissen, wie Mehrausgaben
oder Verdienstausfälle sie in finanzielle Not bringen können.“

KiO hat deswegen einen Hilfsfonds eingerichtet und zudem spezielle
Freizeit-Programme entwickelt. Sie geben den Kleinen nach oft jahrelanger
Krankheit neues körperliches Selbstvertrauen und tun dem Zusammenhalt der
Familien gut. KiO finanziert sich allein aus Spenden und
Mitgliedsbeiträgen und ist 2004 initiiert worden vom Verein „Sportler für
Organspende“, in dem sich mehr als 100 Olympiasieger, Welt- und
Europameister engagieren.

Auch auf dem DGCH-Kongress diskutieren Medizinexperten das Thema
Organmangel. Der Chirurgenkongress findet unter dem Motto „Tradition –
Innovation – Globalisierung“ vom 17. bis 20. April 2018 im Berliner
CityCube statt. Weitere Infos zum Kongress: <www.chirurgie2018.de>.

Spendenkonto: Deutsche Gesellschaft für Chirurgie e.V., Deutsche
Apotheker- und Ärztebank Berlin, IBAN: DE54 3006 0601 0005 2983 93, BIC:
DAAEDEDDXXX, Stichwort: Spende Organspendelauf 2018

Termine:

Symposium „Auswege aus dem Organmangel – wo geht der Weg hin?“
Dienstag, 17. April 2018, 9 bis 10.30 Uhr
Im CityCube, Messedamm 26/Ecke Jafféestraße, Level 3, Saal M4/5, 14055
Berlin

Organspendelauf
Mittwoch, 18. April 2018, Start um 15.20 Uhr
Am CityCube, Haupteingang, Messedamm 26/Ecke Jafféestraße, 14055 Berlin
Die Teilnehmer können zwischen einer Distanz über zehn Kilometer oder
einem Staffellauf über 4 x 2,5 Kilometer wählen.

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Auch junge Krebspatienten wollen später Eltern werden.  Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs

Onkofreezing wird in Belgien übernommen - deutsche Krebspatienten müssen selbst zahlen Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs engagiert sich für Gesetzesänderung in Deutschland

Auch junge Krebspatienten wollen später Eltern werden.  Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs
Auch junge Krebspatienten wollen später Eltern werden. Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs

„Junge Krebspatientinnen und
-patienten sollen sich zu 100 Prozent auf die Heilung konzentrieren
können“, wird die belgische Gesundheitsministerin Maggie De Block von der
Katholischen Nachrichtenagentur kna zitiert.  Seit einem Jahr müssen junge
krebskranke Frauen und Männer in Belgien das Einfrieren von Eizellen,
Sperma oder Hodengewebe nicht mehr selbst finanzieren. Die belgischen
Krankenkassen übernehmen die Kosten, die in Belgien zwischen 1.300 und
3.400 Euro für das sogenannte Onkofreezing betragen.

Die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs setzt sich dafür ein,
dass auch in Deutschland fruchtbarkeitserhaltende Maßnahmen für junge
krebskranke Menschen von den Krankenkassen bezahlt werden müssen. Chemo-
und Strahlentherapien können die Fruchtbarkeit der jungen Frauen und
Männer, die vor der Krebsbehandlung oft noch keine eigenen Kinder haben,
erheblich beeinträchtigen. So sind die Entnahme und das Einfrieren von
Keimzellen und -gewebe eine grundlegende Investition in die Zukunft der
jungen Betroffenen. Die Heilungschance junger Krebspatienten im Alter von
18 bis 39 Jahren liegt bei 80 Prozent.

Doch die Kosten sind für die jungen Menschen, die noch in der Ausbildung
stecken oder gerade in den Beruf starten, nahezu unerschwinglich. In
Deutschland muss eine junge Krebspatientin für die Entnahme und das
Einfrieren ihrer Eizellen zwischen 3.500 und 4.300 Euro bezahlen. Ein
junger deutscher Krebspatient zahlt ca. 500 Euro für die Entnahme und das
Einfrieren von Spermien. Dazu kommen jährliche Kosten von rund 300 Euro
für die Lagerung im Stickstofftank. „Diese zusätzliche Belastung
unmittelbar nach der Diagnose Krebs ist unwürdig“, erklärt Prof. Dr. med.
Mathias Freund, Kuratoriumsvorsitzender der Deutschen Stiftung für junge
Erwachsene mit Krebs.

In Belgien ließen zwischen April 2017 bis Januar 2018 insgesamt 209 Männer
und 94 Frauen ihre Keimzellen vor der Krebstherapie einfrieren. Die
belgische Regierung will dies nun auch jungen Patienten mit anderen
Krankheiten ermöglichen.

Eine Finanzierung der Entnahme und Konservierung von Eizellen, Spermien
oder Hodengewebe sieht das deutsche Sozialgesetzbuch V (SGB V) als
zentrales Regelwerk für die hiesigen gesetzlichen Krankenkassen bisher
nicht vor. Um eine Kostenübernahme zu verwirklichen, bedarf es nur einer
Anpassung im Satz 5 des § 27 SGB V „Krankenbehand¬lung“ (Abs. (1)). Die
Stiftung hat dazu einen konkreten Vorschlag gemacht:

Der Wortlaut müsste in der folgenden Weise geändert werden (In Klammern
gesetzt):

„Zur Krankenbehandlung gehören auch Leistungen zur Herstellung (oder
Bewahrung) der Zeugungs- oder Empfängnisfähigkeit, (einschließlich der
Entnahme, Aufbereitung, Kryokonservierung, Lagerung und späteren
Wiederverwendung von weiblichen und männlichen Keimzellen und Keimgewebe
für eine natürliche oder künstliche Befruchtung), wenn diese Fähigkeit
nicht vorhanden war oder durch Krankheit (oder wegen einer durch Krankheit
erforderlichen Sterilisation oder anderen erforderlichen Therapie)
verloren gegangen war (oder gefährdet ist).“

Jährlich erkranken 15.000 junge Frauen und Männer im Alter von 18 bis 39
Jahren in Deutschland neu an Krebs. Die Deutsche Stiftung für junge
Erwachsene mit Krebs ist Ansprechpartnerin für Patienten, Angehörige,
Wissenschaftler, Unterstützer und die Öffentlichkeit. Die
Stiftungsprojekte werden zum Teil in enger Zusammenarbeit mit den jungen
Patienten, Fachärzten sowie anderen Experten entwickelt und bieten direkte
und kompetente Unterstützung für die Betroffenen. Die Stiftungsarbeit, die
als gemeinnützig anerkannt ist, wird ausschließlich durch Spenden
finanziert.

Kontoverbindung der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs:
Postbank, IBAN: DE57 1001 0010 0834 2261 04, BIC: PBNKDEFF

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