Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin zeichnet Kinderpalliativzentrum aus

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Als erste Institution deutschlandweit erhält das SKPZ die neue
Zertifizierung der Fachgesellschaft. Der Prüfbericht lobt die Qualität der
Behandlung von lebensverkürzt erkrankten Kindern und Jugendlichen. Das
Dresdner Team ist seit über 20 Jahren Vorreiter auf dem Gebiet der
Palliativversorgung.

Das Sächsische Kinderpalliativzentrum am Universitätsklinikum Carl Gustav
Carus Dresden erhält als deutschlandweit erste Institution die neue
Zertifizierung der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP).
Dieses Fachsiegel bestätigt dem SKPZ eine der Fachgesellschaft angemessene
strukturelle und personelle Ausstattung sowie eine fachlich fundierte und
strukturierte Arbeit im Rahmen der Versorgung von lebensverkürzt
erkrankten Kindern und Jugendlichen. Die DGP schafft damit die
Voraussetzungen, um die spezialisierte Palliativversorgung in Deutschland
qualitativ zu verbessern und standardisierte Abläufe und Vorgehensweisen
zu schaffen. „Wir sind sehr stolz, dass wir die Ersten sind, die durch die
DGP zertifiziert wurden. Das ist nicht nur Auszeichnung für unsere Arbeit,
sondern auch Wertschätzung für das ganze Team“, sagt Dr. Maria Janisch,
eine der beiden Leiterinnen des Sächsischen Kinderpalliativzentrums.
„Zertifizierungen sind der Gradmesser, um Patientinnen und Patienten eine
anhaltend qualitativ hochwertige und wirksame Behandlung zu garantieren.
Deshalb messen wir uns gern und freuen uns über diese Form der
Auszeichnung unserer Arbeit“, sagt Prof. Uwe Platzbecker, Medizinischer
Vorstand am Universitätsklinikum Dresden.

Das Sächsische Kinderpalliativzentrum nimmt sich Kindern und Jugendlichen
mit lebenslimitierenden Erkrankungen und ihren Familien an, berät rund um
die Uhr und unterstützt. Dazu gehören Hausbesuche, Beratung zu
Hilfsmitteln und Anträgen, Unterstützung im täglichen Umgang mit den oft
anstrengenden und psychisch aufreibenden Beschwerden, aber auch ein
offenes Ohr für die Sorgen von Eltern, Angehörigen sowie der betreuten
Kinder und Jugendlichen. Im multiprofessionellen Team arbeiten speziell
ausgebildete Kinderärztinnen und -ärzte, Kinderkrankenschwestern und
-pfleger mit Zusatzausbildung in Kinderpalliativversorgung sowie
Mitarbeitende aus dem psychosozialen Bereich. In der Arbeit geht es darum,
Schmerzen, Atemnot und andere Symptome zu behandeln, Unterstützung in der
Pflege des Kindes zu geben sowie eine Begleitung und entsprechende
Beratung anzubieten, damit Familien besser mit der schwierigen Situation
umgehen und – wenn möglich – finanziell entlastet werden. Im vergangenen
Jahr wurden sachsenweit 70 Kinder und Jugendliche betreut, 19 von ihnen
verstarben. „Dank deutlich verbesserter Diagnostik und innovativer
Therapien gelingt es uns immer häufiger, Kinder und Jugendliche mit
lebenslimitierenden Erkrankungen so gut zu versorgen, dass sie und ihre
Familien eine Perspektive für ein längeres Überleben erhalten. Damit aber
ist auch die Herausforderung verbunden, ihnen eine größtmögliche
Lebensqualität zu sichern, in der es nicht nur um Krankheit, Leid oder den
Gedanken an einen frühen Tod geht“, sagt Dr. Maria Janisch. An dieser
Stelle unterstützen die Mitarbeitenden aus dem SKPZ die Familien.

Seit Beginn des Brückenprojekts, das später im Kinderpalliativzentrum
aufging, sind die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter Vorreiter in vielen
Dingen. 2001 wurde das Brückenprojekt gegründet und versorgte zunächst
onkologisch erkrankte Kinder – entstanden aus dem ehrenamtlichen
Engagement von Mitarbeitenden des Universitätsklinikums. Im Jahr 2007
wurde die Versorgung auf alle lebensverkürzt erkrankten Kinder ausgeweitet
– die Regelungen zur spezialisierten ambulanten Palliativversorgung für
Kinder und Jugendliche (§ 37b im SGB V) gehen auch auf das politische
Engagement des Klinikums zurück. 2020 schließlich nahm das SPKZ seine
Arbeit auf und betreut seitdem erkrankte Kinder und Jugendliche in ganz
Sachsen. Strukturierte, einheitliche Prozesse und Dokumente sind nicht nur
intern hilfreich für eine gleichbleibend hohe Qualität der Arbeit, sondern
unterstützen auch die Mitarbeitenden der Palliativversorgung in anderen
Einrichtungen.

Gemeinsam einen lebenswerten Alltag gestalten
Wie wertvoll die Unterstützung aus dem SKPZ ist, hat auch ein Ehepaar aus
Dresden erfahren. Dessen Söhne Jakob und Daniel wurden als eineiige
Zwillinge im März 2024 weit vor dem errechneten Geburtstermin geboren.
Grund dafür war das fetofetale Transfusionssyndrom (FFTS), eine
schwerwiegende Komplikation, die bei eineiigen Zwillingsschwangerschaften
auftreten kann, bei der Blut zwischen den Zwillingen ungleichmäßig
verteilt wird und es zu einer Übertragung von einem Kind zum anderen
kommt. Aufgrund der schweren Komplikationen vor und nach der Geburt kam es
insbesondere bei Jakob zu lebensbedrohlichen Situationen. Lange wurde der
Junge stationär behandelt, ob er seinen zweiten Geburtstag erleben wird,
können die Ärztinnen und Ärzte derzeit nicht sagen. Er ist körperlich wie
geistig schwerbehindert. Fünf Monate nach der Geburt konnte die Familie zu
Viert in ihrer Wohnung angekommen. Bereits während einer frühkindlichen
Reha in Kreischa hatte das Team aus dem Sächsischen Kinderpalliativzentrum
Kontakt aufgenommen. Die Mitarbeitenden haben die Familie kennengelernt
und den Alltag in der häuslichen Umgebung vorbereitet. Und auch jetzt –
Monate später – stehen die Eltern mit den Helferinnen und Helfern
regelmäßig in Kontakt. „Es tut gut zu wissen, dass wir im Notfall immer
jemanden Vertrautes erreichen können. Dafür sind wir sehr dankbar“, sagt
der Vater. Die telefonische Beratung steht Eltern 24/7 zur Verfügung –
dieses Angebot ist nur dank Spenden unter anderem der Dresdner Kinderhilfe
e.V. möglich. Unterstützung erfahren die Eltern auch beim Beantragen von
Hilfsmitteln, Vermitteln von therapeutischen und therapiebegleitenden
Angeboten oder durch Beratung im häuslichen Umfeld. „Wir wollen die Zeit
zu Hause für die Familien so angenehm wie möglich und vor allem lebenswert
gestalten“, sagt Claudia Scholz aus dem SKPZ.

Zertifizierung für Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen
Das Brückenprojekt als Team der Spezialisierten ambulanten
Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche (SAPV-KJ) ist Teil des
Sächsischen Kinderpalliativzentrums. Bislang war dieses nach der Norm ISO
9001:2015 zertifiziert. Im vergangenen Jahr wurde von der Deutschen
Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) und der ClarCert ein
Zertifizierungsverfahren für den Bereich der SAPV-KJ entwickelt und im
Februar 2025 freigegeben. Die Dresdner sind bundesweit die erste
Einrichtung, die sich dem Prüfverfahren im Rahmen des neuen Zertifikats
unterziehen. Nach der Begutachtung am 20. Mai wurde das Zertifikat
erteilt.