Gesundheit

Prof. Dr. Boulos Asfour, Vorstandsmitglied der Deutschen Gesellschaft für
Thorax-, Herz- und Gefäßchirurgie e.V. (DGTHG) und Direktor der Abteilung
Kinderherzchirurgie am Universitätsklinikum Bonn, zu den Herausforderungen
der Kinderherzchirurgie.

Es hört sich an wie ein Paradox. Während auf der einen Seite die
herzchirurgische Versorgung der kleinen herzkranken Patienten weiterhin
auf einem hervorragendem medizinischen Niveau ist, müssen sich auf der
anderen Seite die Herzchirurgen mit dem Nachwuchs- sowie
Pflegefachkräftemangel und der Verfügbarkeit kindgerechter Medizinprodukte
auseinandersetzen. Auch wenn sich das Fachgebiet der Kinderkardiologie und
die Kinderherzchirurgie in den letzten 65 Jahren rasant und zum Wohle der
kleinen Patienten entwickelt hat, bleibt viel zu tun. So sieht es Prof.
Dr. Boulos Asfour, Vorstandsmitglied der Deutschen Gesellschaft für
Thorax-, Herz- und Gefäßchirurgie e.V. (DGTHG) und Direktor der Abteilung
Kinderherzchirurgie am Universitätsklinikum Bonn.

Weltweit kommen angeborene Herzfehler mit etwa 0,7% bei allen Neugeborenen
vor. Die Ursachen differieren – neben genetischen Defekten können die
embryonale und die fetale Entwicklung für die Entstehung verantwortlich
sein. Aufgrund der großen Vielfalt werden angeborenen Herzfehler in ca. 26
Hauptdiagnosegruppen unterschieden. Rund 12 Prozent aller Herzfehler sind
schwerwiegend; etwa 26 Prozent werden als mittelschwer eingestuft. Die
Kinderherzmedizin hat in den letzten Jahrzehnten enorme Fortschritte
gemacht. In den 1950iger und 1960iger Jahren verstarben noch ein Viertel
der Patienten bereits im Säuglingsalter. Heutzutage erreichen mehr als 90
Prozent der Patienten das Erwachsenenalter als sogenannte EMAH (Erwachsene
mit angeborenem Herzfehler). Obwohl die Entwicklung erfreulich ist, gibt
es auch weiterhin besondere Herausforderungen.

Fachkräftemangel führt zu Terminverschiebungen und Wartelisten

Kinderherzchirurg Prof. Boulos Asfour sieht in dem akuten
Pflegefachkräftemangel eine bedauerliche Realität. „Es mangelt an
qualifizierten Pflegekräften“, so Asfour. „Regelmäßig müssen wir
beispielweise Operationen absagen oder verschieben, so dass sich lange
Wartelisten bilden. Einerseits verfügen wir über die notwendige Hightech-
Medizin, können andererseits jedoch unsere Patienten wegen
Personalengpässen nicht kontinuierlich versorgen. Das gilt in allen
Bereichen, aber vorrangig haben wir zu wenig Kinder-
Intensivpflegekapazität.“

Reform der Arbeitsbedingungen nötig für Nachwuchsgewinn

Die Gründe für den Pflegekräftemangel bezeichnet Prof. Asfour als
vielschichtig. „Der Dienst ist körperlich anstrengend und herausfordernd.
Oft wird über die eigenen Grenzen hinaus gearbeitet. Auch die psychische
Belastung ist nicht zu unterschätzen. Zudem ist die monetäre Wertschätzung
der Pflegekräfte nicht angemessen. Es braucht hier dringend Reformen,
damit die Berufe wieder an Attraktivität gewinnen. Menschen in diesen
Berufen arbeiten mit Herzblut. Die bestmögliche Versorgung unserer Herz-
Kinder steht immer im Vordergrund“, erklärt der Kinderherzchirurg.

Qualitätsmanagement ist oberste Prämisse

In Deutschland werden herzkranke Patienten interdisziplinär und
berufsgruppenübergreifend in entsprechenden Zentren behandelt. Bundesweit
gibt es aktuell 360 Kliniken für Kinder- und Jugendmedizin, von denen 67
Kinderkliniken kinderkardiologische Kompetenz aufweisen. Insgesamt
arbeiten rund 166 Ärztinnen und Ärzte in aktuell 115 kinderkardiologischen
Schwerpunktpraxen. Die Versorgung ist also bundesweit sehr gut und auf
stabilem Niveau. In einem gemeinsamen Konsensuspapier haben Herzchirurgen
(Deutsche Gesellschaft für Thorax-, Herz- und Gefäßchirurgie) und
Kinderkardiologen (Deutsche Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie und
Angeborene Herzfehler) die Grundvoraussetzungen herzchirurgischer
Einheiten zur Behandlung von Patienten mit angeborenen Herzfehlern
definiert. „Ein absolut wichtiger Schritt, um die geeignete, individuelle
Therapie und damit die bestmögliche Patientenversorgung zu gewährleisten“,
erklärt Asfour. Optimierungsbedarf sieht der Kinderherzchirurg bei den
EMAH. „Wir brauchen hier weitere qualifizierte Versorgungsstrukturen für
die Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler. Zurzeit haben wir bundesweit
ca. 200.000 Erwachsene mit einem angeborenen Herzfehler, die Dank der
herzmedizinischen Versorgung im Kindesalter das Erwachsenenalter erreichen
konnten. Wir sollten diesen Erfolg zum Anlass nehmen, uns gemeinschaftlich
für „die kleinen Herzen“ stark zu machen.“

Herz-Team Voraussetzung für erfolgreiche Patientenbetreuung

Das etablierte Herz-Team, im Kern bestehend aus Kinderherzchirurgen,
Kinderkardiologen, Intensivmedizinern und Anästhesisten, ist Voraussetzung
für die geeignete Therapiefindung und Versorgung. „Jeder bringt sein
Wissen zum Besten des Patienten ein. Zu jeder Zeit“, betont Asfour. „Jeder
ist Spezialist in seinem Fachgebiet. So bilden wir zum Wohle der Herz-
Kinder ein Kompetenz-Team, das auf Augenhöhe agiert. Unsere konsertierte
Meinung mündet dann in eine Therapieempfehlung, natürlich immer unter
Einbeziehung der Eltern.“

Innovative Operationsverfahren und Mangel an kindgerechten
Medizinprodukten

Neben dem medizinischen Fortschritt ist es vor allem die technische
Entwicklung, die auch schonende Operationsmethoden erlaubt. Moderne
Echokardiographiegeräte mit entsprechend ausgebildeten Ärzten machen viele
diagnostische Herzkatheteruntersuchungen heute überflüssig. „Die
bildgebenden Verfahren haben entscheidenden Anteil zur besseren Behandlung
der Patienten beigetragen“, so Asfour. „Moderne Hybrid-Operationssäle,
ausgestattet mit Angiografieanlagen und auch die Computer- und
Kernspintomographie entwickeln sich immer weiter. So innovativ die heutige
Medizintechnik ist, so groß ist der Mangel an Medizinprodukten, die für
die Behandlung von Kindern zugelassen sind. Es fehlt an Stents, Kathetern,
Drainagen und Biopsie-Zangen, aber auch die so wichtigen speziellen
Herzschrittmacher für Kinder rentieren sich nicht für die industrielle
Herstellung und den Vertrieb, so dass die Produktionseinstellung droht.
Neben dem technischen Equipment sieht Prof. Asfour auch einen hohen Bedarf
für Forschung und Innovation: „Wir brauchen dringend mehr
Forschungsförderung auf dem Gebiet der Kinderherzmedizin.“ Als Beispiel
nennt der Kinderherzchirurg mitwachsende Herzklappen, neue
Rekonstruktionstechniken und kindgerechte Herzunterstützungs-systeme. Hier
braucht es einen Schulterschluss von Gesundheitswesen, Politik und
Wirtschaft, um eine gemeinsame Strategie zu entwickeln, damit die bereits
existierenden Versorgungslücken geschlossen werden können.

„Keine Operation ist wie die andere“, so Prof. Asfour. „Auch nach 30
Jahren in meinem Fachgebiet habe ich immer wieder Fälle, die ich so noch
nie gesehen habe, denn angeborene Herzfehler sind sehr komplex und
unterscheiden sich deutlich von den vorrangig erworbenen Herzkrankheiten
der Erwachsenen-Herzchirurgie.“ Es kommt insbesondere auch bei der
Behandlung der angeborenen Herzfehler auf den richtigen Zeitpunkt an,
meint der Herzchirurg. „Die Operation sollte nicht zu früh und nicht zu
spät erfolgen.

Die vom Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden gemeinsam mit dem
OncoRay-Zentrum getragene Universitäts ProtonenTherapie Dresden (UPTD) hat
den Aufbau des regulären Betriebs abgeschlossen und 2019 erstmals seine
Kapazitäten voll ausgeschöpft. Mit jährlich über 250 Patienten, die
insgesamt jeweils knapp 9.000 Einzelbestrahlungen absolvierten, erfolgen
die Behandlungen im Zwei-Schicht-Betrieb. Seit dem Start der Bestrahlungen
im Dezember 2014 haben 1.000 Patienten von der hochwirksamen und
gleichzeitig schonenden Protonentherapie in Dresden profitiert. Diese Zahl
wurde Ende Januar 2020 mit dem Ende eines siebenwöchigen
Behandlungszyklus´ mit insgesamt 35 Bestrahlungen erreicht.

Da die Protonentherapie noch keine Regelleistung der Krankenkassen ist,
hat das Dresdner Universitätsklinikum mit der AOK PLUS und dem Verband der
Ersatzkassen e. V. (vdek) Verträge abgeschlossen. Damit können deren
Versicherte bei bestimmten schwerwiegenden onkologischen Erkrankungen
diese Therapieform ohne aufwändiges Antragsverfahren in Anspruch nehmen.
Um schnell und unkompliziert zu klären, für wen die Protonentherapie
geeignet ist, betreibt das UPTD eine Hotline für Ärzte und Patienten.

Ende Januar hat der 1.000. Patient der Universitäts ProtonenTherapie
Dresden den über sieben Wochen und 35 Termine angelegten Behandlungszyklus
abgeschlossen. Diese Zahl steht für das kontinuierliche Wachstum des
Zentrums, das Ende 2014 mit den ersten Behandlungen begann. Damit blickt
das UPTD-Team auf das erste Jahr im Vollbetrieb zurück: „Mit jährlich über
250 Patienten, die an nur einem Bestrahlungsplatz nach den höchsten
Sicherheitsstandards behandelt werden, setzt die Dresdner Universitäts
ProtonenTherapie weltweit Maßstäbe bei der Effizienz des Betriebs einer so
komplexen Anlage“, sagt Prof. Michael Albrecht, Medizinischer Vorstand des
Universitätsklinikums.

„Angesichts des umfassenden technischen Supports der Anlage und des
parallel von Forschern genutzten Protonenstrahls belegt diese Zahl, wie
wichtig es ist, eine solche Einrichtung strategisch klug zu planen und zu
betreiben. Die Zahlen zeigen auf beeindruckende Weise, dass dies den
Initiatoren der Dresdner Protonentherapie gelungen ist“, ergänzt Katrin
Erk, Kaufmännischer Vorstand des Uniklinikums. Für die Erforschung der
Protonentherapie steht den OncoRay Wissenschaftlern ein zusätzlicher, rund
250 Quadratmeter großer Experimentalraum für Untersuchungen auf dem Gebiet
der medizinischen Physik und Strahlenbiologie zur Verfügung.

Während im ersten kompletten Betriebsjahr (2015) 104 Patienten therapiert
werden konnten, stieg diese Zahl danach wie geplant kontinuierlich: 2016
waren es 155 Patienten, 2017 dann 215, 2018 zählte das Zentrum 247
Patienten und 255 im Vorjahr. „Wir haben in den vergangenen Jahren ein
ausgeklügeltes System entwickelt, um möglichst viele Patienten bestrahlen
zu können – ohne jeden Abstrich an Qualität und Sicherheit. Das bedeutete
eine große Herausforderung bei den sehr komplexen Abläufen der jeder
Therapie vorangehenden Diagnostik, der auf diesen Ergebnissen basierenden
Behandlungsplanung sowie der Bestrahlung selbst. Selbst die Steuerung der
besonders gesicherten Tür zum Behandlungsraum haben wir dabei optimiert“,
erklärt Co-Direktorin der UPTD Prof. Esther Troost.

Universitäts ProtonenTherapie Dresden

Über 30 Ärzte, Physiker, und Medizinische Fachangestellte sowie Technische
Assistenten sind an der Versorgung der UPTD-Patienten beteiligt. Zu den
häufigsten Indikationen der Protonentherapie Dresden gehören derzeit
Tumore bei Kindern, Tumore in Nähe des Hirns oder Rückenmarks, der
Prostata, des Kopf-Hals-Bereichs sowie Tumore, die sich nicht anderweitig
bestrahlen lassen. Bisher erhielten die Krebskranken eine im Verhältnis
zur Photonen-Bestrahlung vergleichbar hohe Dosis. „Im ersten Schritt geht
es darum zu untersuchen, ob sich mit der Protonentherapie die kurz- und
langfristigen Nebenwirkungen der Bestrahlung reduzieren lassen. Daher
werden nahezu alle Patienten, die eine Protonentherapie erhalten, durch
Studien begleitet“, so Prof. Mechthild Krause, Co-Direktorin der UPDT und
Direktorin des OncoRay. „Bei der Strahlentherapie von Hirntumoren erhoffen
wir uns beispielsweise eine Verringerung von Gedächtnisproblemen.“ Diese
therapiebedingte Nebenwirkung werten die Wissenschaftler derzeit bei allen
mit Protonen bestrahlten Hirntumorpatienten aus und vergleichen sie mit
den Patienten, die eine Photonentherapie erhielten.

Eignung und Erfolg der Protonentherapie wird in klinischen Studien
nachgewiesen. Denn bisher liegen für die meisten Krebserkrankungen dazu
noch nicht genügend klinische Daten vor. Deshalb initiiert das UPTD
gezielt eigene Studien und beteiligt sich an weiteren. Um solche Studien
effizient und sicher zu organisieren und abzuwickeln, wird seit 2013 ein
radioonkologisches Studienzentrum in Dresden aufgebaut. Derzeit sind es
über 20 Prozent aller an der Klinik für Strahlentherapie am Uniklinikum
versorgten Patienten, die im Rahmen klinischer Studien behandelt werden.
Beispiel dafür ist die „Proto-R-Hirn“-Studie, welche beim Einsatz der
Protonentherapie bei Hirntumor-Patienten Effizienz und Nebenwirkungen bei
klinischen Standarddosen überprüft. Bei der Studie „ProtoChoice-Hirn“
werden die Protonen- und Photonentherapie von Hirntumoren verglichen,
wobei die Fragen von Effizienz und Nebenwirkungen bei klinischen
Standarddosen im Mittelpunkt stehen. Einen weiteren Schwerpunkt bilden die
Tumoren des Kopf-Hals-Bereichs. So erfasst die klinische Studie
„Proto-R-HN“ Effizienz und Nebenwirkungen von Standarddosen beim Einsatz
der Protonentherapie. Die „PRONTOX“-Studie untersucht die
Protonenbehandlung zur primären Radiochemotherapie bei fortgeschrittenen
Nicht-kleinzelligen Bronchialkarzinomen zur Verminderung der
Normalgewebstoxizität.

Dank der engen Kooperation von Universitätsklinikum, OncoRay – Nationales
Zentrum für Strahlenforschung in der Onkologie, Medizinischer Fakultät der
TU Dresden sowie dem Helmholtz-Zentrum Dresden-Rossendorf wird die
Technologie permanent verbessert. Dadurch können zukünftig in einem
weiteren Schritt ausgewählte Patientengruppen mit besonders aggressiven
Erkrankungen in Studien eingeschlossen werden, um mit einer erhöhten Dosis
der Protonenstrahlen den Tumor noch wirksamer zu bekämpfen. Diese
Weiterentwicklung erfolgt im engen Austausch mit anderen universitären
Standorten. „Schon lange verzahnen wir in der Hochschulmedizin Dresden die
medizinische, naturwissenschaftliche und technologieorientierte Forschung.
Das kommt den Patienten unmittelbar zugute“, erklärt Prof. Michael
Albrecht.

Hotline gibt zeitnah Rückinformationen zu Optionen der Protonentherapie

Auch gut fünf Jahre nach dem Start der UPTD gibt es viele Fragen über die
Chancen und Grenzen der Protonentherapie. Mit der Hotline haben die
Experten einen Informationskanal geschaffen, der sowohl niedergelassenen
Ärzten als auch Patienten offensteht. Nicht selten fragen Patienten an,
bei denen Jahre nach einer Photonen-Bestrahlung ein Tumor erneut auftritt
und deshalb nur eine das umliegende Gewebe deutlich schonendere
Strahlentherapie in Betracht kommt. „Gern stehen wir für eine Zweitmeinung
zur Verfügung, wenn aus welchem Grund auch immer Fachkollegen eine
Strahlentherapie nicht mehr in Erwägung ziehen“, sagt Prof. Esther Troost.
In der Regel kann sie Anfragen innerhalb von 24 Stunden beantworten.
Hilfreich ist es dabei, wenn die externen Ärzte oder die ratsuchenden
Patienten zusätzlich einen aktuellen Arztbrief sowie die aktuellen Befunde
mit CT- und MRT-Bildern und den Angaben zur Histologie übermitteln.

Hotline für Einweiser und Patienten

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden
Universitäts ProtonenTherapie
Tel.: 0351 458 15693 (montags bis freitags von 9 bis 11 und von 13 bis 15
Uhr)
Fax: 0351 458 4340
E-Mail: protonentherapie@uniklinikum-dresden.de