Nach Förderstopp: Forschung mit dem Herzregister gefährdet
In vier Tagen schon über 1.000 Mitzeichnende für Petition – Unterstützung
wächst. Eltern, Betroffene und Fachgesellschaften mahnen Sicherung des
Registers an.
Seit über 20 Jahren liefert das Nationale Register für angeborene
Herzfehler (NRAHF) in Deutschland die Grundlage für die Forschung zur
langfristig optimalen Versorgung bei angeborenen Herzfehlern. Nun fehlt
dem international renommierten Register die staatliche Basisfinanzierung –
mit potenziell fatalen Folgen für Hunderttausende Patientinnen und
Patienten. Damit steigt der politische Handlungsdruck.
Statistisch gesehen kommt in Deutschland alle 90 Minuten ein Baby mit
angeborenem Herzfehler zur Welt. Dem aktuellen Deutschen Herzbericht
zufolge sind jährlich rund 7.000 Neugeborene von dieser häufigsten
Organfehlbildung beim Menschen betroffen. Fortschritte in der Herzmedizin
sorgen heute dafür, dass weit über 90 Prozent das Erwachsenenalter
erreichen. Doch geheilt sind die meisten nicht.
Über 500.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene leben hierzulande mit
einem angeborenen Herzfehler – Tendenz steigend. Die multizentrische,
interdisziplinäre Forschung mit dem Nationalen Register für angeborene
Herzfehler (NRAHF) spielt eine entscheidende Rolle für ihr langfristiges
Überleben, ihre Gesundheit und ihre Lebensqualität.
Rund 60.000 Patientinnen, Patienten und ihre Angehörigen stellen dem
Register dafür ihre Daten und Proben zur Verfügung. Zahlreiche
Erkenntnisse der Forschung mit dem Freiwilligenregister tragen schon jetzt
zu einer verbesserten Früherkennung und Behandlung bei.
Solche Fortschritte fußen auf der Sammlung von Daten und Proben aus
Kliniken, Zentren und Praxen in ganz Deutschland: „Die Vielfalt
angeborener Herzfehler ist groß. Wir sprechen von über 200 verschiedenen
Fehlbildungen, die für sich allein selten sind. Das Register ist daher
unverzichtbar für die Forschung zu vielen drängenden Fragen“, erläutert
die Ärztin und Wissenschaftlerin Constanze Pfitzer, künftige
wissenschaftliche Leiterin des NRAHF und des Kompetenznetz Angeborene
Herzfehler (KNAHF).
1 Million Euro für eine Forschung über die gesamte Lebensspanne hinweg
Mit allein über 80.000 digitalisierten Arztbriefen zählt das NRAHF heute
zu den weltweit größten Datenquellen für die Forschung zu angeborenen
Herzfehlern. Inzwischen wird hier schwerpunktmäßig zu ihren Ursachen, zu
Folgeerkrankungen und zu ihrer optimalen Versorgung über die gesamte
Lebensspanne hinweg geforscht. Die enge Zusammenarbeit von Patienten,
Ärzten, Fachgesellschaften und Wissenschaftlern sowie hohe Standards bei
Patientensicherheit, Datenschutz und Einhaltung ethischer Richtlinien
machen das Kernprojekt am Kompetenznetz Angeborene Herzfehler zu einem
international anerkannten Vorbild der patientenorientierten Forschung. Auf
rund eine Million Euro jährlich belaufen sich die Kosten des NRAHF für das
streng regulierte Management der treuhänderisch verwalteten Daten und
Proben.
Gemeinsame Petition fordert Politik auf: Forschung sichern – Leben retten!
Über zwei Jahrzehnte hat das Bundesforschungsministerium maßgeblich zur
Finanzierung beigetragen. Doch auf anhaltende Mittelkürzungen folgte der
abrupte Förderstopp: Eine seit Längerem angestrebte nachhaltige
Finanzierungslösung war zuletzt überraschend gescheitert. Seit 2025
fließen keine staatlichen Gelder mehr. Damit ist lebensnotwendige
Forschung nun akut gefährdet. In einer gemeinsamen öffentlichen Petition
fordern die im Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler (ABAHF)
zusammengeschlossenen Patientenorganisationen Bundesregierung und
Bundestag daher jetzt mit Nachdruck auf, das Register und seine digitale
Weiterentwicklung endlich auf stabile finanzielle Füße zu stellen. Allein
in den ersten vier Tagen haben schon mehr als tausend Unterstützende
mitgezeichnet. „Allen Verantwortlichen muss klar sein: Ohne
Langzeitforschung stehen die langfristigen Überlebenschancen von heute
mehr als einer halben Million Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen auf
dem Spiel“, warnt Kai Rüenbrink, Sprecher des Aktionsbündnis Angeborene
Herzfehler (ABAHF).
Finanzielle Grundsicherung für die patientenorientierte Forschung der
Zukunft
„Deutschland läuft Gefahr, eine über Jahrzehnte aufgebaute
Schlüsselressource für die Forschung zu verlieren – mit hohen
volkswirtschaftlichen Folgekosten“, unterstreicht Professor Anselm Uebing,
Vorstandsvorsitzender des NRAHF und des KNAHF. Mit der wachsenden Zahl
erwachsener Betroffener steige der Bedarf an langfristiger Nachsorge, die
klinischen Verläufe würden komplexer. „Ohne evidenzbasierte Versorgung
nehmen lebensbedrohliche Folgeerkrankungen zu“, so der Kinderkardiologe.
Am NRAHF setzt man daher auf den gezielten Einsatz von Künstlicher
Intelligenz: Die KI-gestützte Erfassung und Auswertung medizinischer
Befunde und Bilddaten soll für eine verbesserte Versorgung sorgen, die mit
der alternden Patientengruppe Schritt hält. Ein erstes Pilotprojekt läuft
bereits. Solche zukunftsweisenden, potenziell kostensparenden Innovationen
stehen nun ebenfalls auf der Kippe.
Für den Erhalt des Registers
Weitere Erstunterzeichnende der Petition für den Erhalt des Registers sind
die Deutsche Gesellschaft für Pädiatrie und Angeborene Herzfehler (DGPK),
die Deutschen Gesellschaft für Kardiologie – Herz- und Kreislaufforschung
(DGK), die Arbeitsgemeinschaft für Chirurgie angeborener Herzfehler und
Kinderherzchirurgie der Deutschen Gesellschaft für Thorax-, Herz- und
Gefäßchirurgie (DGTHG) sowie die kinderherzen Fördergemeinschaft Deutsche
Kinderherzzentren e. V. und das Nationale Register.
Weiterführende Informationen für Ihre Recherche:
Wer forscht mit dem Register? Finden Sie auf unserer Karte die beteiligten
Kliniken vor Ort:
https://www.kompetenznetz-ahf.
mit-dem-register/
Service:
Die Petition kann hier unterzeichnet werden:
https://epetitionen.bundestag.
Sie oder Ihr Kind haben einen angeborenen Herzfehler? Mit Ihrer Anmeldung
im Nationalen Register für angeborene Herzfehler unterstützen Sie den
medizinischen Fortschritt. Hier erhalten Sie auch wichtige Informationen
zu aktuellen Forschungsprojekten und Unterstützungsangeboten. Mehr dazu
unter: https://www.kompetenznetz-ahf.
kostenlos und jederzeit widerrufbar:
https://www.kompetenznetz-ahf.
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