Gesundheit

Am 5. Juli 2015 veranstaltet das Universitätsklinikum Heidelberg erstmals einen Patiententag zu Amyloidose / Patienten und Angehörige sind herzlich zu informativen Vorträgen, Austausch und Diskussion eingeladen

Bei der seltenen Erkrankung Amyloidose verursachen fehlerhaft geformte Eiweiße schwere Organschäden. Häufig dauert es lange, bis die Erkrankung diagnostiziert wird und die Patienten eine passende Therapie und Beratung erhalten. Am 5. Juli 2015 haben Betroffene und ihre Angehörigen beim ersten Patiententag des Amyloidose-Zentrums am Universitätsklinikum Heidelberg ausführlich Gelegenheit, den Experten Fragen zu stellen, Probleme zu diskutieren und sich mit anderen Erkrankten auszutauschen. Im Anschluss an Kurzvorträge zu Entstehung, Diagnostik und Therapie gibt es Diskussionsforen zu den verschiedenen Ausprägungen der Erkrankung. Die Veranstaltung beginnt um 9 Uhr im Hörsaal der Medizinischen Universitätsklinik Heidelberg und endet gegen 15 Uhr. Eine Anmeldung ist bis zum 25. Juni möglich. Journalisten sind herzlich eingeladen.

„Wir hoffen, mit unserem Patiententag Betroffenen ein Stück weit dabei zu helfen, die Therapie besser zu verstehen und ihren Alltag mit der meist schweren Erkrankung zu meistern“, sagt Privatdozent Dr. Stefan Schönland, Abteilung für Hämatologie und Onkologie (Medizinische Klinik V, Ärztlicher Direktor: Professor Dr. Anthony D. Ho), der gemeinsam mit Privatdozentin Dr. Ute Hegenbart die Amyloidose-Ambulanz der Klinik leitet. „Zudem ist es uns ein Anliegen, auf diese seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen, die meistens sehr lange nicht erkannt werden und dann in der Regel schwer zu behandeln sind.“

Bei Amyloidosen lagern sich fehlerhaft geformte, körpereigene Proteine als sogenanntes Amyloid in verschiedenen Organen ab und schädigen diese auf Dauer. Herzversagen, ein Funktionsverlust der Nieren, der Leber oder Schäden am Nervensystem sind die häufigsten Folgen. Selbst wenn es Ärzten gelingt, die Ursache der Erkrankung – das können eine Knochenmarkserkrankung, chronische Entzündungen wie bei Rheuma oder vererbte Proteindefekte in einzelnen Organen, z.B. der Leber, sein – auszuschalten, fehlt es derzeit noch an Möglichkeiten, das bereits vorhandene Amyloid wieder aus den Organen zu lösen. Da der Körper selbst das Eiweiß nur in geringen Mengen abbaut, können sich Herz und andere Organe nur langsam erholen und bedürfen zusätzlicher unterstützender Therapien.

Im Amyloidose-Zentrum Heidelberg werden Patienten aus ganz Deutschland betreut

Im Amyloidose-Zentrum Heidelberg arbeiten Experten von zwölf Fachrichtungen eng zusammen, um gemeinsam eine optimale Diagnostik und Therapie anbieten zu können. Der Erfolg dieses Konzepts zeigt sich in einer stetig steigenden Anzahl an Patienten aus ganz Deutschland: Mehr als 800 Patienten lassen sich zurzeit in Heidelberg behandeln, jährlich stellen sich rund 400 Patienten neu vor. Damit ist das Heidelberger Zentrum führend in Deutschland. Patienten mit der häufigsten Amyloidoseform, der Leichtketten-Amyloidose, die auf eine Knochenmarkerkrankung zurückgeht, profitieren u.a. von der mehr als 25-jährigen Erfahrung der Klinik mit Stammzelltransplantationen. Das Zentrum ist zudem eingegliedert in das Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg (Sprecher: Professor Dr. Georg F. Hoffmann). Hauptanlaufpunkt für Patienten ist die Amyloidose-Ambulanz; von hier aus erfolgt die Koordination mit den anderen Fachdisziplinen. Darüber hinaus nutzen sowohl Patienten als auch Ärzte sehr rege das Beratungsangebot per Telefon und E-Mail.

Universitätsklinikum und Medizinische Fakultät Heidelberg
Krankenversorgung, Forschung und Lehre von internationalem Rang

Das Universitätsklinikum Heidelberg ist eines der bedeutendsten medizinischen Zentren in Deutschland; die Medizinische Fakultät der Universität Heidelberg zählt zu den international renommierten biomedizinischen Forschungseinrichtungen in Europa. Gemeinsames Ziel ist die Entwicklung innovativer Diagnostik und Therapien sowie ihre rasche Umsetzung für den Patienten. Klinikum und Fakultät beschäftigen rund 12.600 Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter und engagieren sich in Ausbildung und Qualifizierung. In mehr als 50 klinischen Fachabteilungen mit ca. 1.900 Betten werden jährlich rund 66.000 Patienten voll- bzw. teilstationär und mehr als 1.000.000 mal Patienten ambulant behandelt. Das Heidelberger Curriculum Medicinale (HeiCuMed) steht an der Spitze der medizinischen Ausbildungsgänge in Deutschland. Derzeit studieren ca. 3.500 angehende Ärztinnen und Ärzte in Heidelberg.
Weitere Informationen finden Sie unter
Programm und Anmeldung
Amyloidose-Zentrum Heidelberg
Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Heidelberg

Laut WHO ist Hautkrebs die häufigste Krebserkrankung. Aufgrund der Abnahme der Ozonschicht und damit des natürlichen Filters in unserer Atmosphäre steigt die Zahl der Hautkrebserkrankungen alarmierend an. Wird er rechtzeitig erkannt, kann er jedoch in den meisten Fällen geheilt werden.

Was ist eigentlich Wissenschaft? Wie nähert man sich einem Forschungsgegenstand? Wie verhilft man Menschen zu gesundem Leben? Anlässlich der bundesweiten Aktion "Tag der Kleinen Forscher" zum 23. Juni gewährte das Deutsche Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) rund 150 Grundschülerinnen und Grundschüler der Bonn International School (BIS) erste Einblicke in die Arbeit einer Forschungseinrichtung.

Kinder sind vom ersten Tag an geborene Forscher und Entdecker. Sie haben keine Berührungsängste mit der Erkundung schwieriger Themen. Um zu erklären, was Forschung und Demenz eigentlich ist, experimentierten Wissenschaftlerinnen des DZNE gemeinsam mit Schülerinnen und Schülern der Bonn International School. Die kleinen Forscher der Klassen 3 bis 5 durchliefen verschiedene Stationen und entdeckten Wissenschaft am Beispiel des DZNE auf spielerische Art: Mit Labyrinthen, Merktests, Reaktionsübungen und Aufmerksamkeitstests wurden die Bereiche Grundlagenforschung, Klinische Forschung, Populations- und Pflegeforschung veranschaulicht. Ausgewählte Beispiele und Fragestellungen stellten den Bezug der Forschung zu konkreten Situationen des täglichen Lebens her.

Mit Blick auf das diesjährige Thema „Wie wollen wir leben?“ der Mitmachaktion „Tag der kleinen Forscher“ am 23. Juni führte das DZNE die Grundschülerinnen und Grundschüler an das Thema „Bekämpfung großer Volkskrankheiten“ am Beispiel der Demenzforschung des DZNE heran. Beide Einrichtungen möchten auf diese Weise einen Beitrag zur frühzeitigen naturwissenschaftlich-

mathematisch-technischen Grundbildung leisten. Darüber hinaus bietet der Aktionstag die Gelegenheit, Kindern in einfachen Worten zu erklären, wie (Demenz)Forschung dem Menschen helfen kann, lange gesund zu leben.

Das Deutsche Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) erforscht die Ursachen von Erkrankungen des Nervensystems und entwickelt Strategien zur Prävention, Therapie und Pflege. Es ist eine Einrichtung in der Helmholtz-Gemeinschaft Deutscher Forschungszentren mit Standorten in Berlin, Bonn, Dresden, Göttingen, Magdeburg, München, Rostock/Greifswald, Tübingen und Witten. Das DZNE kooperiert eng mit Universitäten, deren Kliniken und außeruniversitären Einrichtungen. Im Auftrag der Bundesregierung bündelt das DZNE gezielt die Expertise zu neurodegenerativen Erkrankungen und stellt so eines von bundesweit sechs Deutschen Zentren für Gesundheitsforschung (DZG) zur Bekämpfung großer Volkskrankheiten dar.

www.dzne.de, www.twitter.com/dzne_de, www.facebook.com/dzne.de, www.bonn-is.de.

Weitere Informationen zur Mitmach-Aktion: www.tag-der-kleinen-forscher.de.

„Ob zuhause, im Altenpflegeheim, im Krankenhaus oder im Hospiz - schwererkrankte Menschen brauchen an jedem dieser Orte die Gewissheit, gut, sicher und in Gemeinschaft aufgehoben zu sein. Sie sollen über ihre Behandlung mitentscheiden können und so wenig Leid wie möglich aushalten müssen.“ so Prof. Dr. Lukas Radbruch, Präsident der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP), anlässlich der heutigen ersten Beratung des Palliativ- und Hospizgesetzes im Bundestag.

Dringend notwendige Voraussetzungen dafür seien:
1. Flächendeckender Ausbau der Palliativ- und Hospizversorgung
2. „Hand in Hand“-Übergang zwischen allgemeiner und spezialisierter, ambulanter und stationärer Versorgung
3. Qualifizierter Personalstandard in Krankenhäusern, Pflegeeinrichtungen, Hospizen und SAPV-Diensten
4. Niedrigschwellige und zeitnahe Information und Beratung von Patienten und Familien.

Palliativversorgung im Krankenhaus: Knapp die Hälfte der Menschen in Deutschland stirbt im Krankenhaus, jährlich sind dies über 400.000 Patienten. „Doch nur 15 Prozent der bundesweit 2.000 Krankenhäuser verfügen über Palliativstationen, in den übrigen haben nur wenige einen multiprofessionellen Palliativdienst, wie ihn die DGP für jedes Krankenhaus mit mehr als 250 Betten empfiehlt. Kleinere Häuser brauchen zumindest einen Palliativbeauftragten.“ erläutert Radbruch.

Zum einen sei eine qualifizierte spezialisierte Palliativversorgung auf ausgewiesenen Stationen zu gewährleisten. Andererseits braucht es für die nachhaltige Entwicklung von koordinierter Hand-in-Hand-Betreuung gerade auch im Krankenhaus die Sicherheit einer auskömmlichen Finanzierung für Palliativdienste und Palliativbeauftragte. „Die Bedeutung einer frühzeitigen palliativmedizinischen Versorgung ist gut belegt, dies hat auch die unter Federführung der DGP vorgelegte S3-Leitlinie Palliativmedizin noch einmal deutlich gezeigt.“ so Radbruch. Mit dem Einsatz eines Palliativbeauftragten in jeder Klinik ist dafür zu sorgen, dass Versorgungsstrukturen entwickelt werden, die den Bedürfnissen aller Patienten mit einer fortschreitenden Erkrankung gerecht werden.

Palliativversorgung von hochbetagten Menschen: Ebenso dringend benötigt wird diese Struktur, um die allge-meine Palliativversorgung in stationären Pflegeeinrichtungen einschließlich der Kurzzeitpflege zu etablieren und umzusetzen. „Noch sind wir weit davon entfernt, dass in allen Altenpflegeheimen hochbetagte, multimorbide und/oder demente Menschen am Ende ihres Lebens im Sinne einer guten Palliativversorgung begleitet werden können.“ ergänzt Katja Goudinoudis, Sprecherin der Sektion Pflege und Vorstandsmitglied der DGP. Bedürfnisorientierte und fachlich adäquate Versorgungskonzepte für hochbetagte Menschen fehlen außerdem weitgehend in der häuslichen Versorgung, in neuen Wohnformen, in Krankenhäusern, stationären Hospizen, SAPV und AAPV. Die ambulante Betreuung spielt hier eine besondere Rolle, da die meisten Menschen sich wünschen, zuhause leben und sterben zu können.

Flächendeckender Ausbau der Palliativ- und Hospizversorgung: Die über 5.000 in der Palliativversorgung tätigen Mitglieder der DGP sind alltäglich mit Versorgungslücken insbesondere im ländlichen Raum konfrontiert, wenn sie in Einzelfällen bis zu 100 km zu Patienten fahren. „Gerade im Zusammenhang mit der derzeit parallelen Diskussion um den ärztlich assistierten Suizid ist der flächendeckende Ausbau einer qualitativ hochwertigen Palliativversorgung von großer Bedeutung.“, betont Radbruch, der sich befremdet zeigt über „Entweder-Oder“-Diskussionen, wie sie in Unkenntnis der wahren Nöte von Patienten derzeit gelegentlich geführt werden.

Entscheidender Faktor für eine gelungene Palliativversorgung ist, qualifiziertes Personal in ausreichender Zahl und mit genügend Zeit für die Betroffenen verfügbar zu machen. Dies bezieht sich nicht nur auf Ärzte und Pflegekräfte, sondern gleichermaßen auf Physiotherapeuten, Psychologen, Sozialarbeiter, Seelsorger und andere Berufsgruppen, für deren Einbindung in die Versorgungsstrukturen bislang kaum Konzepte vorliegen.

Wegweiser zu ambulanten und stationären Angeboten: Einen wesentlichen Schritt zu einer breiten Information über hospizliche und palliativmedizinische Möglichkeiten stellt die heutige Freischaltung des kostenfrei zugänglichen und aktuell überarbeiteten Online-Portals „Wegweiser Hospiz- und Palliativversorgung Deutschland“ dar. Mit diesem nutzerfreundlichen Angebot soll ein Beitrag dazu geleistet werden, dass insbesondere Schwererkrankte - oft melden sich Angehörige bei den Verbänden mit der Bitte um Adressen und Beratung - einen niedrigschwelligen und zeitnahen Zugang zu den Angeboten der Hospiz- und Palliativversorgung erhalten. Eine wichtige Empfehlung der kürzlich unter Federführung der DGP veröffentlichten S3-Leitlinie Palliativmedizin war, dem Thema Beratung mehr Aufmerksamkeit zu schenken.

Die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin hat sich in den vergangenen drei Monaten differenziert zu den spezifischen Notwendigkeiten zur Verbesserung der Hospiz- und Palliativversorgung in Deutschland geäußert. Die Stellungnahmen und Pressemitteilungen zum Entwurf für ein Hospiz- und Palliativgesetz finden Sie hier: www.palliativmedizin.de

Weitere Informationen finden Sie unter
http://www.wegweiser-hospiz-palliativmedizin.de/
http://www.palliativmedizin.de