Haus- und Allgemeinärzte sind für ca. 200.000 Erwachsene mit angeborenem
Herzfehler (EMAH), die sich nicht mehr in der EMAH-Nachsorge befinden, oft
erste Anlaufstellen für Gesundheitsprobleme / „Recall“-Verfahren eine
Option?

Etwa 300.000 Erwachsene mit einem angeborenen Herzfehler (EMAH) leben in
Deutschland. Die Mehrzahl von ihnen ist nicht dauerhaft geheilt, sondern
chronisch herzkrank. Obwohl für viele EMAH über Jahre hinweg ein
weitgehend beschwerdefreies Leben möglich ist, ist eine lebenslange
Nachsorge des Herzfehlers durch einen EMAH-Spezialisten extrem wichtig.
Warum das? Trotz langjähriger Beschwerdefreiheit kann es im
Langzeitverlauf zu bedrohlichen Komplikationen in Form von Herzschwäche,
Lungenhochdruck, Herzinnenhautentzündung, Herzrhythmusstörungen bis hin
zum plötzlichen Herztod kommen. „Mit großer Sorge sehen wir, dass ein
erschreckend hoher Anteil der EMAH den Anschluss an eine regelmäßige
kardiologische Versorgung durch einen EMAH-Spezialisten verliert“, betont
EMAH-Spezialist Prof. Dr. med. Ingo Dähnert vom wissenschaftlichen Beirat
der Deutschen Herzstiftung und Direktor der Universitätsklinik für
Kinderkardiologie am Herzzentrum Leipzig.
Bei Betrachtung der Leistungszahlen der EMAH-Zentren kommen
Expertenschätzungen auf ca. 200.000 aus der EMAH-Versorgung „verlorene“
Patienten. Mit Hilfe einer bundesweiten Aufklärungskampagne unter dem
Motto „Diagnose: Herzensangelegenheit – jetzt den EMAH-Check machen!“ (www
.emah-check.de) sensibilisieren die Deutsche Herzstiftung und EMAH-Ärzte
spezialisierter Herzzentren und Praxen die aus der Nachsorge „verlorenen“
EMAH für die lebensnotwendige Kontrolle durch einen Spezialisten für diese
Patientengruppe. Adressaten der Kampagne sind auch Haus- und
Allgemeinärzte, Internisten oder Gynäkologen, um sie für diese
Patientengruppe und ihre Herzfehler zu sensibilisieren. Die Kampagnenseite
www.emah-check.de bietet dazu kostenfreie Informationen wie aktuelle
Adressen der bundesweit verfügbaren EMAH-Zentren und -Arztpraxen sowie
Experten-Beiträge für Betroffene, Ärzte und medizinische Fachkräfte, die
sich über wichtige Aspekte der EMAH-Versorgung informieren möchten.

Haus- und Allgemeinärzte als Primärversorger mit Schlüsselfunktion
„Treten bei EMAH medizinische Probleme auf, wenden sich diese Patienten
zumeist zuerst an ihren Hausarzt oder einen Allgemeinarzt. Dies gilt aber
auch, wenn es sich um herzfehlerspezifische Fragen handelt“, wie Prof.
Dähnert berichtet. „Damit kommt dem primär versorgenden Arzt die wichtige
Funktion zu, für seinen EMAH-Patienten die Weichen für eine
herzfehlergerechte Diagnostik und Therapie richtig zu stellen.“ Aufgabe
des Haus- und Allgemeinarztes ist es in diesen Fällen, die spezifischen
Risiken und die Besonderheiten der angeborenen Herzfehler zu erkennen und
Betroffene zu einer regelmäßigen Vor- und Nachsorge in eine
spezialisierte, EMAH-zertifizierte kardiologische Praxis oder Ambulanz zu
überweisen und so die Behandlungskontinuität zu sichern.

Automatische Erinnerung („Recall“-Verfahren) als mögliche Option
In Kliniken und Praxen verschiedener medizinischer Fachbereiche haben sich
Erinnerungssysteme wie das „Recall“-Verfahren bewährt: Patienten werden
automatisch per Brief an wichtige Kontrolluntersuchungen erinnert. Ein
solches Verfahren würde sich besonders für junge EMAH eignen, die ihre
kinderkardiologische Betreuung gerade verlassen haben, zur Sicherung einer
Weiterbehandlung bei ihrem neuen EMAH-Spezialisten. „Sofern sie es nicht
bereits längst etabliert haben, empfehlen wir besonders den EMAH-
Ambulanzen und -Praxen dieses ,Recall‘-Verfahren“, meint Prof. Dähnert.

EMAH-Zentren informieren Patienten und Ärzte mit Seminaren an vier
Standorten
Aus diesem Grund bieten acht ausgewiesene EMAH-Zentren im Juni und Juli
2018 Patienten- und Ärztetage zu den wichtigsten EMAH-spezifischen Themen
(Termine für Juni und Juli unter: www.emah-check.de). Veranstaltungsorte
sind das Herzzentrum Leipzig (mit dem Deutschen Herzzentrum Berlin), Köln
(mit dem Universitätsklinikum (UK) Münster), Hamburg (zusammen mit dem UK
Kiel) und München (mit dem  UK Erlangen). Das Programm richtet sich an
Betroffene und deren Angehörige sowie an Haus- und Allgemeinärzte,
Internisten, Kardiologen sowie an EMAH-Ärzte.

Mehr als 40 verschiedene angeborene Herzfehler sind bekannt
Angeborene Herzfehler (AHF) sind vielschichtig und komplex: Das können
Veränderungen an den Herzkammern, an den Herzklappen oder an den
Trennwänden zwischen den Herzkammern (Loch in der Herzscheidewand) sein.
Selbst bei einfachen, nach Operation häufig als harmlos eingestuften
Herzfehlern können sich mit zunehmendem Alter schwerwiegende Probleme
einstellen, mit denen man bislang nicht gerechnet hat. Viele EMAH müssen
neben herzfehlerspezifischen Problemen mit Folgen für ihre Lebensqualität,
ihre Leistungs- sowie Arbeitsfähigkeit und Prognose rechnen. Das
kostenfreie Ratgeber-Angebot der Herzstiftung unter www.emah-check.de
bietet daher Betroffenen wichtige Hilfen zu Themen wie
Belastung/Belastbarkeit bei AHF in Sport und Beruf,
Sexualität/Schwangerschaft/ Empfängnisverhütung und sozialmedizinischen
Aspekten (Beruf, Versicherung).

Eine kostenfreie Broschüre für EMAH mit einer aktuellen Liste der EMAH-
Spezialisten bundesweit steht (auch für medizinische Fachkräfte) zum PDF-
Download bereit unter www.herzstiftung.de/presse/emah-broschuere

Erwachsene mit angeborenem Herzfehler (EMAH) müssen ihr vorbelastetes Herz
durch Prävention vor zusätzlichen Herz-Kreislauf-Erkrankungen
(Bluthochdruck, Herzinfarkt, Schlaganfall) schützen

Etwa 300.000 Erwachsene, die mit einem angeborenen Herzfehler zur Welt
kamen, kurz „EMAH“, leben in Deutschland. Ihre Zahl nimmt jedes Jahr um
etwa 6.500 zu. Da auch die Lebensdauer der Betroffenen steigt, werden EMAH
und ihre Ärzte künftig immer mehr mit erworbenen Herz-Kreislauf-Leiden
konfrontiert, die die Funktion des vorgeschädigten Herzens zusätzlich
beeinträchtigen. „Auch bei EMAH tragen Risikofaktoren wie Übergewicht,
Fettleibigkeit und Bewegungsmangel entscheidend zu Komplikationen im
Krankheitsverlauf bei, die den natürlichen Verlauf des Herzfehlers
ungünstig beeinflussen“, warnt Prof. Dr. med. Thomas Meinertz,
Vorsitzender der Deutschen Herzstiftung. Hierzu gehören u. a.
Arteriosklerose (Gefäßverkalkung), Bluthochdruck, koronare Herzkrankheit
(KHK), Herzinfarkt und Schlaganfall. „Menschen mit angeborenem Herzfehler
können daher nicht früh genug einen gesunden Lebensstil pflegen: mit
ausgewogener Ernährung, angepasster Bewegung, Verzicht auf Rauchen und auf
übermäßigen Alkoholkonsum“, betonen Prof. Dr. med. Harald Kaemmerer und
Dr. Rhoia Neidenbach vom Deutschen Herzzentrum München anlässlich der
bundesweiten Informationskampagne der Herzstiftung unter dem Motto
„Diagnose: Herzensangelegenheit – jetzt den EMAH-Check machen!“.
Informationen zu Sport und Ernährung, gesunde Lebensführung oder
Krankheits-Prävention für EMAH sowie zu vielen weiteren Themen bietet die
Herzstiftung unter www.emah-check.de

Sport mit Herzfehler: Vorab Herzuntersuchung beim EMAH-Spezialisten
„Fast alle Patienten mit angeborenem Herzfehler können und sollten
körperlich aktiv sein und auch Sport treiben. Von dieser Regel gibt es nur
wenige Ausnahmen. In jedem Fall sollten aber Belastungsform und
Belastungspensum an den jeweiligen Herzfehler und den Gesundheitszustand
des Patienten angepasst werden. Welche Sportarten möglich sind und welche
Risiken bestehen, hängt von der Art der angeborenen Herzfehler, der
durchgeführten Behandlung und von Rest- und Folgezuständen ab“, bestätigt
die Sportwissenschaftlerin Dr. Neidenbach.

Einschränkungen beim Sport: wo mehr, wo weniger, wo keine?
Vor Beginn sportlicher Aktivitäten sollten sich die Patienten von einem
EMAH-Herzspezialisten oder in einer EMAH-Klinik durchchecken lassen. Nach
einer Herzuntersuchung mit Ruhe- und Langzeit-EKG, einer
Ultraschalluntersuchung sowie einem Belastungstest (Ergometrie,
Spiroergometrie) kann der erfahrene Arzt alle erforderlichen Empfehlungen
aussprechen. Weitere Hinweise erhalten EMAH unter
www.kinderherzstiftung.de/herzfehler_und_sport.php und unter www.emah-
check.de sowie in den Leitlinien der Fachgesellschaften.

Sich gesund ernähren – und dennoch Spaß am Essen haben
Hinsichtlich einer gesunden Ernährung gelten auch für die meisten EMAH die
Ernährungsempfehlungen der Deutschen Gesellschaft für Ernährung (DGE). Bei
einzelnen speziellen Herzfehlern, z. B. nach Fontan-Operation, oder bei
Einnahme von bestimmten Medikamenten (z. B. Gerinnungshemmern =
Vitamin-K-Antagonisten, wie z. B. Marcumar) können besondere
Ernährungsformen erforderlich werden. Praktische Hinweise für die
Ernährung von EMAH, die zusätzlichen Herz-Kreislauf-Erkrankungen vorbeugen
möchten, finden sich unter www.herzstiftung.de/kochbuch

EMAH-Versorgung: Ernährungsberatung muss fester Bestandteil sein
Prävention ist ein dauerhafter Prozess, der oftmals von der Umstellung
lange gepflegter (ungesunder) Lebensgewohnheiten geprägt ist. „Deshalb
sollte die Ernährungsberatung Teil der regelmäßigen Nachsorge von EMAH-
Patienten sein“, fordern Prof. Kaemmerer und Dr. Neidenbach. Beide bauen
zusammen mit international renommierten Ernährungsspezialisten,
Sportwissenschaftlern, Epidemiologen und Psychologen und mit Unterstützung
der Deutschen Herzstiftung und „Herzkind e.V.“ ein Netzwerk zur Prävention
von kardiovaskulären Komplikationen bei EMAH auf.

EMAH-Zentren informieren Patienten und Ärzte an vier Standorten
Im Rahmen der Informationskampagne bieten acht ausgewiesene EMAH-Zentren
im Juni und Juli 2018 Patienten- und Ärztetage zu den wichtigsten EMAH-
spezifischen Themen (Termine unter: www.emah-check.de). Veranstaltungsorte
sind Leipzig (zusammen mit dem Deutschen Herzzentrum Berlin), Hamburg
(zusammen mit dem Uniklinikum (UK) Kiel), Köln (mit UK Münster), und
München (mit UK Erlangen). Das Programm richtet sich an Betroffene sowie
an Haus- u. Allgemeinärzte, Internisten, Kardiologen und EMAH-Ärzte.

Die kostenfreie Broschüre für EMAH mit einer aktuellen Liste der EMAH-
Spezialisten bundesweit steht (auch für medizinische Fachkräfte) zum PDF-
Download bereit unter www.herzstiftung.de/presse/emah-broschuere

Einen Beruf finden, der den eigenen Interessen, aber auch den körperlichen
und geistigen Fähigkeiten entspricht, kann bereits für Gesunde eine
Herausforderung sein. Für viele der etwa 300.000 Erwachsenen mit
angeborenem Herzfehler (EMAH) in Deutschland ist die körperliche
Leistungsfähigkeit aufgrund ihres Herzfehlers deutlich geringer als bei
gesunden Menschen. „Das zeigt sich auch im Alltag wie beim Sport und
Beruf. Allerdings können EMAH je nach Schweregrad ihres Herzfehlers und
bei Anpassung an ihre individuelle Situation ein relativ normales Leben in
Beruf und Familie führen. Voraussetzung dazu ist eine kontinuierliche
medizinische Nachsorge durch einen EMAH-Spezialisten in Praxis oder
Klinik, um frühzeitig Spätkomplikationen vorzubeugen“, betont Prof. Dr.
med. Felix Berger vom Wissenschaftlichen Beirat der Deutschen Herzstiftung
und Direktor der Klinik für Angeborene Herzfehler und Kinderkardiologie am
Deutschen Herzzentrum Berlin. Für EMAH ist eine erfüllende berufliche
Tätigkeit für das Selbstbewusstsein, die finanzielle Selbstständigkeit,
Sicherheit und die damit verbundene bessere Zukunftsperspektive
„essenziell“, betont Prof. Berger.
Für die Wahl des geeigneten Berufs sind aufgrund des Herzfehlers stets
auch medizinische Aspekte zu beachten: So muss die Fahrtüchtigkeit als
Privat- oder Berufsfahrer vom Arzt beurteilt werden, wenn z. B. bei
Herzrhythmusstörungen ein Schrittmacher oder ein Defibrillator (ICD)
implantiert wurde, oder wenn es zu kurzer Bewusstlosigkeit (Synkopen)
kommt. Berufe etwa, bei denen schwere Lasten zu heben sind, kommen wegen
der abrupten Belastung je nach Art und Schweregrad des Herzfehlers für
viele EMAH nicht in Frage. „EMAH erreichen ein gutes Bildungsniveau trotz
körperlicher Einschränkungen, wie wir von Untersuchungen wissen. Leider
steht diese erfreuliche Entwicklung stark in Kontrast zur
Beschäftigungssituation dieser Patientengruppe. Daran müssen wir etwas
ändern“, fordert Prof. Berger.

Hilfreiche Infos und Anlaufstellen für EMAH
Zum Thema Berufswahl bietet die Deutsche Herzstiftung speziell für EMAH
unter www.emah-check.de viele Tipps und Hinweise für den Weg zum Beruf,
darunter mehrere Patientenportraits von EMAH, die über ihren persönlichen
Berufsweg berichten. Das Informationsangebot wurde im Rahmen einer
bundesweiten Aufklärungskampagne zur EMAH-Versorgung zusammengestellt, die
unter dem Motto „Diagnose Herzensangelegenheit – jetzt den EMAH-Check
machen!“ steht.

Neben bestehenden auch absehbare Einschränkungen ansprechen
EMAH-Experten empfehlen für die Berufswahl bei Menschen mit angeborenem
Herzfehler (AHF) am besten bereits zwei bis drei Jahre vor Schulabschluss
eine erste Beratung beim Behindertenbeauftragten in der Agentur für Arbeit
und eine Beratung durch einen Spezialisten für AHF
(Kinder-/Jugendkardiologe mit EMAH-Expertise). Dieser sollte sich in
arbeits- und sozialmedizinischen Belangen auskennen. Eine ausführliche
körperliche (Anamnese) und apparative Untersuchungen (EKG, Spiro-
Ergometrie, Magnetresonanztomographie/MRT,  Computertomographie/CT etc.)
erlauben eine genaue Beurteilung der Gesundheitssituation und der
körperlichen Leistungsfähigkeit. „Der beratende Arzt sollte neben
bestehenden auch absehbare Einschränkungen aufgrund des Herzfehlers
ansprechen. Patienten können sich dann besser auf Einschränkungen für ihr
späteres Berufsleben einstellen.“ Dabei muss auch auf den
voraussichtlichen Krankheitsverlauf und notwendige zukünftige
Folgeeingriffe hingewiesen werden, die das Berufsleben beeinträchtigen
können. Bestehen für den EMAH relevante Einschränkungen bieten z. B.
Selbsthilfegruppen, ein psychosozialer Dienst oder die Agentur für Arbeit
Beratungen an. Nicht selten haben die Patienten Schwierigkeiten beim
Abschluss von Versicherungen, so dass auch hier eine frühzeitige Beratung
angebracht ist.
Sozialrechtliche Beratungsstelle der Deutschen Herzstiftung und Herzkind
Die Deutsche Herzstiftung e. V. und Herzkind e. V. (Sitz in Braunschweig)
bieten sozialrechtliche Beratungen an, die EMAH und Eltern herzkranker
Kinder Rat in allen Aspekten des Sozialrechts bietet, die für das Leben
mit einem angeborenen Herzfehler wichtig sind. EMAH wenden sich z. B. an
die Beratungsstelle mit Fragen zu Schwerbehindertenrecht,
Arbeitsverträgen, Urlaubsansprüchen oder zur Frühverrentung. Ihnen bietet
die Beratungsstelle u. a. an, einen spezialisierten EMAH-Arzt zu finden
(Listen unter www.emah-check.de). Mehr Infos unter
www.kinderherzstiftung.de/beratung/

Die kostenfreie Broschüre für EMAH mit einer aktuellen Liste der EMAH-
Spezialisten bundesweit steht (auch für medizinische Fachkräfte) zum PDF-
Download bereit unter www.herzstiftung.de/presse/emah-broschuere

Ultraviolette Strahlung (UV) ist krebserregend und stellt den Hauptrisikofaktor für Hautkrebs dar. Nach Prüfung umfassender und eindeutiger Studienergebnisse hält die Internationale Krebsforschungsagentur (IARC) dies bereits seit 2009 für erwiesen. Dennoch ist die Zahl der Neuerkrankungen an Hautkrebs in Deutschland in den letzten Jahren weiter gestiegen. Kinder und Jugendliche sind besonders gefährdet. Der Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums gibt Tipps, wie Eltern ihre Kinder vor den gefährlichen UV-Strahlen schützen können. 

Ob im Urlaub, auf dem Spielplatz oder im eigenen Garten – im Sommer spielt sich das Kinderleben vor allem draußen ab. Umso wichtiger ist gerade in dieser Zeit der konsequente Schutz vor starker UV-Belastung und Sonnenbränden. Denn Kinderhaut ist wesentlich dünner als die Haut von Erwachsenen. Auch die Pigmente, die einen körpereigenen Schutz gegen UV-Strahlen bilden, werden im Kindesalter noch nicht in vollem Umfang produziert. Mit jedem Sonnenbrand des Kindes steigt die Wahrscheinlichkeit, im Erwachsenenalter an Hautkrebs zu erkranken.

Keine Entwarnung
Im Jahr 2014 erkrankten in Deutschland etwa 21.200 Menschen an dem bösartigen schwarzen Hautkrebs. Durch das Hautkrebsscreening werden viele Tumore bereits in einem frühen Stadium entdeckt. „Dennoch sollten wir uns und vor allem unsere Kinder vor den gefährlichen Strahlen der Sonne schützen, damit es auch später erst gar nicht zu einer Erkrankung kommt“, so Dr. Susanne Weg-Remers, Leiterin des Krebsinformationsdienstes des Deutschen Krebsforschungszentrums. Telefonisch unter 0800-420 30 40 oder per E-Mail unter krebsinformationsdienst@dkfz.de beantworten Ärztinnen und Ärzte alle Fragen zu Krebs – zum Beispiel auch, was jeder selbst tun kann, um sich bestmöglich zu schützen.

Praktische Tipps zum Sonnenschutz von Kindern

• Säuglinge und Kleinkinder bis zum Alter von etwa 2 Jahren sollten nicht der direkten Sonne ausgesetzt werden. Wenn die Sonne nicht vermieden werden kann, sind ein Kopfschutz und UV-dichte Textilien ein Muss. Vor allem bei hellhäutigen Kleinkindern kann ergänzend ein Sonnenschutzmittel aufgetragen werden. 
• Denken Sie an einen Sonnenschirm am Kinderwagen.
• Zwischen 11 und 15 Uhr, wenn die UV-Strahlung am höchsten ist, sollten Kinder im Sommer am besten überhaupt nicht in die Sonne gehen.
• Grundsätzlich sollte die pralle Sonne gemieden werden, also häufig den Schatten aufsuchen
• Ausreichend trinken
• Kinder zum Schutz vor den UV-Strahlen immer mit Kleidung, Kopfbedeckung und Sonnenbrille ausstatten. Bei den Brillen ist auf die Kennzeichnung UV-400 oder 100% UV-Schutz zu achten.
• Verwendung von Sonnenschutz mit mindestens Lichtschutzfaktor 30 – vor allem Nase, Stirn, Ohren, Hände, Schultern, Knie und Fußrücken sollten reichlich versorgt werden.
• Hellhäutige Kinder benötigen im Hochsommer und in südlichen Ländern den Lichtschutzfaktor 50.
• Regelmäßiges Nachcremen nicht vergessen – mindestens alle zwei Stunden.
• Nach dem Schwimmen Sonnenschutz erneut auftragen, auch wenn es sich um ein wasserfestes Produkt handelt. Das gilt auch für Schwitzen und Abtrocknen.
• Im Auto können UV-Folien, Scheibenrollos oder Sonnenschutzblenden an den hinteren Seitenfenstern angebracht werden, da diese, anders als die Frontscheibe, möglicherweise UV-A-Strahlung durchlassen.
• Auch an bewölkten Sommertagen an Sonnenschutz denken: Bis zu 90 Prozent der gefährlichen Strahlen dringen durch die Wolkendecke.
• Kinder und Jugendliche bis 18 Jahre gehören auf keinen Fall in ein Solarium – das ist in Deutschland gesetzlich verboten.

Eltern sollten ihren Kindern mit gutem Beispiel vorangehen. Sowohl zum eigenen Schutz als auch, um die Kinder konsequent und von klein auf an möglichst risikoarmes Verhalten in der Sonne zu gewöhnen. Auf diese Weise kann Sonnenschutz langfristig zum positiven Automatismus werden.