Junge Erwachsene mit Krebs benötigen Unterstützung

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Forderungen der Deutschen Stiftung für junge
Erwachsene mit Krebs zur Bundestagswahl 2025

Berlin, 4. Februar 2025 – Pro Jahr erkranken in Deutschland etwa 16.500
junge Menschen zwischen 18 und 39 Jahren an Krebs

Eine Krebsdiagnose
bedeutet für diese Patient:innen einen gravierenden Einschnitt in die
gesamte Lebens- und Zukunftsplanung. Anlässlich des Weltkrebstages möchte
die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs auf die vielfältigen
Problemlagen aufmerksam machen. Denn: Die Betroffenen sind über die
originär medizinischen Aspekte hinaus beispielweise mit sozialrechtlichen
Problemen konfrontiert. Der dringende Appell an die politischen Akteure
ist, sich der Probleme bewusst zu werden und sich für den Abbau von
Diskriminierung einzusetzen, zum Beispiel mit Blick auf den Themenkomplex
„Recht auf Vergessenwerden“.

Junge Betroffene befinden sich zum Zeitpunkt der Diagnosestellung in der
Regel mitten im Aufbau ihrer Existenz. Dazu zählen zum Beispiel der Beginn
einer beruflichen Karriere, die Ablösung vom Elternhaus, der Aufbau von
partnerschaftlichen Beziehungen bis hin zur Familienplanung. Die
Krebserkrankung und die oft tiefgreifenden Therapien bedingen häufig
zwangsläufig eine Unterbrechung der Identitätsfindung und damit eine
erneute Zunahme von Fremdbestimmung und Abhängigkeit. Anstatt sich
vollständig auf ihre Genesung konzentrieren zu können, rücken Fragen der
finanziellen und sozialen Absicherung in den Vordergrund. Patient:innen,
die vor der Erkrankung keiner sozialversicherungspflichtigen Arbeit
nachgegangen sind und sich in Ausbildungs- oder Übergangszeiträumen
befinden, haben damit keinen Anspruch auf Lohnfortzahlung und Krankengeld.
So bricht zum Beispiel Studierenden, die BAföG erhalten oder sich mit
geringfügigen Nebentätigkeiten ihr Leben finanzieren, von einem Tag auf
den anderen ihre gesamte finanzielle Grundlage weg.

Ähnlich hart trifft es junge Betroffene, die erst kurz in einem
Arbeitsverhältnis stehen. Sie erhalten zwar Krankengeld, werden nach
dessen Auslaufen aber nicht selten „ausgesteuert“ und damit in die
Erwerbsminderung gedrängt. Dies ist besonders problematisch, da die
wenigsten von ihnen bereits in die sozialen Sicherungssysteme einzahlen
oder finanzielle Rücklagen bilden konnten. Auch Betroffene, die den
Schritt in die Selbstständigkeit gewagt haben, stehen vor diesen
Herausforderungen. Wer nicht privat vorgesorgt hat oder auf finanzielle
Unterstützung durch Familie, Freunde und Bekannte zurückgreifen kann,
fällt schnell durchs Raster.

Auch im Anschluss an die Therapien beginnt oft ein steiniger Weg zurück in
ein sinnerfülltes Leben. Denn: Das Stigma ihrer Krebserkrankung lastet ein
Leben lang auf den Betroffenen. So erfahren sie noch Jahre nach Ende der
Behandlungen Diskriminierungen in vielerlei Hinsicht, obwohl sie laut
Heilungsbewährung (in der Regel fünf Jahre Rezidivfreiheit) längst als
gesund gelten. Benachteiligungen gibt es unter anderem beim Abschluss von
Versicherungen, der Vergabe von Krediten, der Verbeamtung oder bei Fragen
zur Adoption und assistierten Reproduktion.

Jungen Betroffenen werden Versicherungsabschlüsse, Kreditaufnahmen oder
Verbeamtungen verwehrt. Versicherungen werden unangemessen und mit
pauschal hohen Prämien angesetzt. Bei der späteren Familienplanung ist man
auf die Kryokonservierung von Keimzellen vor Beginn der Therapie
beschränkt, da Alternativen, wie die Eizellspende, entweder verboten sind
oder, wie bei Adoptionen, an der Gesundheitsprüfung der Wunscheltern
scheitern.

Jungen Erwachsenen mit Krebs eine Perspektive geben

„Mehr als 80 Prozent der jungen Krebspatient:innen zwischen 18 und 39
Jahren können heute geheilt werden. Tendenz steigend. Das bedeutet, dass
in der Bundesrepublik Deutschland eine immer größer werdende Anzahl an
Langzeitüberlebenden von den geschilderten Problemen betroffen sind.
Motivierte junge Menschen, die wieder am Leben, Alltag und Beruf teilhaben
können und wollen“, erklärt Prof. Dr. med. Inken Hilgendorf,
Kuratoriumsvorsitzende der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit
Krebs. „Diese jungen Betroffenen benötigen unsere Unterstützung!“, so
Hilgendorf weiter.

Vor diesem Hintergrund richtet die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene
mit Krebs folgende Forderungen an die politischen Parteien:

1)    Finanzielle und soziale Entlastung von jungen Erwachsenen mit Krebs
durch:

·       Zuzahlungsbefreiung oder Stundungsmöglichkeiten der Zuzahlungen
für beispielweise ein halbes Jahr und Gleichstellung mit chronisch Kranken
(1 statt 2 Prozent Belastungsgrenze bei Zuzahlungen),

·       ein flexibles Überbrückungsgeld für Betroffene, die keinen
Anspruch auf Krankengeld geltend machen können (bei Studierenden
beispielweise als „Kranken-BAföG“ oder als zinsloses Darlehen), das ohne
bürokratischen Aufwand (zum Beispiel als Ergänzung des
Bildungskreditprogramms der Bundesregierung) abrufbar gemacht werden muss.

2) Zeitnahe Umsetzung eines umfänglichen „Rechts auf Vergessenwerden“ für
Krebsüberlebende nach Eintritt der Heilungsbewährung. Die 2023 von der
Europäischen Union verabschiedete Verbraucherkreditrichtlinie sieht
erstmals vor, dass Versicherungsunternehmen in den Mitgliedsstaaten bis
Ende 2025 die Verwendung von Daten über eine Krebserkrankung bei einer
Entscheidung über einen Kredit nach einer bestimmten Frist nicht mehr
heranziehen dürfen. Dies sollte ein Impulsgeber für eine nationale
Gesetzgebungsinitiative in Deutschland sein.

3) Änderung des Allgemeinen Gleichbehandlungsgesetzes (AGG) dahingehend,
dass Risikobewertungen von Versicherungsunternehmen zukünftig offengelegt
werden müssen; darüber hinaus sollten sich die Versicherer an den in der
Bundesrepublik Deutschland erhobenen Krebsregisterdaten orientieren (hier
muss auf eine aussagekräftige und vollständige Datenlage hingearbeitet
werden und die barrierefreie Vernetzung mit weiteren Datenquellen
erfolgen).

4) Zeitnahe gesetzgeberische Umsetzung einer Legalisierung der
Eizellspende in der Bundesrepublik Deutschland auf Grundlage des
Abschlussberichts der interdisziplinären Expertenkommission zur
reproduktiven Selbstbestimmung und Fortpflanzungsmedizin.

Über die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs

Die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs ist Ansprechpartnerin
für Patient:innen, Angehörige, Wissenschaftler:innen, Unterstützer:innen
und die Öffentlichkeit. Die Stiftungsprojekte werden in enger Kooperation
mit den jungen Betroffenen, Fachärztinnen und -ärzten sowie anderen
Expertinnen und Experten entwickelt und bieten direkte und kompetente
Unterstützung im Alltag mit der schweren Erkrankung. Dabei arbeitet die
Stiftung inzwischen mit über 1.000 jungen Betroffenen zusammen. Die
Stiftung ist im Juli 2014 von der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie
und Medizinische Onkologie e. V. gegründet worden. Ihre Arbeit ist als
gemeinnützig anerkannt und wird durch Spenden finanziert.

Spendenkonto der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs:

Bank für Sozialwirtschaft

IBAN: DE37 3702 0500 0001 8090 01

BIC: BFSW DE33 XXX