Dresdener Kinderchirurgie untersucht gesundheitsbezogene Lebensqualität von Kindern und Eltern

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Deutschlandweit einzigartige Erhebung in der täglichen Routine erlaubt
Einsichten zur Steuerung der unmittelbaren Therapie. Die Stiftung
Kinderförderung von Playmobil spendet knapp 360.000 Euro für dieses
Projekt der Kinderchirurgie.

Welchen Einfluss haben das Erleben und Durchstehen von Erkrankungen und
Verletzungen bei Kindern und Jugendlichen auf deren Lebensqualität und die
ihrer Familien? Was können die Behandlerinnen und Behandler tun, um die
Lebensqualität der kleinen und großen Patientinnen und Patienten zu
verbessern? Diesen Fragestellungen geht die Gruppe „Health-Related Quality
of Life“ – gesundheitsbezogene Lebensqualität unter der Leitung von Dr.
Jurek Schultz in der Kinderchirurgie des Universitätsklinikums Carl Gustav
Carus Dresden nach. Seit Projektstart 2022 gelingt es mittlerweile, fast
alle Patientinnen und Patienten sowie deren Bezugspersonen digital nach
ihrer Lebensqualität zu befragen. „Das ist deutschlandweit einzigartig und
erlaubt neue Einsichten zur Steuerung der unmittelbaren Therapie und auch
zu wissenschaftlichen Fragestellungen“, sagt Klinikdirektor Prof. Guido
Fitze. Möglich wird das Engagement durch die Unterstützung der Stiftung
Kinderförderung von Playmobil, die nach einer initiierenden Spende im Jahr
2022 in Höhe von etwa 178.000 Euro jetzt erneut eine Spende von über
180.000 Euro für das Fortführen der wichtigen Arbeit in Dresden überreicht
hat. „Wir sind sehr dankbar, dass wir großzügige Partner an unserer Seite
wissen. So sind wir in der Lage, innovative Projekte für noch bessere
Therapien zu etablieren und entsprechende Daten zu sammeln“, sagt Prof.
Uwe Platzbecker, Medizinischer Vorstand am Universitätsklinikum Dresden.

„Seit 2022 unterstützen wir das Vorhaben der Gruppe ‚Health-Related
Quality of Life‘. Von seinen Zielen und der Wichtigkeit sind wir
überzeugt. Daher wurde nun das Projekt als eines der Projekte ausgewählt,
die eine zweite Förderung für eine Laufzeitverlängerung erhalten“, sagen
Andrea Möhringer und Florian Löffler, die Vorstände der Stiftung. Im
Rahmen dieser Verlängerung soll es gelingen, die bisherigen Erfahrungen zu
evaluieren und ein größeres Kooperationsprojekt zur Skalierung und
Verstetigung, zum Beispiel über den Innovationsfond des Gemeinsamen
Bundesausschusses, zu beantragen.

„Das Projekt ist ein wunderbares Beispiel dafür, wie es gelingen kann, aus
einem spendenfinanzierten Vorhaben die Regelversorgung positiv zu
stimulieren. Genau deshalb werben wir für Spenden – auch für Vorhaben in
der Forschung und Lehre“, sagt Dr. Andreas Sperl, Vorsitzender des
Stiftungsrates der Stiftung Hochschulmedizin Dresden, die diese Spende
stellvertretend für die Kinderchirurgie entgegennimmt. Unterstützung kann
auch von Kindern und ihren Eltern kommen. „Der Input und die Gedanken zu
unserem Thema sind der Arbeitsgruppe extrem wichtig und wertvoll. Wir
freuen uns über Nachrichten an die Projektgruppe“, sagt
Projektmitarbeiterin Dr. Anja Zschieschang.

Bisher wurden schon über 25.000 Kinder und Eltern befragt, jede Woche
kommen bis zu 800 dazu. Die Ergebnisse der individuellen Befragungen
liegen dem medizinischen Personal sofort vor und haben so einen direkten
Einfluss auf die Therapien. „Schon häufiger sind wir erst durch die
Ergebnisse der Befragung darauf gekommen, dass die medizinisch
einwandfreie und erfolgreiche Behandlung eben doch nicht alle Bedürfnisse
der Kinder berücksichtigt hat. Manches Mal stellte sich sogar unsere
Therapie als zu belastend heraus. Am meisten führten die erhobenen Werte
aber dazu, dass im Einzelfall noch genauer informiert wurde oder eine
zusätzlich organisierte Hilfe, etwa durch Psychologinnen und Psychologen
oder den Sozialdienst, Probleme lösen konnte“, sagt Projektleiter Dr.
Jurek Schultz.

Nach ersten retrospektiven Auswertungen der gesammelten Daten ziehen die
Medizinerinnen und Mediziner eine positive Bilanz. Fast alle
angesprochenen Personen wollten ihr persönliches Erleben auch mitteilen.
Die Ablehnungsquote liegt weit unter zehn Prozent, wenn keine
Sprachbarrieren das Ausfüllen erschwerten. Darüber hinaus waren nicht
unbedingt die am schwersten Erkrankten auch am stärksten in der
Lebensqualität beeinflusst. Außerdem stellte sich heraus, dass es in
manchen Dimensionen der Lebensqualität, vor allem im emotionalen und
schulischen Bereich, deutliche Unterschiede zwischen der Einschätzung
durch die Eltern und der Selbsteinschätzung der Kinder gibt. „Es lohnt
sich also, die Kinder nach Möglichkeit direkt zu befragen“, sagt Dr. Jurek
Schultz. Diese und weitere Ergebnisse wurden in den vergangenen Monaten
auf nationalen und internationalen Kongressen geteilt oder werden aktuell
in Form wissenschaftlicher Fachpublikationen veröffentlicht. In den
nächsten Jahren hat sich die Arbeitsgruppe weitere Ziele gesetzt: Es
sollen weitere Sprachen in die Erhebung aufgenommen werden. Der Katalog
von möglichen Interventionen bei schlechten Lebensqualitätswerten soll
erweitert werden. Darüber hinaus sollen offene Befragungen neue
Erkenntnisse liefern, welche Fragen und welche Art der Befragung Kinder
und Eltern wünschen. Weitere qualitative Erhebungen unter den
Behandlerinnen und Behandlern sollen schließlich aufklären, wie die
gesundheitsbezogene Lebensqualität noch besser in die alltäglich gelebte
Behandlungsrealität einfließen kann. Und natürlich wollen weitere Kliniken
in das Projekt einbezogen werden. Bisher haben sich schon Teile der
Dresdner Universitäts-Kinderklinik dem Projekt angeschlossen. Daneben sind
auch die Kinderorthopädie, die Zahnheilkunde und andere Kliniken
interessiert.

Stiftung Kinderförderung von Playmobil
Die Stiftung Kinderförderung von Playmobil wurde 1995 von Horst
Brandstätter (1933-2015) gegründet. Er war Inhaber der Horst Brandstätter
Group, zu der auch die Marke PLAYMOBIL gehört. Ziel der gemeinnützigen
Stiftungsarbeit ist es, Kindern und Jugendlichen eine gesunde körperliche,
geistige und seelische Entwicklung zu ermöglichen. Schwerpunkt der Arbeit
sind dabei die Felder Bildung, Schutz, Aktivität, Kreativität und Kultur.

Stiftung Hochschulmedizin Dresden
Die Stiftung zur Förderung der Hochschulmedizin in Dresden wurde 2012
errichtet und mit Bescheid der Landesdirektion Sachsen vom 19. März 2012
als rechtsfähige Stiftung des bürgerlichen Rechts anerkannt. Die Stiftung
zur Förderung der Hochschulmedizin Dresden fördert nachhaltig Projekte der
Krankenversorgung, Forschung und Lehre innerhalb der Hochschulmedizin
Dresden, die nicht von der Regelfinanzierung abgedeckt sind. Die Stiftung
Hochschulmedizin Dresden fördert das öffentliche Gesundheitswesen und die
öffentliche Gesundheitspflege, die medizinische Forschung sowie
Innovationen in Diagnostik und Therapie, krankheitsbezogene und
individualisierte Angebote in der Pflege und im Patientenservice,
spezialisierte Angebote in der Aus- und Weiterbildung im
Universitätsklinikum und der Medizinischen Fakultät Dresden sowie
Bauvorhaben, Ausstattungen und Anschaffungen im Universitätsklinikum und
der Medizinischen Fakultät Dresden.