Mit dem Terminservice- und Versorgungsgesetz (TSVG), das voraussichtlich
Mitte Mai 2019 in Kraft tritt, fallen die Kosten für
fruchtbarkeitserhaltende Maßnahmen für junge Patientinnen und Patienten
mit Krebs in die Leistungspflicht der gesetzlichen Krankenkassen. Die
Regelung geht auf eine Initiative der DGHO Deutsche Gesellschaft für
Hämatologie und Medizinische Onkologie e. V. und der Deutschen Stiftung
für junge Erwachsene mit Krebs (DSfjEmK) zurück. Bevor die Kosten für die
Kryokonservierung in der täglichen Praxis von den Kassen übernommen
werden, muss der Gemeinsame Bundesausschuss allerdings noch eine
Richtlinie erlassen.
80 Prozent der Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit Krebs
können heute geheilt werden. Trotz dieser guten Chancen können viele junge
Patientinnen und Patienten kein normales Leben führen. Denn sowohl die
Krebserkrankung selbst als auch ihre Behandlung wie Chemo- oder
Strahlentherapie können zu Langzeitfolgen führen, u. a. zum Verlust der
Fruchtbarkeit. Zwar ist es möglich, durch Maßnahmen wie der
Kryokonservierung von Ei- und Samenzellen sowie von Keimzellgewebe die
Chance auf eigene Kinder zu erhalten. Bisher mussten die jungen
Patientinnen und Patienten (oder ihre Angehörigen) jedoch selbst für die
Finanzierung aufkommen. Dabei waren viele der Betroffenen nicht in der
Lage, die notwendigen Mittel von bis zu 4.300 Euro aufzubringen.
„Vielen jungen Krebspatientinnen und -patienten wurde damit die Chance auf
eigene Kinder genommen, weil ihnen oder ihren Familien schlicht das Geld
dafür fehlte“, erklärt Prof. Dr. med. Diana Lüftner, Vorstand der
Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs, Mitglied im Vorstand
der DGHO und Oberärztin an der Medizinischen Klinik mit Schwerpunkt
Hämatologie und Onkologie an der Charité Universitätsmedizin Berlin. „Mit
dem Inkrafttreten des Terminservice- und Versorgungsgesetzes wird diese
Ungerechtigkeit nun endlich beseitigt.“ Denn mit dem TSVG wird eine
wesentliche Änderung im Sozialgesetzbuch V beschlossen, wonach die Kosten
für die Kryokonservierung von Ei- und Samenzellen sowie Keimzellgewebe von
den gesetzlichen Krankenkassen übernommen werden, wenn sich Patientinnen
oder Patienten einer keimzellschädigenden Therapie unterziehen müssen.
Ergebnis jahrelanger Arbeit
Die DGHO und die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs haben
das Thema über Jahre hinweg beharrlich auf die gesundheitspolitische,
mediale und öffentliche Agenda gebracht. Ein wichtiger Schritt war die
gemeinsame Publikation des 11. Bandes der Gesundheitspolitischen
Schriftenreihe der DGHO „Vom Krebs geheilt, aber nicht gesund. Keine
Hoffnung auf eigene Kinder“ (2017).
Neben Expertinnen und Experten der DGHO und der Stiftung waren es vor
allem die Gespräche zahlreicher Betroffener mit Abgeordneten des Deutschen
Bundestags und ihre Interviews in Presse, Rundfunk und Fernsehen, die den
Boden für die Gesetzesänderung bereitet haben. „Sogar der Bundesminister
für Gesundheit Jens Spahn hatte mehr als nur ein offenes Ohr für unser
existenzielles Anliegen“, erklärt Claudia (32), eine in der Stiftung
engagierte junge Patientin mit Darmkrebs. Die für ihr Engagement mit dem
„Ehrenfelix“ Ausgezeichnete sprach Spahn im Mai 2018 im Rahmen ihrer
Dankesrede direkt auf die notwendige Gesetzesänderung an. „Es ist gut,
dass dieser Teil des Gesetzes von den meisten Fraktionen im Bundestag
unterstützt wurde“, betont Sebastian (28), der vor vier Jahren an einem
Hodgkin-Lymphom erkrankt war und vor der Behandlung Samenzellen einfrieren
ließ. Veronika (35) ergänzt: „Durch die bisherige Gesetzeslage wurden wir
diskriminiert und zusätzlich zu unserer Krebserkrankung mit dem Stigma der
unfreiwilligen Kinderlosigkeit behaftet. Ich bin wahnsinnig froh, dass
junge Krebspatientinnen und -patienten damit eine Erleichterung,
Wertschätzung und Gerechtigkeit erfahren.“ Sie hatte sich im vergangenen
Jahr Eizellen entnehmen und dann einfrieren lassen – auf eigene Kosten.
Claudia, Veronika und Sebastian sind drei von insgesamt über 750 jungen
Betroffenen, die sich in der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit
Krebs engagieren.
„Auch die konstruktive, kontinuierliche Arbeit der Mitglieder des
FertiPROTEKT Netzwerk e. V. hat durch die Verbesserung
fertilitätsprotektiver Maßnahmen und deren Publikationen maßgeblich zur
Grundlage für den Gesetzentwurf beigetragen“, betont Prof. Dr. med. Ariane
Germeyer, Vorstandsvorsitzende des FertiPROTEKT Netzwerk e.V. und leitende
Oberärztin in der Abteilung Gynäkologische Endokrinologie und
Fertilitätsstörungen des Universitätsklinikums Heidelberg. Aufbauend auf
diesen Publikationen konnte 7/2017 die erste DGGG S2k-Leitlinie zum
Fertilitätserhalt [AWMF-Nr. 015/08] erstellt werden.
Wer profitiert von der neuen Regelung?
Der neugefasste §27a Abs. 4 SGB V ermöglicht die Fruchtbarkeitserhaltung
für Mädchen und Frauen bis zum vollendeten 40. Lebensjahr und für Jungen
und Männer bis zum vollendeten 50. Lebensjahr. Eine Altersgrenze nach
unten sieht das Gesetz nicht vor. Damit sind grundsätzlich etwa 11.000
Mädchen und Frauen sowie 22.000 Jungen und Männer eingeschlossen, die in
Deutschland jährlich nach Zahlen des Zentrums für Krebsregisterdaten an
Krebs erkranken. Jedoch müssen glücklicherweise nicht alle von ihnen eine
keimzellschädigende Therapie erhalten.
Die Fruchtbarkeit kann bei Jugendlichen nach der Pubertät mit den gleichen
Methoden wie bei den Erwachsenen erhalten werden. „Es ist gut, dass der
Gesetzgeber die Kinder in die Regelung eingeschlossen hat. Das Gesetz wird
nicht geändert werden müssen, wenn die Methoden zur
Fruchtbarkeitserhaltung auch bei den kleinen Kindern in den nächsten
Jahren medizinisch voll etabliert sein werden“, ergänzt Germeyer.
Mit Blick auf die praktische Umsetzung durch die Krankenkassen macht Prof.
Dr. med. Mathias Freund, Vorsitzender des Kuratoriums der Deutschen
Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs und Mitglied im Beirat der DGHO,
auf die noch anstehenden Herausforderungen aufmerksam: „Wir sind sehr
stolz auf das, was wir gemeinsam mit der DGHO und vor allem mit den
engagierten Betroffenen erreicht haben. Dennoch liegt nach Inkrafttreten
des Gesetzes Mitte Mai noch Arbeit vor uns. Die Richtlinien zur
Durchführung der Gesetzesregelung müssen vom Gemeinsamen Bundesausschuss
erarbeitet und festgeschrieben werden.“
Organisation muss vereinfacht werden
Germeyer betont, dass nicht nur Krebspatientinnen und -patienten
profitieren: „Die neue gesetzliche Regelung im SGB V wird auch Betroffene
entlasten, die sich im Rahmen der Behandlung von Autoimmunerkrankungen,
Sichelzellkrankheiten oder Thalassämie einer keimzellschädigenden Therapie
unterziehen müssen.“
Über die DGHO
Die DGHO Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie
e. V. besteht seit über 80 Jahren und hat heute mehr als 3.400 Mitglieder,
die in der Erforschung und Behandlung hämatologischer und onkologischer
Erkrankungen tätig sind. Mit ihrem Engagement in der Aus-, Fort- und
Weiterbildung, mit der Erstellung der Onkopedia-Leitlinien, mit der
Wissensdatenbank, mit der Durchführung von Fachtagungen und
Fortbildungsseminaren sowie mit ihrem gesundheitspolitischen Engagement
fördert die Fachgesellschaft die hochwertige Versorgung von Patientinnen
und Patienten im Fachgebiet. In mehr als 30 Themen-zentrierten
Arbeitskreisen engagieren sich die Mitglieder für die Weiterentwicklung
der Hämatologie und der Medizinischen Onkologie. Zentrale Veranstaltung
für den wissenschaftlichen Austausch ist die Jahrestagung mit über 5.000
Teilnehmern, gemeinsam veranstaltet mit der Österreichischen Gesellschaft
für Hämatologie und Medizinische Onkologie (OeGHO), der Schweizerischen
Gesellschaft für Medizinische Onkologie (SGMO) und der Schweizerischen
Gesellschaft für Hämatologie (SGH+SSH).
Über die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs
Jährlich erkranken 15.000 junge Frauen und Männer im Alter von 18 bis 39
Jahren neu an Krebs. Die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs
ist Ansprechpartnerin für Patienten, Angehörige, Wissenschaftler,
Unterstützer und die Öffentlichkeit. Die Stiftungsprojekte werden in enger
Kooperation mit den jungen Patientinnen und Patienten, Fachärztinnen und
-ärzten sowie anderen Expertinnen und Experten entwickelt und bieten
direkte und kompetente Unterstützung für die Betroffenen in ihrem Alltag
mit der schweren Erkrankung. Dabei arbeitet die Stiftung inzwischen mit
über 750 jungen Betroffenen zusammen. Die Stiftung ist im Juli 2014 von
der DGHO e. V. gegründet worden. Ihre Arbeit ist als gemeinnützig
anerkannt und wird ausschließlich durch Spenden finanziert.
Spendenkonto der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs:
Postbank, IBAN: DE57 1001 0010 0834 2261 04, BIC: PBNKDEFF
Über den FertiPROTEKT Netzwerk e.V.
Der FertiPROTEKT Netzwerk e.V. ist eine interdisziplinäre Vereinigung von
Kollegen/innen aus Deutschland, der Schweiz und Österreich, die sich zum
Ziel gesetzt hat, eine flächendeckende, zeitnahe, möglichst einheitliche
Versorgung von Frauen und Kindern, die keimzellschädigende Therapien
erhalten werden, zu gewährleisten. Grundsatz des Vereins ist es, die
unvoreingenommene, ergebnisoffene flächendeckende Beratung bzgl.
Möglichkeiten der Fertilitätsprotektion und der vorhandenen
Therapieoptionen zu gewährleisten und – falls gewünscht – die
erforderlichen Maßnahmen vorzuhalten bzw. mit einem entsprechenden Zentrum
zu kooperieren. Der FertiPROTEKT Netzwerk e.V. wurde 2006 – anfangs als
Netzwerk – ins Leben gerufen und ist seit 2015 ein eingetragener Verein
mit derzeit 128 eingetragenen Mitgliedszentren. Seit 2018 besteht neben
der Datenerfassung des Netzwerkes zur Qualitätssicherung eine Kooperation
mit dem Deutschen IVF-Register e.V. (D.I.R) zur flächendeckenden
Datenerfassung ovarieller Stimulationen. Die kontinuierliche Arbeit der
interdisziplinären Vereinigung hat zu einer verbesserten Wahrnehmung der
Notwendigkeit der Fertilitätsprotektion zum Erhalt der Lebensqualität
betroffener Frauen maßgeblich beigetragen. Neben zahlreichen Publikationen
hat der FertiPROTEKT Netzwerk e.V. an der Erstellung der S2K-Leitlinie der
Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen
Fachgesellschaften e.V. (AWMF) zur Fertilitätsprotektion mitgewirkt. Der
FertiPROTEKT Netzwerk e.V. ist eine kooperierende Gesellschaft der
Deutschen Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe (DGGG) sowie
Mitglied des Dachverbandes Reproduktionsmedizin (DVR). www.fertiprotekt.de
