CHD Awareness Week: Deutsche Herzstiftung klärt über angeborene Herzfehler auf

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Herzstiftung und Kinderherzstiftung informieren in Aktionswoche über die
besonderen gesundheitlichen und sozialen Herausforderungen sowie
psychischen Belastungen durch angeborene Herzfehler. Betroffene berichten
über persönliche Erfahrungen.

Um mehr Bewusstsein in der Bevölkerung für die Herausforderungen von
Kindern und Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler zu schaffen, beteiligt
sich die Deutsche Herzstiftung an der internationalen Aufklärungskampagne
„CHD Awareness Week“ (CHD: Congenital Heart Defect). Die internationale
Aktionswoche vom 7. bis 14. Februar 2025 widmet sich der Aufklärung über
angeborene Herzfehler (AHF). „Unser Ziel ist es, auf die speziellen
Bedürfnisse von Kindern und Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler
aufmerksam zu machen, betroffenen Familien wichtige medizinische
Informationen zur Verfügung zu stellen und über Anlaufstellen zu
informieren“, betont Kai Rüenbrink, Projektleiter der Kinderherzstiftung.
Informationen zu den Aktivitäten der Herzstiftung und ihrer
Kinderherzstiftung während der CHD Awareness Week 2025 sind abrufbar unter
https://www.kinderherzstiftung.de

Angeborene Herzfehler: Zahl der Patient:innen wächst stetig – Zahlen und
Fakten
Angeborene Herzfehler gehören zu den häufigsten Organfehlbildungen bei
Neugeborenen. Jedes Jahr werden in Deutschland rund 8.700 Kinder mit einem
AHF geboren. Dank medizinischer Fortschritte erreichen heute mehr als 95
Prozent dieser Kinder das Erwachsenenalter. Insgesamt leben in Deutschland
mittlerweile mehr als 350.000 Erwachsene mit angeborenem Herzfehler
(EMAH). Ihre Zahl ist inzwischen größer als die Zahl der Kinder mit AHF
und ihre Präsenz als stetig wachsendes Patientenkollektiv zeigt sich auch
bei medizinischen Eingriffen. Wie der aktuelle „Deutsche Herzbericht –
Update 2024“ für das Analysejahr 2022 zeigt, entfallen etwa von den 8.131
Herzkatheteruntersuchungen bei AHF-Patienten 24 Prozent auf Erwachsene.
938 Operationen mit/ohne Herz-Lungen-Maschine von insgesamt 5.283
Herzoperationen bei AHF-Patienten wurden bei EMAH durchgeführt.
Die Sterblichkeitsrate aufgrund von AHF ist im Vergleich zu den 1990er-
Jahren deutlich gesunken und liegt auf einem konstant niedrigen Niveau.
Dennoch verzeichnet der Herzbericht im Vergleich zu den Zahlen von 2011
einen Anstieg der Mortalität bei den über 60-jährigen EMAH. Dies liegt
daran, dass viele dieser Patient:innen in einer frühen Ära der
Kinderherzmedizin behandelt wurden und nun eine höhere Spätmorbidität und
-mortalität tragen als die jüngere Generation der EMAH-Patienten. Zudem
sind Herzinsuffizienz und Herzrhythmusstörungen die häufigsten Ursachen
für Krankenhausaufenthalte in dieser Patientengruppe.

Schwerpunkt der Aktionswoche „CHD Awareness Week 2025“
Während der CHD Awareness Week 2025 wird die Deutsche Herzstiftung in
ihrer Kampagne verschiedene Themenschwerpunkte setzen. Ein zentraler
Bestandteil ist der Faktencheck, der wichtige Zahlen und medizinische
Erkenntnisse zu angeborenen Herzfehlern liefert. Es wird auf die steigende
Anzahl erwachsener Patient:innen mit AHF eingegangen und verdeutlicht,
warum eine kontinuierliche medizinische Nachsorge essenziell ist.
Ein weiterer Schwerpunkt widmet sich den Herausforderungen der
Betroffenen. Viele Menschen mit angeborenem Herzfehler stehen vor
besonderen gesundheitlichen und sozialen Herausforderungen. Der Übergang
von der Kinder- zur Erwachsenenmedizin erfordert spezialisierte
Behandlungszentren und eine gute Aufklärung über notwendige
Kontrolluntersuchungen.
Psychische Belastungen sind ein oft unterschätzter Aspekt bei AHF-
Patient:innen. Ein Experteninterview beleuchtet, mit welchen psychischen
Herausforderungen Betroffene auf der Intensivstation konfrontiert sind und
warum therapeutische Begleitung so wichtig ist.
Neben medizinischen Aspekten wird die Kampagne auch persönliche
Erfahrungen von Betroffenen in den Fokus rücken. Menschen, die mit einem
angeborenen Herzfehler leben, berichten über ihren Alltag, ihre
Behandlungserfahrungen und darüber, wie sie Herausforderungen meistern.
Abschließend gibt die Kampagne praktische Tipps und verweist auf
Anlaufstellen, die Betroffenen und ihren Familien Unterstützung bieten.

Unterstützungsangebote der Kinderherzstiftung
Betroffene können auf zahlreiche Hilfsangebote der Kinderherzstiftung
zurückgreifen. Dazu zählen:
• Dein Herzlotse: Ein Arzt- und Klinikfinder, der spezialisierte
Anlaufstellen vermittelt (https://www.dein-herzlotse.de)
• Umfangreiche Aufklärungsmaterialien zu angeborenen Herzfehlern
• Eine sozialrechtliche Beratungsstelle, die bei Fragen zur Unterstützung
hilft
• Eine Online-Sprechstunde zu medizinischen Fragen und vieles mehr

Mit diesen Maßnahmen setzt sich die Deutsche Herzstiftung dafür ein, dass
Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler die
bestmögliche medizinische Versorgung und Unterstützung erhalten. Weitere
Informationen zur CHD Awareness Week 2025 und zu den Angeboten der
Kinderherzstiftung finden Sie unter: https://www.kinderherzstiftung.de