"Meine statistische Lebenserwartung ist mit mir mitgewachsen“ – 60 Jahre Bundesverband Mukoviszidose e.V.

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Der 60. Geburtstag ist für viele Menschen ein Anlass zu feiern – ganz
besonders aber für Stephan Kruip: Er lebt mit der unheilbaren
Stoffwechselerkrankung Mukoviszidose.

Als Kind wurde ihm prognostiziert,
dass er voraussichtlich nur das Schulalter erreicht. Heute blickt er
dankbar auf 60 Jahre Medizingeschichte zur Mukoviszidose und die
bedeutenden Fortschritte in der Behandlung der Erkrankung und auf die
ebenfalls 60-jährige Historie des Bundesverbands Mukoviszidose e.V.,
dessen Vorsitzender er seit 2014 ist. (Mukoviszidose: Cystische Fibrose,
CF)

Lebenserwartung in 1965 deutlich unter 18 Jahren

„Meine statistische Lebenserwartung ist mit mir mitgewachsen – ich hatte
immer ungefähr drei Jahre vor mir. Im Spaß habe ich manchmal in Vorträgen
gesagt, mathematisch gesehen bin ich eigentlich unsterblich. Und jetzt bin
ich tatsächlich 60 – das ist irgendwie der Wahnsinn, damit habe ich nie
gerechnet.“ Stephan Kruip kann es manchmal selber noch nicht glauben, dass
er das große Geschenk seines 60. Geburtstags feiern darf. Denn in 1965,
dem Jahr seiner Geburt, reichte die prognostizierte Lebenserwartung für
ihn als Kind mit Mukoviszidose nicht mal bis zum Erwachsenenalter. „Als
ich geboren wurde, hatte ich einen älteren Bruder, der keine Mukoviszidose
hatte, und eine ältere Schwester mit Mukoviszidose. Als ich zwei war, ist
meine Schwester Monika mit sechs Jahren daran gestorben.“, erinnert sich
Kruip. „Ich habe großen Respekt vor meinen Eltern, dass sie die Hoffnung
nicht verloren haben und mir die Zuversicht gegeben haben, dass ich mit
dieser Krankheit irgendwie klarkomme.“

Bundesverband Mukoviszidose e.V.: von der Notgemeinschaft zum
Kompetenznetzwerk

Die Kindheitsgeschichte von Stephan Kruip zeigt deutlich, wie dramatisch
damals die Situation für Menschen mit Mukoviszidose und ihre Familien war.
Weil sie dem tragischen Sterben der Kinder mit CF nicht länger tatenlos
zuschauen wollten, haben sich in 1965 einige Kinderärzte
zusammengeschlossen, um ihr bisheriges Wissen zur Erkrankung
auszutauschen, zu erweitern und sich auch international zu vernetzen: Die
Geburtsstunde des heutigen Bundesverbands Mukoviszidose e.V.

„Der Verein war quasi eine Notgemeinschaft: Es haben sich Ärzte,
Therapeuten, Forscher, Eltern und Patienten zusammengefunden, um gemeinsam
etwas gegen die Erkrankung zu bewirken.“ erzählt Stephan Kruip. Und so ist
der anfangs ärztliche Verein schnell zu einer überregionalen
Selbsthilfeorganisation mit wachsender Bekanntheit geworden. „Heute ist
der Verband ein bundesweites Kompetenznetz für alle Themen rund um die
Erkrankung: Wir sind Berater, Unterstützer und Anwalt für Patienten. Wir
koordinieren und fördern Forschungsprojekte. Wir betreiben das Deutsche
Mukoviszidose-Patientenregister. Wir zertifizieren Mukoviszidose-
Ambulanzen. Wir informieren und vernetzen und sind damit die zentrale
Anlaufstelle für alle, die sich mit Mukoviszidose beschäftigen.“,
resümiert Stephan Kruip stolz.

Bedeutende Entwicklungen in 60 Jahren Medizingeschichte der Mukoviszidose

Die vergangenen 60 Jahre waren nicht nur für Stephan Kruip und den
Bundesverband eine bewegte Zeit – Forschung und Therapie der Mukoviszidose
haben in diesen sechs Jahrzehnten einige bedeutende Entwicklungssprünge
gemacht. Von der ersten Beschreibung des Krankheitsbildes in einem
medizinischen Lehrbuch in 1938, über die Entschlüsselung des für CF
verantwortlichen Gens in 1989, bis hin zur Entwicklung der heutigen
hochwirksamen CFTR-Modulatortherapie wurden die Möglichkeiten der
Behandlung zunehmend erweitert. So wurde aus der Kinderkrankheit, bei der
die meisten Betroffenen gerade das Schulalter erreicht haben und täglich
zwei bis drei Stunden in die symptomatische Therapie investieren mussten,
heute eine chronische Erkrankung, mit der viele Menschen bei guter
Lebensqualität die durchschnittliche Lebenserwartung von aktuell 67 Jahren
erreichen können.

Trotz großer Fortschritte bleiben herausfordernde Aufgaben in der Zukunft

Alles gut also? Keineswegs, ist Stephan Kruip überzeugt: „Die
Entwicklungen der letzten Jahre sind wirklich eine Zeitenwende, und wir
sind sehr froh, jetzt so hochwirksame Medikamente zu haben. Aber:
Mukoviszidose ist damit nicht geheilt. Schätzungsweise zehn Prozent der
Patienten können aktuell nicht von den Modulatoren profitieren. Durch die
steigende Lebenserwartung treten mehr Begleit- und Folgeerkrankungen auf.
Weitere Forschung, u.a. auch zur Gentherapie, ist daher notwendig. Und wir
brauchen für alle Betroffenen weiterhin die multi-professionelle
Behandlung in Spezialambulanzen im Krankenhaus – die auf eine ausreichende
Finanzierung angewiesen sind. Hierfür setzen wir uns weiter ein, daher
glaube ich, dass dem Mukoviszidose e.V. auch in Zukunft die Arbeit nicht
ausgeht.“

Weitere spannende Einblicke in die CF-Geschichte in Podcast und Website

•       In Folge 6 unseres Podcasts MUKO on Air blickt Stephan Kruip auf
60 Jahre Medizingeschichte zur Mukoviszidose, die Entwicklung des
Bundesverbands und sein eigenes Leben mit CF:
https://www.muko.info/podcast

•       Eine Chronik mit Highlights aus der Geschichte des Bundesverbands
und der Mukoviszidose stellen wir auf unserer Website bereit:
https://www.muko.info/mitwirken/verein/jubilaeum

Hintergrund-Informationen

Über Mukoviszidose
In Deutschland sind mehr als 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von
der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. Durch eine Störung
des Salz- und Wasserhaushalts im Körper bildet sich bei Mukoviszidose-
Betroffenen ein zähflüssiges Sekret, das Organe wie die Lunge und die
Bauchspeicheldrüse irreparabel schädigt. Jedes Jahr werden in Deutschland
etwa 150 bis 200 Kinder mit der seltenen Krankheit geboren.

Über den Bundesverband Mukoviszidose e.V.
Der Bundesverband Mukoviszidose e.V. vernetzt die Patienten, ihre
Angehörigen, Ärzte, Therapeuten und Forscher. Er bündelt unterschiedliche
Erfahrungen, Kompetenzen sowie Perspektiven mit dem Ziel, jedem
Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose zu
ermöglichen. Um die vielfältigen Aufgaben und Ziele zu erreichen, ist die
gemeinnützige Patientenorganisation auf die Unterstützung engagierter
Spender und Förderer angewiesen. Die Mukoviszidose Institut gGmbH ist eine
hundertprozentige Tochter des Mukoviszidose e.V.