Seltene Erkrankungen ins Zentrum rücken: Patientenbeauftragter und Eva Luise und Horst Köhler Stiftung zum Aktionstag
Zum internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2025
machen der Patientenbeauftragte der Bundesregierung, Stefan Schwartze,
MdB, und die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung auf die Anliegen und
besonderen Herausforderungen von Menschen mit seltenen Erkrankungen
aufmerksam.
Ihr gemeinsames Ziel: Seltene Erkrankungen stärker in den
Fokus der politischen und gesellschaftlichen Wahrnehmung zu rücken und
konkrete Verbesserungen in der Versorgung anzustoßen.
Betroffene brauchen schnellere Diagnosen und bessere
Behandlungsmöglichkeiten
Rund vier Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer Seltenen
Erkrankung, doch oft stehen Betroffene und ihre Familien vor großen
Hürden: lange Diagnosewege, unzureichende Behandlungsmöglichkeiten und
fehlende gesellschaftliche Anerkennung erschweren ihren Alltag. "Es ist
unsere Aufgabe, die Stimme der Betroffenen zu stärken und für eine
gerechtere Versorgung einzutreten“, betont der Patientenbeauftragte Stefan
Schwartze. „Diagnosen müssen schneller gestellt, innovative Therapien
leichter zugänglich gemacht und die besonderen Bedürfnisse der
Patientinnen und Patienten stärker berücksichtigt werden. Seltene
Erkrankungen dürfen nicht im Schatten der öffentlichen Aufmerksamkeit
stehen – es geht um das Leben und die Gesundheit von Millionen Menschen."
Mehr Forschung, bessere Vernetzung, gezielte Unterstützung
Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung setzt sich seit fast zwanzig
Jahren für die Belange von Menschen mit seltenen Erkrankungen ein.
"Gemeinsam können wir viel bewegen“, erklärt Prof. Dr. Annette Grüters-
Kieslich, Vorstandsvorsitzende der Stiftung. Sie mahnt zur Eile: “Wir
brauchen dringend mehr Forschung, eine bessere Vernetzung und gezielte
Unterstützung für Betroffene und ihre Familien. Die Menschen haben keine
Zeit zu warten!“
Start der Fortbildungsreihe zu seltenen Erkrankungen
Ein wichtiger Schritt hin zu einer besseren medizinischen Versorgung ist
der Start einer neuen CME-Fortbildungsreihe für medizinisches Fachpersonal
am 28. Februar 2025. Die von der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung
initiierte Fortbildung richtet sich insbesondere an Haus- und
KinderärztInnen. In praxisnahen Webinaren werden aktuelles Fachwissen und
anschauliche Fallbeispiele vermittelt und Möglichkeiten zur Vernetzung
vorgestellt.
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