Die Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie e.V. (DGRh) erforscht
die wissenschaftlichen Grundlagen für die Behandlung von Menschen mit
entzündlich-rheumatischen und muskuloskelettalen Erkrankungen, die von
einer COVID-19-Erkrankung betroffen sind. Um neue Erkenntnisse zu
gewinnen, müssen Ärzte Patientendaten systematisch erfassen. Deshalb hat
die DGRh gemeinsam mit Experten vom Universitätsklinikum Gießen jetzt das
Online-Register Covid19-Rheuma.de eingerichtet. Die DGRh bittet alle
Rheumatologen, für ihre Patienten den Fragebogen in dieser
deutschlandweiten digitalen Plattform auszufüllen.

Menschen mit aktiven entzündlich-rheumatischen Erkrankungen unter
immunsuppressiver Therapie zählen zu den Personen mit einem erhöhten
Risiko für einen schweren Verlauf einer SARS-CoV-2-Infektion. Deshalb
erreichen die DGRh derzeit zahlreiche Anfragen von Ärzten und besorgten
Patienten zu Schutz und Therapie. „Wir wissen zwar, dass Menschen mit
aktivem Rheuma generell infektanfälliger sind, für eine Infektion mit
SARS-CoV-2 liegen uns jedoch bislang keine evidenzbasierten Erkenntnisse
vor", sagt Professor Dr. med. Hendrik Schulze-Koops, Präsident der DGRh
und Leiter der Rheumaeinheit am Universitätsklinikum der Ludwig-
Maximilians-Universität München. "Auch während der Corona-Krise steht der
Schutz der Rheumapatienten für uns im Vordergrund." Deshalb habe sich die
DGRh entschieden, mit Hilfe eines deutschen Registers niederschwellig
Daten zu erheben und zügig auszuwerten.

„Dafür rufen wir Kolleginnen und Kollegen in Klinik und Praxis dazu auf,
in dem Register alle Fälle von Patienten mit entzündlich-rheumatischer
Erkrankung und einem positiven SARS-CoV-2 oder COVID-19-Befund zu
dokumentieren", bittet auch Professor Dr. med. Ulf Müller-Ladner, Inhaber
der Professur für Innere Medizin mit Schwerpunkt Rheumatologie der Justus-
Liebig Universität Gießen. Das Ausfüllen des Fragebogens ist einfach und
dauere nur etwa fünf bis zehn Minuten, ergänzt er. Den weiteren fachlichen
Aufbau des Registers begleitet von wissenschaftlicher Seite die „Ad hoc
Kommission COVID Register“ der DGRh unter Leitung von Professor Dr. med.
Christof Specker, Rheumatologe an den Kliniken Essen-Mitte. Koordinatorin
dieser DGRh-Initiative ist Frau Dr. Rebecca Hasseli, die von Gießen aus
das Register verwaltet. Die Beteiligten haben im Vorfeld intensiv und sehr
konstruktiv zusammengearbeitet, erläutern Specker und Hasseli: "Ein
umfassendes Ethikvotum der Uni Gießen lag innerhalb nur weniger Tage vor".
Das Register sammelt die Patientendaten anonymisiert und orientiert sich
an den Vorgaben der Datenschutz-Grundverordnung.

Neben dem Register COVID-19-rheuma.de von DGRh und Uni Gießen betreibt
auch die europäische rheumatologische Fachorganisation EULAR ein Register
und auch in den USA haben Wissenschaftler einen internationalen Fragebogen
eingerichtet. Die DGRh unterstützt beide Initiativen aktiv. Besonders
wichtig sei es jedoch, das regionale Geschehen in Deutschland möglichst
exakt zu erfassen: "Um detaillierte Erkenntnisse für unsere Patienten
davon ableiten zu können, müssen wir deren Erfassung wissenschaftlich
möglichst eng begleiten", meint Professor Schulze-Koops. Ärzte sollten
ihre Fälle aus Deutschland deshalb ausschließlich im deutschen Register
melden. Die DGRh und die Uni Gießen stellen diese Daten anschließend –
anonymisiert – den internationalen Registern zur Verfügung. Das erspart
den Ärzten zusätzlichen Aufwand, verhindert Doppelerfassungen und
ermöglicht die Analyse der Daten nach unterschiedlichen Aspekten und
entsprechend den auf verschiedene Schwerpunkte ausgelegten Registern.

Derzeit gibt es zwar noch keine belastbaren Zahlen dazu, wie sich eine
rheumatische Erkrankung, deren Therapie und eine SARS-CoV-2-Infektion
aufeinander auswirken. Sicher ist aber, dass sich Menschen mit Rheuma
strikt an die aktuellen Hygiene- und Kontaktvorgaben vom Robert-Koch-
Institut und der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung halten
sollten. Weiterhin rät Professor Schulze-Koops davon ab, aus Sorge vor
einer COVID-19-Erkrankung die Rheumamedikamente abzusetzen. Im Zweifel
sollen sich Betroffene an ihren behandelnden Rheumatologen wenden. Der
Experte weist darauf hin, dass die DGRh auf ihrer Website aktuelle
Hinweise für Patientinnen und Patienten mit entzündlich-rheumatischen
Erkrankungen sowie für deren Ärztinnen und Ärzte zu Aspekten in der
augenblicklichen SARS-CoV-2-Pandemie veröffentlicht.

Covid19-Rheuma.de ist eine Initiative der Deutschen Gesellschaft für
Rheumatologie e.V. und der Professur für Innere Medizin mit Schwerpunkt
Rheumatologie der Justus-Liebig Universität Gießen.Weitere Informationen finden Sie unter
http://dgrh.de
http://www.covid19-rheuma.de/
https://dgrh.de/Start/DGRh/Die-Gesellschaft/Kommissionen/-AD-hoc-Kommission-COVID-19-Register.html
https://www.rki.de/DE/Content/InfAZ/N/Neuartiges_Coronavirus/nCoV.html
https://www.infektionsschutz.de/

Am HZI entwickelte Seuchenmanagement-App für Öffentlichen
Gesundheitsdienst angepasst

Die Covid-19-Pandemie betrifft weltweit immer mehr Länder. Da das Virus
bei vielen Infizierten keine oder nur milde Symptome auslöst, gehen
Forscher von einer hohen Dunkelziffer aus. Um die weitere Ausbreitung zu
verlangsamen, setzen Gesundheitsbehörden auf ein konsequentes Management
der Kontaktpersonen bestätigter Infektionsfälle. Dafür kann der deutsche
Öffentliche Gesundheitsdienst (ÖGD) zukünftig auf eine spezielle Version
der Seuchenmanagement-App SORMAS zurückgreifen.

Die Anwendung SORMAS (Surveillance, Outbreak Response Management and
Analysis System) wurde am Helmholtz-Zentrum für Infektionsforschung (HZI)
gemeinsam mit nationalen und internationalen Partnern als Reaktion auf den
Ebola-Ausbruch 2014 in Westafrika entwickelt. Das digitale
Seuchenmanagement-Tool ist bereits in mehreren Ländern im Einsatz, unter
anderem in Nigeria und Ghana in Distrikten mit über 85 Millionen
Einwohnern. „SORMAS bedient den Bedarf für ein strukturiertes Management
der Eindämmungsmaßnahmen“, sagt Prof. Gérard Krause, Leiter der
Epidemiologie am HZI. Die Anwendung bietet ein integriertes digitales
Melde- und Managementsystem für die Kontaktpersonen von Patienten. SORMAS
vernetzt alle relevanten Akteure – etwa in Kliniken, Laboren und Behörden
– über Smartphones und Tablets. So können Daten in Echtzeit gesammelt und
ausgetauscht werden.

„SORMAS ist schnell adaptierbar, sodass wir sehr früh während des
Covid-19-Ausbruchs innerhalb weniger Tage ein Coronavirus-Modul hinzufügen
konnten“, sagt die Virologin Dr. Juliane Dörrbecker, die die Konzeption
des neuen Moduls leitete. Das Coronavirus-Modul enthält die wichtigsten
klinischen und diagnostischen Parameter der Covid-19-Erkrankung. „Mit
engmaschigem Kontaktpersonenmanagement können wir auch entscheiden, welche
Kontaktpersonen vorrangige medizinische Versorgung brauchen und welche
erstmal nur mit Informationen versorgt werden müssen“, sagt Krause. Die
Forscher am HZI haben das Coronavirus-Modul nun für die Anwendung durch
den Öffentlichen Gesundheitsdienst in Deutschland angepasst. „Damit wird
das bestehende digitale Meldesystem in Deutschland um ein effizientes
Kontaktpersonenmanagement erweitert“, sagt Krause. Gemeinsam mit dem
Robert Koch-Institut wird SORMAS-ÖGD-Covid19 allen interessierten
Gesundheitsämtern zur Verfügung gestellt. Die Nutzung ist für die
Gesundheitsämter kostenfrei.

Weitere Informationen dazu finden Sie auf der Webseite: <www.sormas-
oegd.de>

Allgemeine Informationen zu SORMAS finden Sie auf der Webseite der
Anwendung: <https://sormasorg.helmholtz-hzi.de/>

Seit der Einführung des Neugeborenen-Screenings auf Mukoviszidose in 2016
werden betroffene Kinder deutlich früher diagnostiziert, und der richtigen
Behandlung nach dieser frühen Diagnose kommt eine besondere Bedeutung zu.
Nach fast sechsjähriger Entwicklungsphase hat nun eine Expertengruppe um
PD Dr. Lutz Nährlich (Universitätsklinikum Gießen/Marburg) und Dr. Jutta
Hammermann (Universitätsklinikum Dresden) eine S3-Leitlinie zur
Mukoviszidose-Behandlung in den ersten beiden Lebensjahren veröffentlicht.
Dies ist die erste deutsche Leitlinie für diese Patientengruppe.

Leitlinie umfasst verschiedene Themengebiete

Mit der Leitlinie liegen erstmals umfassende Empfehlungen für die
Frühtherapie der Mukoviszidose (Cystische Fibrose – CF) vor, die sowohl
die Lungenerkrankung als auch die Erkrankung des Magen-Darm-Traktes
berücksichtigen. Die richtige Ernährung und die Physiotherapie spielen
ebenfalls eine große Rolle. Das erste Kapitel beschäftigt sich mit
allgemeinen Empfehlungen wie z.B. zur Diagnoseeröffnung, zur
Zusammenarbeit zwischen spezialisierten CF-Einrichtungen und dem
Kinderarzt oder zu Schulungen und Beratungsangeboten.

Die Leitlinie wurde von der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen
Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF) geprüft und in ihre
Leitliniendatenbank aufgenommen. Der Leitlinientext sowie alle zugehörigen
Dokumente einschließlich des detaillierten Reports zur methodischen
Vorgehensweise sind frei verfügbar. Die Erarbeitung einer
laienverständlichen Patientenversion ist geplant.

Wichtigste Empfehlungen in der Übersicht

Zusätzlich zum eigentlichen Leitlinientext stellen die Autoren auch eine
Übersichtstabelle zur Verfügung, die sich an internationale Standards
anlehnt und in der die wichtigsten Empfehlungen im zeitlichen Verlauf von
der Diagnose bis zum zweiten Lebensjahr dargestellt sind – eine wertvolle
Ergänzung im klinischen Alltag. Trotzdem lohnt die Lektüre der
vollständigen Leitlinie: neben den Hintergründen zu den Empfehlungen sind
dort auch weitere Aspekte, wie z.B. nicht empfohlene Behandlungsmethoden
aufgeführt.

Leitlinie von 35-köpfiger Expertengruppe nach höchsten Qualitätsstandards
entwickelt

35 Experten aus verschiedenen Berufsgruppen und Patientenvertreter sowie
18 Fachgesellschaften und Berufsverbände haben unter Federführung von GPP
(Gesellschaft für Pädiatrische Pneumologie) und DGKJ (Deutsche
Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin) an der Entstehung der neuen
Leitlinie mitgewirkt. Erstellt wurde die Leitlinie auf S3-Niveau, der
höchsten Qualitätsstufe von Leitlinien. Die Erarbeitung erfolgte
unabhängig von einer Einflussnahme durch die Industrie, etwaige
Interessenskonflikte der Beteiligten wurden angegeben und ausgewertet. Das
Mukoviszidose Institut hat die Entwicklung mit personellen Ressourcen bei
Organisation und Leitlinienmethodik unterstützt.

Leitlinie – was ist das eigentlich?

Medizinische Leitlinien sind systematisch entwickelte Empfehlungen. Sie
sollen Ärzte und Patienten bei Entscheidungen in der Gesundheitsversorgung
unterstützen. Sie sind im Gegensatz zu Richtlinien rechtlich nicht
bindend, sondern müssen für die individuelle Situation angewandt werden.
Nach Möglichkeit fließen wissenschaftliche Erkenntnisse und medizinische
Expertise in die Empfehlungen ein.

Leitlinie zur Mukoviszidose-Frühtherapie in der Leitliniendatenbank der
AWMF einsehen: https://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/026-024.html

Hintergrund-Informationen

Über Mukoviszidose

In Deutschland sind bis zu 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von
der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. Durch eine Störung
des Salz- und Wasserhaushalts im Körper bildet sich bei Mukoviszidose-
Betroffenen ein zähflüssiges Sekret, das Organe wie die Lunge und die
Bauchspeicheldrüse irreparabel schädigt. Jedes Jahr werden in Deutschland
etwa 150 bis 200 Kinder mit der seltenen Krankheit geboren.

Über den Mukoviszidose e.V.

Der Mukoviszidose e.V. vernetzt die Patienten, ihre Angehörigen, Ärzte,
Therapeuten und Forscher. Er bündelt unterschiedliche Erfahrungen,
Kompetenzen sowie Perspektiven mit dem Ziel, jedem Betroffenen ein
möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose ermöglichen zu können.
Damit die gemeinsamen Aufgaben und Ziele erreicht werden, ist der
gemeinnützige Verein auf die Unterstützung engagierter Spender und
Förderer angewiesen. Die Mukoviszidose Institut gGmbH ist eine
hundertprozentige Tochter des Mukoviszidose e.V.

Das Dilemma ist groß: Die Angst vor einer
möglichen Infektion mit SARS-CoV-2 darf die lebensnotwendige Behandlung
einer Krebserkrankung nicht verhindern, aber ein bereits infizierter
Krebspatient oder -patientin soll auch nicht zusätzlich durch
Komplikationen von COVID-19 gefährdet werden – und eine gesamte Praxis
oder Station anstecken. Ein Weg zu mehr Sicherheit ist die breite und
wiederholte Testung aller PatientInnen, die sich derzeit einer
Krebstherapie unterziehen müssen.

PatientInnen mit Blut- und Krebserkrankungen müssen gegebenenfalls einen
schwereren Verlauf bei Infektion mit dem Virus SARS-CoV-2 befürchten. Das
konkrete individuelle Risiko hängt dabei von vielen verschiedenen Faktoren
ab. Besonders gefährdet sind PatientInnen mit einem geschwächten
Immunsystem durch Leukämien, Lymphomen bei aktiver Erkrankung, einer
niedrigen Zahl weißer Blutkörperchen, niedrigen Immunglobulinwerten,
langdauernder Unterdrückung des Immunsystems, z. B. durch Steroide oder
allogene Stammzelltransplantation und anderen zellulären Therapien. Wie
differenziert das Vorgehen bei den KrebspatientInnen sein muss, zeigen die
aktuellen Empfehlungen der DGHO Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und
Medizinische Onkologie e.V. zu 50 verschiedenen Krankheitsbildern im
Onkopedia-Portal.

Prof. Dr. med. Lorenz Trümper, Geschäftsführender Vorsitzender der DGHO
und Direktor der Klinik für Hämatologie und Medizinische Onkologie der
Universitätsmedizin Göttingen, macht deutlich, dass PatientInnen mit Blut-
und Krebserkrankungen als Zugehörige zu einer Risikogruppe in einem ganz
besonderen Maß vor einer Infektion mit SARS-CoV-2 geschützt werden müssen.
In diesem Zusammenhang hebt er die Bedeutung der Infektionsvorbeugung im
Alltag hervor: „Die wichtigsten Maßnahmen sind hygienische
Händedesinfektion, Einhalten von einem möglichst zwei Meter großen Abstand
zu anderen Personen und die Eingrenzung der sozialen Kontakte.
Patientinnen und Patienten, die aktuell eine immunsuppressive Therapie
erhalten bzw. aktuell unter einer unkontrollierten Krebserkrankung leiden,
empfehlen wir besondere Vorsicht.“

In diesem Zusammenhang fordert Prof. Dr. med. Hermann Einsele,
Vorsitzender der DGHO und Direktor der Medizinischen Klinik und Poliklinik
II des Universitätsklinikums Würzburg, die breite und wiederholte Testung
von KrebspatientInnen mit Infektsymptomatik auf SARS-CoV-2 und weist auf
ein Dilemma hin: „Die Angst vor einer Infektion mit SARS-CoV-2 darf die
erforderliche Behandlung einer Krebserkrankung nicht verhindern, aber ein
infizierter Krebspatient oder -patientin soll auch nicht zusätzlich durch
Komplikationen von COVID-19 gefährdet werden – und eine gesamte Praxis
oder Station anstecken.“ Bei einem negativen Testergebnis ist es
notwendig, den Test nach sieben Tagen zu wiederholen. „Durch eine breite
und wiederholte Testung von Patientinnen und Patienten, die sich einer
Krebstherapie unterziehen müssen, gewinnen wir deutlich mehr Sicherheit“,
so Einsele weiter.

Vor dem Hintergrund der bestehenden Schutzmaßnahmen auch in Einrichtungen
des Gesundheitssystems muss aus Sicht der DGHO ein besonderes Augenmerk
auf die Gewährleistung der Versorgung von PatientInnen gelegt werden. Auch
angesichts von Schutzmaßnahmen für die Gesamtbevölkerung muss die
unmittelbare, qualitätsgesicherte Versorgung der PatientInnen
sichergestellt werden, insbesondere bei aktiven und lebensbedrohlichen
Erkrankungen, bei kurativen Therapien, bei hohem Rezidivrisiko und bei
belastenden Symptomen. Das betrifft die gesamte Versorgungskette von der
Diagnostik über alle Formen der Therapie (Operation, Strahlentherapie,
systemische Therapie, supportive Therapie, Symptomlinderung) bis zur
Rehabilitation.

Darüber hinaus bekräftigt Trümper, dass „wir alles daransetzen, dass
Patientinnen und Patienten mit Tumorerkrankungen, besonders bei einer
lebensbedrohlichen Krebskrankheit, auch weiterhin die bestmögliche
Behandlung bekommen.“ In diesem Zusammenhang weist Trümper auf die
Onkopedia-Leitlinie Coronavirus-Infektion (COVID-19) bei PatientInnen mit
Blut- und Krebserkrankungen hin. Diese wird regelmäßig aktualisiert und
bildet den Stand des medizinischen Wissens ab.

Die aktualisierten Empfehlungen der DGHO können abgerufen werden unter:
https://www.dgho.de/aktuelles/news/news/2020/covid-19-bei-krebspatienten-
leitlinie-und-patienteninformation-aktualisiert

Über die DGHO

Die DGHO Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie
e. V. besteht seit über 80 Jahren und hat heute mehr als 3.500 Mitglieder,
die in der Erforschung und Behandlung hämatologischer und onkologischer
Erkrankungen tätig sind. Mit ihrem Engagement in der Aus-, Fort- und
Weiterbildung, mit der Erstellung der Onkopedia-Leitlinien, mit der
Wissensdatenbank, mit der Durchführung von Fachtagungen und
Fortbildungsseminaren sowie mit ihrem gesundheitspolitischen Engagement
fördert die Fachgesellschaft die hochwertige Versorgung von Patientinnen
und Patienten im Fachgebiet. In mehr als 30 Themen-zentrierten
Arbeitskreisen engagieren sich die Mitglieder für die Weiterentwicklung
der Hämatologie und der Medizinischen Onkologie.