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Ursprünglich zur Förderung von Gesundheit und Lebensqualität chronisch kranker Kinder entwickelt, steht das Programm kidsTUMove allen Kindern offen. Körperliche Aktivität schon im Kindesalter zu etablieren, ist eine wichtige Präventionsmaßnahme.  kidsTUMove / TUM

Aktiv gegen Krebs: Erfolgreiche Wege, um das persönliche Krebsrisiko zu senken

Ursprünglich zur Förderung von Gesundheit und Lebensqualität chronisch kranker Kinder entwickelt, steht das Programm kidsTUMove allen Kindern offen. Körperliche Aktivität schon im Kindesalter zu etablieren, ist eine wichtige Präventionsmaßnahme.  kidsTUMove / TUM
Ursprünglich zur Förderung von Gesundheit und Lebensqualität chronisch kranker Kinder entwickelt, steht das Programm kidsTUMove allen Kindern offen. Körperliche Aktivität schon im Kindesalter zu etablieren, ist eine wichtige Präventionsmaßnahme. kidsTUMove / TUM

Etwa jeder zweite Deutsche erkrankt im Laufe seines Lebens an Krebs. Das
sind rund 510.000 Krebsneuerkrankungen pro Jahr. Experten rechnen mit
einem Anstieg auf 600.000 bis 2030. Laut Robert Koch-Institut leben in
Deutschland rund 1,7 Millionen Menschen mit einer Krebserkrankung, die in
den letzten 5 Jahren diagnostiziert wurde. Zum Weltkrebstags (4. Februar)
informieren Experten der Technischen Universität München (TUM), des
Comprehensive Cancer Center (CCC) München, der Bayerischen
Krebsgesellschaft und der Felix Burda Stiftung über erfolgreiche Wege, um
das Krebsrisiko zu senken.

„Durch Krebsprävention und Früherkennung lässt sich die Sterblichkeit
deutlich reduzieren. Voraussetzung dafür ist eine hohe Akzeptanz der
Vorsorgeprogramme in der Bevölkerung. Es nehmen aber nur etwa 67 Prozent
der Frauen (ab 20 Jahre) und rund 40 Prozent der Männer (ab 35 Jahre)
daran teil. Deshalb raten wir: Nehmen Sie Krebsvorsorge ernst und fördern
Sie Ihre Gesundheit durch einen gesunden Lebensstil“, betont Prof. Dr.
med. Hana Algül, Direktor des CCC München und Professor für
Tumormetabolismus an der TU München.

„Forscherinnen und Forscher sehen europaweit großes Potential in der
Krebsprävention. Würde das Zusammenspiel von Prävention und Früherkennung
optimiert, könnten 50-70 Prozent der Krebstodesfälle in Europa vermieden
werden.* Durch flächendeckende Präventionsprogramme verbunden mit
translationaler Krebsforschung und einer verbesserten onkologischen
Versorgung wäre im Jahr 2030 in Europa ein krebsspezifisches 10-Jahres-
Überleben von etwa 75 Prozent möglich“, erklärt Prof. Dr. med. Volker
Heinemann, Direktor des CCC München und Oberarzt am Klinikum der
Universität München (LMU).
* Wissenschaftlich fundierte Empfehlungen dazu siehe:
https://febs.onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/1878-0261.12763 )

„Durch einen gesunden Lebensstil könnten 40 Prozent aller
Krebserkrankungen verhindert werden. Körperliche Inaktivität, Übergewicht,
ungesunde Ernährung, Genussmittel und Schutz vor UV-Strahlung sind
beeinflussbare Risikofaktoren für Krebs.* Diese gilt es in der
Primärprävention zu reduzieren, damit Krebs gar nicht erst entsteht. Die
Sekundär- und Tertiär-Prävention zielt darauf ab, ein Fortschreiten der
Erkrankung zu verhindern und krankheits- oder therapiebedingte
Nebenwirkungen und Spätfolgen zu mildern. Das gilt in der Krebs-Nachsorge,
aber auch für krebskranke Kinder und Jugendliche, bei denen der Lebensstil
nicht Ursache für den Krebs ist“, berichtet Prof. Dr. med. Renate
Oberhoffer-Fritz, Dekanin und Ordinaria am Lehrstuhl für Präventive
Pädiatrie, Fakultät für Sport- und Gesundheitswissenschaften an der TU
München.
* Siehe Europäischer Krebskodex - Regeln gegen Krebs:
https://cancer-code-europe.iarc.fr/index.php/de

Sport senkt das Krebsrisiko

„Die Wirkung des Sports für die Krebsprävention lässt sich am Beispiel
Darmkrebs erklären: Wir wissen heute, dass die Muskulatur bestimmte
Botenstoffe über das Blut in unterschiedliche Organsysteme aussendet. Wird
die Muskulatur belastet, werden zum Beispiel im Darm bestimmte
Muskelhormone freigesetzt. Gelangen sie in die Darmschleimhaut, hemmen sie
die Entwicklung von Darmpolypen“, sagt Prof. Dr. med. Martin Halle,
Ärztlicher Direktor und Ordinarius Lehrstuhl und Poliklinik für Präventive
und Rehabilitative Sportmedizin, Klinikum rechts der Isar TU München.

Sport beeinflusst indirekt auch Mechanismen des Zuckerstoffwechsels und
des Insulinspiegels und er stimuliert das Immunsystem. Durch Bewegung
erhöht sich die Zahl der natürlichen Killerzellen, die Krebszellen abtöten
können. „Um die Immunkompetenz zu fördern, sollten wir täglich mindestens
10 Minuten höher intensiv trainieren und richtig ins Schwitzen kommen, um
die Muskulatur zu aktivieren“, erläutert Prof. Halle.

Gesunde Ernährung fördert die Gesundheit

„Man darf die krebspräventive Wirkung der Ernährung sowie einzelner
Nahrungsmittel aber nicht isoliert betrachten. Erst im Zusammenspiel mit
Bewegung und einem gesunden Lebensstil kommt sie zum Tragen. Jemand, der
sich gut ernährt, aber raucht und keinen Sport treibt, hat dennoch ein
erhöhtes Krebsrisiko“, sagt die Ernährungswissenschaftlerin Dr. rer. biol.
hum Nicole Erickson, Koordinatorin für Gesundheitskompetenz und E-health
am Klinikum der LMU München.

Die Deutsche Gesellschaft für Ernährung empfiehlt eine ausgewogene
Mischkost: mindestens 400 g Gemüse und 250 g Obst am Tag,
Vollkornprodukte, täglich max. 150 g Milchprodukte wie Joghurt und Käse.
Fisch ein- bis zweimal pro Woche, unverarbeitetes Fleisch 300-max. 600 g
pro Woche, wenig Alkohol: 10 g pro Tag (ein kleines Glas Wein) für Frauen
und 20 g pro Tag (ein halber Liter Bier) für Männer. Verarbeitetes, rotes
Fleisch gilt als krebserregend, vor allem gepökelte und geräucherte
Wurstwaren.

Effektive Vorsorge

Die Darmkrebsprävention ist mit dem immunologischen Stuhltest und der
Darmspiegelung (Koloskopie) eine effektive Vorsorgemaßnahme. „Bei der
Entstehung von Darmkrebs kennen wir gutartige Vorstufen, sogenannte
Darmpolypen. Diese können bei einer Darmspiegelung entfernt werden. Damit
wird verhindert, dass sie später zu Krebs entarten können,“ sagt Dr.
Berndt Birkner, Facharzt für Gastroenterologe, Internist und Kurator der
Felix Burda Stiftung und Vizepräsident des Netzwerks gegen Darmkrebs e.V.

Um möglichst viele Darmkrebserkrankungen zu verhindern oder in einem
frühen und somit heilbaren Stadium erkennen zu können, müssten allerdings
wesentlich mehr Versicherte die von den Krankenkassen angebotenen
Vorsorge- und Früherkennungsmaßnahmen in Anspruch nehmen als es jetzt noch
der Fall ist. Die Teilnahme an einem immunologischen Stuhltest ist ein
erster wichtiger Schritt zum Verhindern von Darmkrebs. Wenn dieser positiv
ist und damit Blut im Stuhl gefunden wird, sollte die Ursache hierfür
unbedingt durch eine Darmspiegelung beim Magen-Darm-Arzt abgeklärt werden.

Für Risikogruppen wie z.B. Angehörige von Darmkrebspatienten – die
familiäre Risikogruppe – ist die Teilnahme an der Darmkrebsfrüherkennung
noch bedeutsamer, da diese Risikogruppe gegenüber der
Durchschnittsbevölkerung ein 4-8-fach erhöhtes Risiko hat, an Darmkrebs zu
erkranken.

Prävention gynäkologischer Krebserkrankungen

Die Prävention und Früherkennung von gynäkologischen Krebserkrankungen ist
sehr wichtig, denn etwa die Hälfte aller Krebserkrankungen bei Frauen
stammt aus der Gynäkologie. So ist Brustkrebs mit rund 70.000
Neuerkrankungen pro Jahr die häufigste Krebserkrankung bei Frauen. „Die
Sterblichkeit an Brustkrebs sinkt seit den 90er Jahren kontinuierlich, da
bei der Mammographie viele Tumore bereits in einem Frühstadium entdeckt
werden. Aber auch die frühe Etablierung von zertifizierten Krebszentren
trägt zur verbesserten onkologischen Versorgung der Frauen bei“, erklärt
Prof. Dr. med. Sven Mahner, Direktor der Klinik und Poliklinik für
Frauenheilkunde und Geburtshilfe am LMU Klinikum der Universität München.

Mit Einführung des PAP-Abstrichs 1971 konnte die Zahl der jährlichen
Neuerkrankungen an Gebärmutterhalskrebs, dem häufigsten bösartigen Tumor
bei jungen Frauen, von 16.000 auf 4.300 Fälle gesenkt werden. „Auch die
Impfung gegen HPV ist eine Erfolgsgeschichte. Bei einer hohen
Durchimpfungsrate bei Mädchen im Alter von 9 bis 14 Jahren könnten wir die
Zahl der Neuerkrankungen fast auf 0 Prozent senken“, so Prof. Mahner.

Folgerisiko Fatigue

Eine Studie evaluiert die Fatigue-Sprechstunde der Bayerischen
Krebsgesellschaft. Sie ist auf drei Jahre angelegt und analysiert das
Angebot der Fatigue-Sprechstunde in 10 Psychosozialen
Krebsberatungsstellen sowie den Bedarf für Patienten. Betroffene leiden
oft an tumorbedingter Fatigue, die sich u.a. durch große Müdigkeit und
Erschöpfung, Schlafstörungen, Leistungsabfall oder Depressionen äußern
kann.

„Rund 30 Prozent aller Krebspatienten entwickeln eine tumorbedingte
Fatigue, die das Leben der Betroffenen sehr belastet“, sagt
Diplompsychologe Markus Besseler, Geschäftsführer der Bayerischen
Krebsgesellschaft. Die Studie ist durch das Bayerische Staatsministerium
für Familie, Arbeit und Soziales gefördert und wird wissenschaftlich durch
das Zentrum für Klinische Studien am Universitätsklinikum Regensburg
begleitet.

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Neue S3-Leitlinie zum Multiplen Myelom

Erstmals ist in Deutschland eine S3-Leitlinie zur Diagnostik, Therapie und
Nachsorge für Patient*innen mit monoklonaler Gammopathie unklarer
Signifikanz (MGUS) und für Betroffene mit Multiplem Myelom erschienen. Das
Multiple Myelom ist eine bösartige Erkrankung des Knochenmarks, eine MGUS
kann sich zu einem Multiplen Myelom entwickeln. Das Leitlinienprogramm
Onkologie hat die S3-Leitlinie unter Federführung der Deutschen
Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO) e.V. und unter
Mitwirkung von 24 Fachgesellschaften sowie weiteren Organisationen
herausgegeben.

Das Ziel ist es, evidenzbasierte Behandlungsmöglichkeiten aufzuzeigen und
daraus Standards für die Diagnostik und Therapie von Betroffenen mit MGUS
oder Multiplem Myelom in Deutschland zu etablieren.

„Nachdem in den 90er Jahren mit der autologen Stammzelltransplantation
erstmals eine
wirksame Therapie für das Multiple Myelom eingeführt wurde, hat sich die
Behandlungssituation seit der Jahrtausendwende tiefgreifend verändert“,
betont Leitlinienkoordinator Prof. Christof Scheid vom
Universitätsklinikum Köln. So wurden neue Medikamentengruppen zugelassen,
die in verschiedenen Kombinationen zur Therapie eingesetzt werden können.
Zeitgleich sind die Anforderungen an die Diagnostik gestiegen,
beispielsweise zur frühzeitigen Detektion eines Rezidivs, aber auch zum
Erkennen von Organkomplikationen – wie etwa Nierenerkrankungen – die bei
einem Multiplen Myelom auftreten können. „Mit der S3-Leitlinie soll daher
das Wissen zur Diagnostik, Therapie und Nachsorge des Multiplen Myeloms
gebündelt und die fachübergreifende Betreuung, etwa durch Schmerztherapie,
körperliches Training oder Rehabilitationsmaßnahmen, verbessert werden“,
so Scheid.

Das Multiple Myelom zählt zu den seltenen Krebserkrankungen. Im Jahr 2018
erkrankten laut dem Robert Koch-Institut 2.810 Frauen und 3.540 Männer neu
an dieser Krebsart, wobei meist ältere Personen betroffen sind. Die 5
-Jahres-Überlebensrate ist niedrig, sie liegt bei 54 Prozent (bei Frauen),
bzw. bei 56 Prozent (bei Männern). Oftmals sind die Symptome unspezifisch.
Betroffene klagen etwa über Knochenschmerzen, Gewichtsverlust und
Infektneigungen.

Die Erkrankung wird meist medikamentös behandelt. Zum Einsatz kann etwa
eine Hochdosischemotherapie mit nachfolgender autologer oder allogener
Stammzelltherapie kommen. Bei der autologen Stammzelltherapie werden dem
Betroffenen vor der Chemotherapie Stammzellen entnommen und im Anschluss
wieder transplantiert.  Bei der allogenen Stammzelltransplantation
erhalten Erkrankte die Stammzellen eines passenden Spenders. Können
Patient*innen aufgrund eines schlechten Allgemeinzustandes keine
Stammzelltherapie erhalten, stehen ihnen Kombinationstherapien mit
verschiedenen Wirkstoffen zur Verfügung, wie etwa Proteasomeninhibitoren
und molekulare Antikörper. Auch eine Strahlentherapie kann zum Einsatz
kommen, beispielsweise zur Schmerzbehandlung oder zur Verhinderung von
Knochenbrüchen.

Die S3-Leitlinie „Diagnostik, Therapie und Nachsorge für Patienten mit
monoklonaler Gammopathie unklarer Signifikanz (MGUS) oder Multiplen
Myelom“ ist auf dieser Webseite abrufbar: https://www.leitlinienprogramm-
onkologie.de/leitlinien/multiples-myelom/

Zudem sind die Inhalte in der kostenfreien Leitlinien-App integriert.
Android-Smartphone- und iPhone-Nutzer können die Leitlinien-App hier
herunterladen: https://www.leitlinienprogramm-onkologie.de/app/

Das Leitlinienprogramm Onkologie (OL)
Leitlinien sind systematisch entwickelte Entscheidungshilfen für
Leistungserbringer und Patient*innen zur angemessenen Vorgehensweise bei
speziellen Gesundheitsproblemen. Sie stellen ein wesentliches Instrument
zur Förderung von Qualität und Transparenz medizinischer Versorgung dar.
Die Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen
Fachgesellschaften (AWMF), die Deutsche Krebsgesellschaft e. V. und die
Deutsche Krebshilfe haben sich mit dem im Februar 2008 gestarteten
Leitlinienprogramm Onkologie das Ziel gesetzt, gemeinsam die Entwicklung
und Fortschreibung sowie den Einsatz wissenschaftlich begründeter und
praktikabler Leitlinien in der Onkologie zu fördern und zu unterstützen.
Mittlerweile umfasst das Leitlinienprogramm 31 S3-Leitlinien, die zu einem
großen Teil auch als laienverständliche Patientenleitlinien vorliegen.
Mehr unter: https://www.leitlinienprogramm-onkologie.de/home/

Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie e. V.
Die DGHO Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie
e. V. besteht seit über 80 Jahren und hat heute mehr als 3.800 Mitglieder,
die in der Erforschung und Behandlung hämatologischer und onkologischer
Erkrankungen tätig sind. Mit ihrem Engagement u. a. in der Aus-, Fort- und
Weiterbildung, dem Onkopedia-Projekt (auch als App für Android und iOS
verfügbar), mit der Wissensdatenbank, mit der Durchführung von
Fachtagungen und Fortbildungsseminaren sowie mit ihrem
gesundheitspolitischen Engagement fördert die Fachgesellschaft die
hochwertige Versorgung von Patient*innen im Fachgebiet. In mehr als 30
themenzentrierten Arbeitskreisen engagieren sich die Mitglieder für die
Weiterentwicklung der Hämatologie und der Medizinischen Onkologie.
Informationen unter: https://www.dgho.de/

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Um die molekularen Signalwege in gesunden und kranken Herzen besser zu verstehen, analysieren Forschende nichtcodierende Mikro-RNAs mithilfe der Real-time-PCR.  © Fraunhofer ITEM/Ralf Mohr

RNA-Therapie gegen Herzinsuffizienz und Organfibrosen

Um die molekularen Signalwege in gesunden und kranken Herzen besser zu verstehen, analysieren Forschende nichtcodierende Mikro-RNAs mithilfe der Real-time-PCR.  © Fraunhofer ITEM/Ralf Mohr
Um die molekularen Signalwege in gesunden und kranken Herzen besser zu verstehen, analysieren Forschende nichtcodierende Mikro-RNAs mithilfe der Real-time-PCR. © Fraunhofer ITEM/Ralf Mohr

Als Impfstoff hat RNA bereits Furore gemacht. Damit ist das Potenzial von
RNA-basierten Wirkstoffen aber noch lange nicht ausgeschöpft. Denn RNA
ermöglicht völlig neue Therapieansätze. Prof. Thomas Thum, Co-
Institutsleiter des Fraunhofer-Instituts für Toxikologie und
Experimentelle Medizin ITEM, hat eine RNA-Therapie gegen Herzinsuffizienz
entwickelt und in einer klinischen Phase-1b-Studie bereits erfolgreich an
Patienten getestet. Weitere RNA-Therapien gegen Lungenfibrosen und andere
Organfibrosen sind in der Entwicklung.

RNA kann in vielen Varianten im Körper vorkommen. Am bekanntesten sind die
messenger RNAs (mRNAs). Sie tragen in ihrer Struktur einen Code, der als
Bauplan für Proteine dient. So codieren zum Beispiel die mRNAs in den
Corona-Impfstoffen für Proteine von SARS-CoV-2. Neben den mRNAs gibt es im
Körper aber eine Vielzahl von RNAs, die nicht für Proteine codieren. Viele
Jahre hielt man diese RNA für Abbauprodukte längerer RNA – also für
genetischen Müll. »Wir waren vor 15 Jahren eine der ersten Gruppen
weltweit, die untersucht haben, ob die nichtcodierenden RNAs wirklich Müll
sind. Dabei haben wir herausgefunden, dass diese RNA-Moleküle in den
Zellen wichtige Steuerungsaufgaben übernehmen«, berichtet Prof. Thomas
Thum, der gleichzeitig das Institut für Molekulare und Translationale
Therapiestrategien an der Medizinischen Hochschule Hannover leitet.

Thomas Thum konnte zeigen, dass nichtcodierende Mikro-RNAs an krankhaften
Umbauprozessen im Herzgewebe beteiligt sind, so zum Beispiel die Mikro-RNA
21. Sie ist besonders häufig in Herzen, deren Bindegewebe verhärtet ist.
Durch diesen Befund ergab sich die Möglichkeit für einen neuen
Therapieansatz. Zusammen mit einem Kooperationspartner konstruierte Thum
eine Anti-Mikro-RNA, die im Schlüssel-Schloss-Prinzip an die Mikro-RNA 21
bindet und sie damit neutralisiert. Das war der Durchbruch. Das
Forschungsteam konnte zeigen, dass man durch gezielte Hemmung einer
nichtcodierenden Mikro-RNA die Verhärtung von Herzgewebe verhindern kann.
Diesen Befund patentierte die Arbeitsgruppe und publizierte ihn 2008 in
der renommierten Fachzeitschrift Nature. Die Anti-Mikro-RNA 21 wird
mittlerweile vom Pharmakonzern Sanofi in einer klinischen Phase-2-Studie
bei Patienten mit Nierenfibrose getestet.

Hemmung der Mikro-RNA hat heilenden Effekt

Bei den Experimenten an Herzgewebe fiel Thums Team noch eine weitere
Mikro-RNA auf. Sie trägt die Nummer 132 und stimuliert ein pathologisches
Herzwachstum, das schließlich zu einer Herzinsuffizienz führt. Und auch
hier ließ sich durch Hemmung der Mikro-RNA ein positiver, heilender Effekt
erzielen, zuerst in den Zellkulturschalen, später in weiteren
präklinischen Versuchen. Damit erfüllte die Anti-Mikro-RNA 132 alle
Voraussetzungen, um in der Klinik an Patienten mit Herzinsuffizienz
getestet zu werden.

Allein in Deutschland leiden rund vier Millionen Menschen an
Herzinsuffizienz. Bei ihnen ist das Herz krankhaft vergrößert und zu
schwach, das Blut durch den Körper zu pumpen. Die Patientinnen und
Patienten klagen über Atemnot, Wassereinlagerungen und Gewichtszunahme.
»In den letzten 20 Jahren wurden in der Behandlung wenig Fortschritte
erzielt«, betont Thomas Thum. Nach Angaben der Herzstiftung sterben in
Deutschland jährlich mehr als 40 000 Betroffene an der Krankheit.

Erste klinische Studie erfolgreich abgeschlossen

Mit der Gründung des Start-ups Cardior Pharmaceuticals gelang Thum 2016
der Sprung vom Labor in die klinische Studie am Menschen. Daran nahmen 28
Herzinsuffizienz-Patienten teil. Die Ergebnisse sind vielversprechend.
»Wir haben gezeigt, dass die Therapie mit Anti-Mikro-RNA 132 sicher ist
und keine Nebenwirkungen an anderen Organen hervorruft«, berichtet Thum.
»Außerdem konnten wir eine Verbesserung der Herzinsuffizienz-Marker
beobachten.« Nach diesem positiven Befund gab es frisches Kapital und
damit grünes Licht für die Phase-2-Studie. Sie soll bereits in der ersten
Jahreshälfte 2022 starten und wird an 280 Patienten in mehreren
europäischen Ländern durchgeführt.

Während die klinischen Studien laufen, arbeitet Thum mit seinem Team
intensiv an neuen RNA-Therapien. Im Fokus steht dabei unter anderem die
Lungenfibrose. »Die Lungenfibrose ist eine fortschreitende Erkrankung, bei
der sich das Lungengewebe umbaut und die Lunge nach und nach verhärtet«,
erklärt der Mediziner. »Wir hoffen, dass sich diese bislang unheilbare
Krankheit mithilfe der RNA-Therapie ursächlich behandeln lässt.«

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Betroffene teilen ihre Erfahrungen zu Krankheiten

Was durchleben Menschen, die an Multipler Sklerose, Demenz oder
chronischen Schmerzen leiden? Welche Erfahrungen machen sie in Arztpraxen
oder im Spital? Welche Art von Unterstützung finden sie hilfreich? Die
von Zürcher Forschenden lancierte Plattform dipex.ch macht
Erfahrungsberichte zu Krankheiten und Gesundheitsthemen öffentlich
zugänglich und für Versorgung, Forschung, Lehre sowie Selbsthilfe nutzbar.

Tagtäglich machen Patientinnen und Patienten sowie ihre Angehörigen
vielfältige Erfahrungen rund um den Verlauf von Krankheiten, die
Gesundheitsversorgung, die Unterstützung, die sie erhalten und die
Entscheidungen, die sie treffen müssen. «Daraus lassen sich wertvolle
Rückschlüsse ziehen», sagt Nikola Biller-Andorno, Professorin am Institut
für Biomedizinische Ethik und Medizingeschichte der UZH, «nicht nur für
die Institutionen des Gesundheitswesens, sondern auch für die Aus- und
Weiterbildung, die Forschung und die Selbsthilfe.»

Wie werden Schwangerschaft, Demenz und Covid-19 erlebt?

Zusammen mit einer Gruppe von Forschenden von UZH und ZHAW-Departement
Gesundheit hat Biller-Andorno eine umfangreiche Sammlung von
Erfahrungsberichten rund um verschiedene Krankheitsbilder und
Gesundheitsthemen lanciert: die Database of Individual Patient Experiences
(DIPEx). Die Berichte werden in thematische Module gruppiert und über die
Website dipex.ch sukzessive öffentlich zur Verfügung gestellt. Das
inhaltliche Spektrum reicht von Demenz und Covid-19 über chronische
Schmerzen und psychische Gesundheit bis hin zu Schwangerschaft und
pränataler Diagnostik.

«Viele Erfahrungsberichte im Internet und in den sozialen Medien werden in
einer bestimmten Absicht – etwa für Marketingzwecke – eingesetzt»,
erläutert Biller-Andorno. «Im Gegensatz dazu ist unsere Sammlung
systematisch aufgebaut, unabhängig und wissenschaftlich abgestützt.» Das
Projekt hat sich bewusst dem HON-Code (Health on the Net) verpflichtet,
der ein Sponsoring durch die Industrie und damit die Einflussnahme oder
Verwertung der Daten zu Marketingzwecken ausschliesst.

Selbsthilfe und Patientenorientierung in der Versorgung fördern

Von den öffentlich zugänglichen Erfahrungen anderer zu lernen, ist in
vielerlei Hinsicht wertvoll und mitunter ein bewährtes Mittel der
Selbsthilfe: Zu hören, wie andere Betroffene auf eine Diagnose reagieren,
wie sie im Alltag zurechtkommen und warum sie welche
Behandlungsentscheidungen treffen, kann Menschen bei der eigenen
Krankheitsbewältigung unterstützen.

Indem DIPEx die Perspektive von Menschen spiegelt, die das
Gesundheitssystem nutzen, dient die Plattform auch als Informationsquelle
zur Verbesserung der Gesundheitsversorgung. «Um patientenorientierte
Versorgungsangebote, Qualitätsmassnahmen und Best-Practice-Modelle zu
entwickeln muss man wissen, was Patientinnen und Patienten im
Krankheitsverlauf wichtig ist», so Biller-Andorno. Die systematisch
aufbereiteten Erzählungen von Betroffenen und Angehörigen lassen sich auch
für Aus- und Weiterbildungszwecke in Medizin- und Gesundheitsberufen
nutzen: Sie helfen, junge Fachkräfte im Gesundheitswesen für die
Perspektive von Patienten und Angehörigen zu sensibilisieren.

Nutzen für Forschung und Entwicklung

Nicht zuletzt leistet das Projekt einen Beitrag zur narrativen Forschung
in einem gesundheitsbezogenen Umfeld. Nachwuchsforschenden aus Medizin
oder anderen Gesundheitsdisziplinen, aber auch aus den
Sprachwissenschaften oder den Medical Humanities bietet es die Chance, in
einem wachsenden interdisziplinären Forschungsgebiet Fuss zu fassen. Zudem
können die Erfahrungsberichte in die Entwicklung praxisnaher Produkte –
etwa Entscheidungshilfen oder Versorgungsguidelines – einfliessen.

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Internationales Netzwerk und etablierte Methodik

Zusammen mit 14 Nationen ist die Schweiz Teil des Netzwerkes von DIPEx-
international (https://dipexinternational.org), zu dem unter anderem
Grossbritannien (www.healthtalk.org), Deutschland
(www.krankheitserfahrungen.de), die USA (http://healthexperiencesusa.org)
Australien (http://www.healthtalkaustralia.org) und Kanada
(https://healthexperiences.ca) gehören.

DIPEx arbeitet mit einer langjährig etablierten qualitativen
Forschungsmethodik, die an der Universität Oxford entwickelt wurde. Für
jedes Gesundheitsthema (Modul) werden zwischen 30 und 50 Personen nach
ihren persönlichen Erfahrungen befragt. Dazu werden narrativen, teils
semi-strukturierte Interviews geführt, systematisch ausgewertet und unter
Berücksichtigung relevanter Ethik- und Datenschutzstandards für die
nationale Website aufbereitet.

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