Kunstwerke machen auf Seltene Erkrankungen aufmerksam
Uniklinikum Dresden beteiligt sich am Welttag der Seltenen Erkrankungen
(28. Februar). | Ausstellung „Selten allein“ im Dresdner Hauptbahnhof und
am Uniklinikum zeigt Kunst von Betroffenen.
| Die Kunstwerke sind
bundesweit in ausgewählten Einkaufsbahnhöfen und öffentlichen Orten zu
sehen.
Gemeinsam mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.)
und dem Dresdner Einkaufsbahnhof setzt das Universitätsklinikum Carl
Gustav Carus Dresden mit seinem UniversitätsCentrum für Seltene
Erkrankungen (USE) die bundesweite Aktion „Selten Allein“ im vierten Jahr
fort. In Dresden wurde die Ausstellung mit 19 Bildern Betroffener
pünktlich zum Welttag der Seltenen Erkrankungen am heutigen Freitag, dem
28. Februar, im Dresdner Hauptbahnhof eröffnet. Vor Ort waren auch
Patientinnen und Patienten, die einige der Kunstwerke gestaltet haben,
ebenso wie Dr. Mark Benecke, Kriminalbiologe und Botschafter der
Ausstellung sowie Expertinnen und Experten des Dresdner Uniklinikums.
Neben der Kunstaktion gibt es für Menschen mit Seltenen Erkrankungen einen
weiteren Lichtblick: Das Uniklinikum nimmt seit 2024 an einem
Modellprojekt teil, das eine passgenaue Diagnose und individuelle Therapie
mittels Genomsequenzierung ermöglicht. „Die Hochschulmedizin Dresden hilft
Menschen mit Seltenen Erkrankungen nicht nur medizinisch, sondern
unterstützt sie zugleich dabei, das öffentliche Bewusstsein für ihre
Erkrankungen und den sensiblen Umgang damit zu schärfen “, sagt Prof. Uwe
Platzbecker, Medizinischer Vorstand am Uniklinikum Dresden.
Zum 18. weltweiten Tag der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day) macht
die Kunstaktion „Selten allein“ erneut darauf aufmerksam, was es bedeutet,
mit einer solchen Erkrankung zu leben. Tatsächlich sind rund vier
Millionen Menschen in Deutschland von einer Seltenen Erkrankung betroffen.
Der Hintergrund: Es gibt mehr als 7.000 verschiedene Erkrankungen, die als
selten bezeichnet werden, weil nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen
daran erkranken. Etwa 80 Prozent der Seltenen Erkrankungen sind genetisch
bedingt oder mitbedingt. Nur wenige Patientinnen und Patienten haben
bislang eine erfolgreiche Behandlung erhalten, es stehen jedoch aufgrund
umfangreicher Forschungen mehr und mehr Therapieoptionen zur Verfügung.
Der Diagnose gehen immer noch meist viele Jahre der Ungewissheit voraus,
was für die Erkrankten psychisch sehr belastend ist.
Um eine flächendeckende und vom Krankheitsbild unabhängige Versorgung zu
gewährleisten, wurden insbesondere an den deutschen Uniklinika in den
vergangenen Jahren entsprechende Zentrumsstrukturen aufgebaut und
bundesweite Netzwerke geschaffen. Am Dresdner Uniklinikum wurde im
November 2014 das UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen (USE)
gegründet. Als sogenanntes A-Zentrum nach den Empfehlungen des Nationalen
Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) erfüllt das
USE koordinierende und krankheitsübergreifende Aufgaben und ist zuständig
für unklare Krankheitsfälle. Die genetische Diagnostik erfolgt im Zentrum
für Klinische Genommedizin als Teil des USE.
Zentrumsstruktur ermöglicht interdisziplinäre Fallkonferenzen
Bereits seit Gründung des USE werden mindestens einmal wöchentlich
interdisziplinäre Fallkonferenzen durchgeführt, in denen Ärztinnen und
Ärzte verschiedenster Disziplinen Patientinnen und Patienten mit Verdacht
auf eine Seltene Erkrankung bei bisher unklarer Diagnose vorstellen und
diese mit anderen Expertinnen und Experten bewerten. „Nur in einer solchen
Zentrumsstruktur kann eine so umfassende Expertise zusammenwirken“, sagt
Prof. Reinhard Berner, Sprecher des USE und Direktor der Klinik für
Kinder- und Jugendmedizin am Uniklinikum. „Das ist ein entscheidender
Faktor für den Erfolg unserer Arbeit.“ Lässt sich in diesem
Expertengremium keine Diagnose stellen, aber das Vorliegen einer genetisch
bedingten Erkrankung erscheint wahrscheinlich, besteht jetzt die
Möglichkeit der erweiterten genetischen Diagnostik. 2024 wurde bei mehr
als 400 Patientinnen und Patienten eine genetische Diagnostik mittels
genomweiter Exom-Sequenzierung zur Diagnosefindung durchgeführt. Bei
insgesamt über 35 Prozent der Patientinnen und Patienten konnte eine
Diagnose gesichert oder eine potenziell krankheitsverursachende
Veränderung in einem Gen gefunden werden. Die Diagnosesicherung ist gerade
bei Seltenen Erkrankungen die Voraussetzung für zielgerichtete Therapien,
auch wenn diese heute noch nicht immer zur Verfügung stehen. „Das ist ein
großer Erfolg der bundesweiten Initiative, die dem Nationalen Aktionsplan
für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) folgt und zu einer
deutlichen Ausweitung zielführender genetischer Diagnostik beigetragen
hat“, sagt Prof. Reinhard Berner.
Modellprojekt zu umfassender Diagnostik und Therapie
Das Uniklinikum Dresden nimmt seit 2025 zudem am „Modellvorhaben zur
umfassenden Diagnostik und Therapiefindung mittels Genomsequenzierung bei
seltenen und bei onkologischen Erkrankungen“ teil. Damit wird erstmals
eine genomweite Analyse des gesamten Erbgutes im Rahmen der
wissensgenerierenden Versorgung finanziert durch die Krankenkassen
möglich. „Gerade für Patientinnen und Patienten mit Seltenen oder
Onkologischen Erkrankungen, die auf Veränderungen im Erbgut der Körper-
oder Tumorzellen beruhen, bietet dies neue Chancen für eine passgenaue
Diagnose und individuelle Behandlung“, erklärt Prof. Evelin Schröck vom
Zentrum für Klinische Genommedizin am USE.
Ab sofort können sich Patientinnen und Patienten mit bisher ungelösten
Seltenen Erkrankungen an die Genetische Ambulanz des Instituts für
Klinische Genetik und am UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen
melden. Patientinnen und Patienten mit fortgeschrittenen Tumorerkrankungen
melden sich direkt oder über ihre behandelnden Ärztinnen und Ärzte am
Zentrum für Personalisierte Medizin in der Onkologie (ZPMO) Dresden.
Kunstausstellung zeigt Werke Betroffener und will Mut machen
Neben dieser medizinischen Expertise setzt sich das Team auch für eine
verstärkte Vernetzung von Akteurinnen und Akteuren auf dem Gebiet ein. Ein
Wunsch eint dabei alle: Die Betroffenen sollen mit ihren Leiden sichtbar
werden, das Verständnis für sie sowie in eine intensivere Erforschung von
Seltenen Erkrankungen gestärkt werden. Die bundesweite Aktion „Selten
Allein – Unsere Kunst macht anderen Mut“ ist ein Ergebnis der Bemühungen.
2022 war die Ausstellung erstmals zu sehen. Initiiert wird sie seitdem
gemeinsam von dem USE, der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
(ACHSE e.V.), den Deutschen Einkaufsbahnhöfen und der Agentur Ketchum. Für
die Ausstellung 2025 wurden mehr als 50 Kunstwerke eingereicht, 19 von
ihnen sind nun im Einkaufsbahnhof Hauptbahnhof Dresden zu sehen.
Zusätzlich stellt das Uniklinikum die Bilder ab 28. Februar 2025 im
Universitäts Kinder- und Frauenzentrum (Haus 21) aus. Die Website
www.seltenallein.de gibt Informationen zu Anlaufstellen und
Betroffenenorganisationen und zeigt viele weitere Bilder von Patientinnen
und Patienten. Zudem sensibilisiert die Seite Besuchende für das Thema und
bietet direkt oder indirekt Betroffenen die Gelegenheit, sich zu
vernetzen.
Informationen zur Teilnahme am Modellvorhaben am Uniklinikum Dresden:
https://www.uniklinikum-dresde
genomsequenzierung
