Wird bei einem Kind Leukämie diagnostiziert, so hat das für die ganze Familie dramatische Veränderungen zur Folge. Neben den gesundheitlichen Sorgen, tun sich weitere Problemfelder auf: Wie kann der Alltag organisiert werden trotz hoher physischer und emotionaler Belastung? Wie lassen sich Beruf, Betreuung des kranken Kindes in der Klinik und die Fürsorge für die Geschwister vereinbaren und welche finanziellen Konsequenzen hat das? Zum Weltleukämietag am 28. Mai stellt das Hopp-Kindertumorzentrum Heidelberg (KiTZ) vor, wie Familien in dieser Ausnahmesituation aufgefangen werden können. Tipps zu sozialrechtlichen Fragestellungen bietet auch der Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums. Wird bei einem Kind Leukämie diagnostiziert, so hat das für die ganze Familie dramatische Veränderungen zur Folge. Neben den gesundheitlichen Sorgen, tun sich weitere Problemfelder auf: Wie kann der Alltag organisiert werden trotz hoher physischer und emotionaler Belastung? Wie lassen sich Beruf, Betreuung des kranken Kindes in der Klinik und die Fürsorge für die Geschwister vereinbaren und welche finanziellen Konsequenzen hat das? Zum Weltleukämietag am 28. Mai stellt das Hopp-Kindertumorzentrum Heidelberg (KiTZ) vor, wie Familien in dieser Ausnahmesituation aufgefangen werden können. Tipps zu sozialrechtlichen Fragestellungen bietet auch der Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums.

Für Einrichtungen, die krebskranke Kinder behandeln, ist gemäß den Vorgaben des Gemeinsamen Bundesausschuss eine psychosoziale Unterstützung für die Eltern verpflichtend. So gibt es auch beim Hopp-Kindertumorzentrum Heidelberg (KiTZ) ein Team von Sozialarbeitern und Psychologen. Ob Organisation von Haushaltshilfe, Hilfe bei Anträgen an die Krankenkassen oder psychologische Unterstützung für die Familienangehörigen – die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter übernehmen nicht nur vielerlei bürokratische Vorgänge, sondern helfen auch, die Situation so gut es geht zu verkraften. Ein besonderes Augenmerk liegt dabei auf den Geschwistern der kranken Kinder. Sie fühlen sich möglicherweise vernachlässigt, weil ihre Eltern in der Krankheitsphase meist nur wenig Zeit für sie haben.

Normalität vermitteln – soweit möglich   

„Unser Unterstützungsprogramm geht über die verbindlichen Vorgaben aber weit hinaus“, erläutert Prof. Dr. med. Andreas Kulozik, Direktor „Klinische Kinderonkologie“ am KiTZ und Ärztlicher Direktor der Klinik für Kinderonkologie und -hämatologie am Universitätsklinikum Heidelberg. Ausgebildete Fachkräfte der Universitätskinderklinik halten für betroffene Kinder, aber auch ihre Geschwister, Betreuungs- und Beschäftigungsangebote bereit. Ziel ist es, den Kindern trotz der Ausnahmesituation eine Art Alltag zu vermitteln. So gibt es zum Beispiel das Spielzimmer für die krebskranken Kinder oder den Kinderplaneten, der vor allem für die gesunden Geschwister konzipiert ist.

Neben einer Frühfördereinrichtung konnte eine Kinderschule etabliert werden. Hier werden Arbeiten geschrieben und Prüfungen absolviert. Ergänzend gibt es ein musiktherapeutisches Angebot. Bei Eltern und Kindern gleichermaßen findet dieser besondere Service großen Anklang. Kulozik dazu: „Wenn ein ehemals betroffenes Kind sich kaum noch an die Schrecken der Chemotherapie erinnert, stattdessen aber an die tolle Bastelei im Spielzimmer, dann, denke ich, haben wir vieles richtig gemacht“. Eine Selbstverständlichkeit sind diese Angebote allerdings nicht, meistens muss für die Finanzierung auf Spendengelder zurückgegriffen werden.

Im KiTZ, einer kinderonkologischen Therapie- und Forschungseinrichtung des Deutschen Krebsforschungszentrums, des Universitätsklinikums Heidelberg und der Universität Heidelberg, arbeiten Wissenschaftler und Ärzte gemeinsam daran, die Biologie kindlicher Krebs- und schwerer Bluterkrankungen zu verstehen und die gewonnenen Erkenntnisse in bessere Behandlungsstrategien zu übersetzen.

Empfehlung des Krebsinformationsdienstes

Angesichts der elementaren gesundheitlichen Fragestellungen, mit denen sich Eltern krebskranker Kinder auseinandersetzen müssen, treten andere Problemfelder oft in den Hintergrund. Das bestätigt auch Dr. Susanne Weg-Remers, Leiterin des Krebsinformationsdienstes beim DKFZ: „Die Eltern krebskranker Kinder haben so viel anderes im Kopf, das sie bewegt. Wer möchte sich da auch noch um bürokratische Details kümmern. Deshalb empfehlen wir den betroffenen Eltern immer, sich an den Sozialdienst ihrer Klinik zu wenden. Die Mitarbeiter kennen sich sehr gut aus und können dafür sorgen, dass der gesetzliche Rahmen bestmöglich ausgeschöpft wird, um Eltern zu entlasten und die Pflege des Kindes zu erleichtern.“

Auf der Website www.krebsinformationsdienst.de finden Ratsuchende zahlreiche Adressen, Ansprechpartner und Links zum Thema Sozialrecht. Wer telefonische oder schriftliche Auskunft per E-Mail erhalten möchte, kann sich täglich von 8 bis 20 Uhr unter 0800-420 30 40 oder unter krebsinformationsdienst@dkfz.de an den Service wenden.  

Kinderpflege-Krankengeld 

Um die Vereinbarung von Beruf und Betreuung zumindest vorübergehend zu ermöglichen, können Eltern Kinderpflege-Krankengeld erhalten, wenn sie sich um ihr krebskrankes Kind kümmern und nicht arbeiten gehen. Dieser Anspruch besteht für jedes Elternteil für 10 Tage pro Kind je Kalenderjahr. Alleinerziehende haben den doppelten Anspruch. Eine wichtige Voraussetzung: Das zu betreuende Kind darf das 12. Lebensjahr noch nicht vollendet haben. Die Tage können, müssen aber nicht zusammenhängend genommen werden. Übrigens gilt diese Regelung nicht nur für leibliche Kinder, sondern zum Beispiel auch für Stiefkinder, Pflege- und Adoptivkinder sowie Enkel.

Zusätzlich können Eltern und andere Angehörige nach dem Pflegezeit- oder Familienpflegegesetz für die Pflege eines krebskranken Kindes, unabhängig von dessen Alter, bis zu 24 Monate ihre Arbeitszeit auf bis zu 15 Stunden pro Woche verkürzen oder sich für 6 Monate vollständig freistellen lassen. Der Arbeitgeber muss der Freistellung bzw. der Arbeitszeitverkürzung zustimmen. Für den Arbeitnehmer besteht zwar Kündigungsschutz. Aber: Während dieser Zeit erhalten die Eltern weder Kinderpflege-Krankengeld von der Krankenkasse noch Entgeltfortzahlung vom Arbeitgeber. Sie müssen ihren Lebensunterhalt also anderweitig sicherstellen.

„Zehn Tage Kinderpflege-Krankengeld sind bei der Betreuung eines krebserkrankten Kindes sehr wenig und decken den tatsächlichen Behandlungszeitraum von krebskranken Kindern bei weitem nicht ab“, kritisiert Carmen Flecks, Juristin beim Krebsinformationsdienst. „Anders ist es leider nur bei einer palliativen Behandlungssituation mit einer Lebenserwartung von Wochen oder wenigen Monaten, dann besteht unbegrenzter Anspruch auf Kinderpflege-Krankengeld“, ergänzt sie. In jedem Fall ist es sinnvoll, mit dem Arbeitgeber nach individuellen Lösungen zur Vereinbarkeit von Arbeit und Betreuung des erkrankten Kindes zu suchen. Klinik-Sozialdienste und Elterninitiativen an der Klinik können dabei unterstützen.

Gehör Sicherheit mit Lärmschutzkopfhörer und mehr Schwerhörigkeit & Symptome. Schwerhörigkeit zeichnet sich dadurch aus, dass bestimmte Frequenzen und Tonlautstärken vermindert oder überhaupt nicht mehr gehört werden können. Begleitende Symptome hängen stark von der eigentlichen Ursache und dem Ausmass der Erkrankung ab. Krankhafte Veränderungen im Innenohr können beispielsweise zu Schwerhörigkeit führen. In der Regel nimmt das Hörvermögen mit zunehmendem Alter ab.

Eine Schwerhörigkeit kann ihre Ursache im gesamten Bereich der Hörorgane haben. Dazu zählen das Außenohr mit der Ohrmuschel und dem Gehörgang, das Mittelohr, die Hörschnecke, weiter der Hörnerv und die Hörbahn bis zur Hörrinde im Gehirn. Je nach Sitz der Ursache werden eine Schallleitungsschwerhörigkeit (abgekürzt SLS) bei Störung im Außen- und Mittelohr, eine Schallempfindungsschwerhörigkeit (SES oder IOS für Innenohrschwerhörigkeit) bei Störung in der Hörschnecke, eine neurale Schwerhörigkeit (bei Störungen des Hörnerven) und für den Bereich der Hörbahn im Gehirn eine zentrale Schwerhörigkeit unterschieden. Als Kombinierte Schwerhörigkeit wird die Kombination von SLS und IOS bezeichnet.

Menschen mit einer Hörbehinderung sind schneller erschöpft, weil der Hörprozess mit höherem Kraftaufwand und mehr Konzentration verbunden ist. Erste Anzeichen für Hörprobleme können sich auf folgende Weise bemerkbar machen:

• Überhören von Naturgeräuschen wie Blätter-, Meeresrauschen oder Vogelgezwitscher
• Überhören von Haushaltsgeräuschen, d.h. Surren des Kühlschranks, Ticken des Weckers usw.
• Überhören von Telefon oder Klingel
• Verstärktes Gefühl, dass der Gesprächspartner nuschelt und Nachfragen erforderlich macht
• Schlechtes Sprachverstehen bei Geräuschkulisse (z.B. bei Gesprächen in der Gruppe oder bei Unterhaltungen im Restaurant mit Musik im Hintergrund)
• Familienmitglieder oder Nachbarn beschweren sich über den zu lauten Fernseher bzw. zu lautes Radio

• Konsultieren Sie am besten einen Gehör Ratgeber für nähere Abklärungen

Bei ersten Anzeichen sollten Betroffene ihr Gehör von einer Fachperson überprüfen lassen.

Bei uns erfahren Sie alles über Lärm und den Umgang mit ihm, was auch den richtigen Lärm- und Gehörschutz einschließt. Neben vielen Ratschlägen und Fakten werden Informationen zu Lärmschutzkopfhörer aber auch zu Ohrenstöpseln einen großen Anteil auf unserem Portal einnehmen. Wer für welche Tätigkeiten welchen Gehörschutz braucht, zeigt unserer Internetratgeber zum Gehörschutz.

Den richtigen Lärmschutzkopfhörer kaufen, bedeutet sich zu schützen, denn Lärm macht krank. Der Kaufratgeber Bereich zeigt wie wichtig es ist, sich gezielt gegen verschiedene Arten von Lärm zu schützen. Die Wichtigkeit dieser Schutzmaßnahmen wird zum einen von den Berufsgenossenschaften verschiedener Berufe und von Fachleuten wie etwa Ärzten bestätigt. Zusätzlich gibt es Gesetze für den Lärmschutz.

Lärm kann zum einen das Trommelfell und das Gehör an sich langfristig schädigen. Zum anderen zeigt der Gehör Ratgeber auch, dass man sich gegen Alltagslärm wappnen kann, indem man sich die richtigen Lärmschutzkopfhörer oder auch Ohrenschützer, wie Ohrstöpsel, besorgt. Lärm erzeugt verschiedene Krankheiten, wie etwas Schwerhörigkeit bis hin zu Taubheit. Lärm erzeugt aber auch Stress und ist mitverantwortlich für Herz- Kreislauferkrankungen und für psychische Erkrankungen. Das kennzeichnet die Wichtigkeit deutlich und man kann sich gegen diese Ursachen gut schützen.

Welche Folgen hat Lärm auf den menschlichen Körper?

Der Lärmpegel ist ein wichtiger Faktor für die Ohrengesundheit. Dauerhafter Lärm schädigt das Ohr, und stresst den Körper. Die Folgen sind vielfältig, Schlaflosigkeit, Herzkreislauf-Krankheiten, Depressionen, Hörgeräusche, Tinnitus (Dauerhaftes Ohrgeräusch), Überempfindlichkeit beim Hören (Hyperakusis) oder gar ein Hörverlust können die Folgen sein.

Die Beeinträchtigungen treten in der Regel nicht sofort auf. Viele der genannten Störungen können Spätfolgen eines nachlässigen Lärmschutzes sein. Anders sieht es bei einem kurzfristigen Einwirkungen eines sehr lauten Geräusches aus.

Hörschäden treten auf, wenn dauerhaft ein Lärmpegel von 85 dB überschritten wird oder kurzzeitig ein Lärmpegel von mehr als 120 dB auf das Ohr einwirkt.

Das Schlimme ist, ein einmal durch Lärm geschädigtes Ohr ist nicht mehr reparierbar. Bei der Lärmschwerhörigkeit gibt es kein Zurück.

Intransparente Methoden und Verunsicherung von Patienten und Angehörigen:
Nach der Veröffentlichung der Jahresstatistik zur Behandlungsfehler-
Begutachtung durch den Medizinischen Dienst der Krankenkassen (MDK)
kritisiert die Deutsche Interdisziplinäre Vereinigung für Intensiv- und
Notfallmedizin (DIVI) dessen Vorgehen bei der Ergebnisgewinnung.

„Die DIVI begrüßt generell jede Initiative zur transparenten Darstellung
von Behandlungsfehlern bei ambulanten, aber auch stationär versorgten
Patienten“, sagt DIVI-Präsident Professor Uwe Janssens, Chefarzt der
Klinik für Innere Medizin und Internistische Intensivmedizin am St
.-Antonius-Hospital in Eschweiler. „Wie auch in den vergangenen Jahren
vermissen wir jedoch eine transparente Darstellung medizinischer
Behandlungsfehler sowie konkrete Ansatzpunkte zur Verbesserung der
Patientensicherheit.“

Die DIVI unterstützt den transparenten Umgang mit Fehlern und ihren
Folgen. „Durch die einseitige Darstellung des MDK-Berichts, der Mitte Mai
veröffentlicht wurde, müssen Patienten und Angehörigen jedoch den Eindruck
erlangen, dass die medizinische Versorgung im ambulanten wie auch im
stationären Bereich für sie eine potenzielle Bedrohung darstellt“, sagt
Janssens. Dies werde besonders bei der Darstellung der Intensivmedizin
deutlich: Dort würden laut Bericht "Fehler für Geschädigte oft schwieriger
zu erkennen sein, weshalb Vorwürfe ausblieben". Dies erwecke den Eindruck,
dass in der Intensivmedizin Fehler verschleiert würden. „Eine solche
Aussage kann nur Verunsicherung bei Patienten und deren Angehörigen
auslösen“, sagt Janssens.

Stellungnahmen von Ärzten fehlen als Bewertungskriterium

Aus Sicht der DIVI ist die derzeitige Berichterstattung vor allem in zwei
Punkten zu verbessern:
1. Wie bereits in den Vorjahren vermisst die Fachgesellschaft eine
Offenlegung der Qualifikation der Gutachter des MDK. „Eine gutachterliche
Beurteilung eines Behandlungsfehlers erfordert jahrelange klinische
Expertise und praktische Tätigkeit in dem betreffenden Fachgebiet“, sagt
DIVI-Präsident Janssens.
2. „Zudem bleibt unklar, welche Kriterien zur Beurteilung der
Behandlungsfehler herangezogen wurden.“ Ein einseitiges Bild entsteht
jedoch besonders durch das Fehlen von Stellungnahmen der behandelnden
Ärzte als Bewertungskriterium. Bisher werden nur Behandlungsunterlagen und
Gedächtnisprotokolle der Betroffenen herangezogen.

Behandlungsfehler spiegeln nicht Versorgunglage wider

Der MDK legt in seinem Bericht absolute Zahlen vor, ohne diese auf die
tatsächliche Anzahl der jährlichen Behandlungsfälle im ambulanten wie
stationären Bereich zu beziehen. So werden 107 Todesfälle aufgezählt, die
kausal auf einen Behandlungsfehler zurückzuführen seien – ein Vorwurf, der
nicht ohne weitere gutachterliche Prüfungen oder juristische Aufarbeitung
erhoben werden sollte. Erfreulicherweise gibt der Bericht jedoch auch zu,
dass der verwendete Datensatz zu Behandlungsfehlern in Deutschland nicht
mit dem tatsächlichen Versorgungsgeschehen verwechselt werden solle.

Politik gefordert: Mehr Geld und Personal für Patientensicherheit

„Die DIVI fordert sowohl die Krankenkassen als auch die verantwortlichen
Politiker auf, von der Strategie einer Verunglimpfung der medizinischen
Behandlung durch derart undifferenzierte Berichte abzuweichen und in einem
gemeinsamen, konstruktiven Dialog die Patientensicherheit nachhaltig zu
verbessern“, sagt Janssens. Die dazu nötigen Maßnahmen erfordern
gesetzliche Vorgaben sowie eine ausreichende Gegenfinanzierung. „Um
mögliche und tatsächliche Behandlungsfehler, ihre Ursachen sowie die sich
daraus ergebenden Konsequenzen und präventiven Maßnahmen zu dokumentieren,
ist ein erheblicher personeller, zeitlicher und finanzieller Aufwand
notwendig“, so DIVI-Präsident Janssens. „Gelder werden hierfür nicht in
ausreichendem Maß zur Verfügung gestellt. Dringend sollte aber die bislang
verzerrte und daher irreführende Darstellung medizinischer Behandlungen in
Zukunft vermieden werden.“