Mit Rheuma erwachsen werden: Übergang in die Erwachsenenrheumatologie gelingt nur bei der Hälfte der Betroffenen
14.000 Kinder und Jugendliche leiden in Deutschland an einer juvenilen
idiopathischen Arthritis (JIA), einer entzündlich-rheumatischen Erkrankung
der Gelenke. Viele Betroffene sind auch als junge Erwachsene auf eine
rheumatologische Versorgung angewiesen.
Dennoch gelingt ein Wechsel in die
Erwachsenenmedizin nur etwa der Hälfte der Betroffenen. Dies zeigt eine
Studie des Forschungsprojekts InfoTrans, an der auch der Arbeitskreis
Transitionsmedizin der DGRh beteiligt ist. Die DGRh fördert eine
intensivere Zusammenarbeit zwischen pädiatrischen und internistischen
Rheumatolog:innen, um den Betroffenen diesen Schritt zu erleichtern und
diese Transition ganzheitlich zu gestalten.
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/Pressemitteilung-Nr.-1-2025.h
Juvenile idiopathische Arthritis (JIA) ist die häufigste chronisch-
entzündliche rheumatische Erkrankung im Kindesalter. Sie beginnt vor dem
vollendeten 16. Lebensjahr und geht mit Gelenkschmerzen, Morgensteifigkeit
und eingeschränkter Beweglichkeit einher. „Trotz moderner Therapien, die
die Entzündungen lindern und das Fortschreiten der Erkrankung bremsen,
bleibt eine JIA bei vielen Betroffenen bis ins Erwachsenenalter aktiv.
Eine fortlaufende rheumatologische Betreuung von der pädiatrischen in die
Erwachsenenversorgung ist daher entscheidend“, sagt Professor Dr. med. Ina
Kötter, 1. Vizepräsidentin der DGRh und Leiterin der Sektion Rheumatologie
am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE).
Übergang in die Erwachsenenrheumatologie mit Hürden
In der Regel müssen sich junge Patient:innen mit dem Erreichen der
Volljährigkeit eigenständig eine rheumatologische Praxis für Erwachsene
suchen. Entstehen zu lange Therapiepausen oder setzt die Behandlung ganz
aus, wirkt sich dies negativ auf den Verlauf der Erkrankung aus. „Gründe
für einen verspäteten oder versäumten Wechsel sind Schwierigkeiten beim
Zugang zu einer umfassenden rheumatologischen Versorgung oder fehlendes
Bewusstsein für die Notwendigkeit einer weiteren Betreuung“, erklärt
Professor Dr. med. Kirsten Minden, Sprecherin des DGRh-Arbeitskreises
Transitionsmedizin und Kinderrheumatologin am Sozialpädiatrischen Zentrum
der Charité – Universitätsmedizin Berlin.
Neben organisatorischen Hürden wie langen Wartezeiten spielen dabei auch
Gefühle eine zentrale Rolle: „An dieser Stelle endet in der Regel die oft
enge Beziehung zu den Kinderärzt:innen“, so Minden. „Damit wächst die
Sorge, dass die eigenen Bedürfnisse nicht mehr ausreichend gehört werden.“
Die Angst vor der Veränderung sei für die Betroffenen belastend. „Der
Wechsel in die Erwachsenenmedizin erfordert daher nicht nur eine
medizinische Begleitung, sondern auch eine psychosoziale Unterstützung,
die die individuellen Lebensumstände der jungen Menschen berücksichtigt“,
betont die Kinderrheumatologin. Dafür fehle allerdings seitens der
Kostenträger die Anerkennung einer interdisziplinären, ganzheitlichen
Transition von chronisch kranken Jugendlichen in die Erwachsenenmedizin
als Regelleistung.
Psychosoziale Betreuung bei Transition essenziell
Aktuelle Studien zeigen, dass Depressionen und Angststörungen bei jungen
Erwachsenen mit JIA deutlich häufiger auftreten als unter gesunden
Gleichaltrigen. Etwa 19 Prozent der Betroffenen berichten über moderate
bis schwere depressive Symptome. Diese psychische Belastung kann durch
eine schwierige Transition noch verstärkt werden und wirkt sich negativ
auf die Krankheitsbewältigung und die Therapietreue aus. „Es reicht nicht
aus, die körperlichen Symptome zu behandeln. Wir müssen die seelischen
Belastungen frühzeitig erkennen und darauf reagieren“, so Minden weiter.
„Eine intensive Begleitung in dieser Lebensphase kann langfristige
gesundheitliche Folgen verhindern.“
DGRh fordert optimierte Versorgungsstrukturen in Transitionsmedizin
Die DGRh fördert nicht zuletzt über den Arbeitskreis Transitionsmedizin
eine intensivere Zusammenarbeit zwischen pädiatrischen und internistischen
Rheumatolog:innen, um den Übergang zu erleichtern. Gleichzeitig erschwert
die begrenzte Anzahl an Rheumatolog:innen in Deutschland die Suche nach
einer passenden medizinischen Betreuung erheblich. Der Wechsel von der
Kinder- in die Erwachsenenrheumatologie ist mehr als nur ein medizinischer
Prozess – er erfordert Aufmerksamkeit für die emotionalen Bedürfnisse der
jungen Betroffenen. „Wir müssen diese Phase als Chance begreifen, die
Patient:innen ganzheitlich zu stärken“, fasst DGRh-Vizepräsidentin Kötter
zusammen. „Nur so können wir ihnen eine optimale Versorgung ermöglichen.“
Bei Abdruck Beleg erbeten.
Quellen:
Gemeinsamer Bundesausschuss. (o.D.). Optimierung des InformationsTransfers
an der Schnittstelle Kinder-/Erwachsenenrheumatolog
Innovationsfonds.
https://innovationsfonds.g-ba.
Milatz, F., et al. (2024). Anxiety and depression symptoms in adolescents
and young adults with juvenile idiopathic arthritis: Results of an
outpatient screening. Arthritis Research & Therapy, 26(82).
https://doi.org/10.1186/s13075
Smitherman, E. A., et al. (2023). Patient-reported outcomes among
transition-age young adults with juvenile idiopathic arthritis in the
Childhood Arthritis and Rheumatology Research Alliance Registry. Journal
of Rheumatology, 50(98–106). https://doi.org/10.3899/jrheum
