Tag der Seltenen Erkrankungen: Paragangliome im Kopf-Hals-Bereich – selten, gutartig, aber keineswegs harmlos
Zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2026, der in diesem Jahr
unter dem Motto „Equity“ – Gerechtigkeit und Chancengleichheit in der
medizinischen Versorgung steht, rückt die Deutsche Gesellschaft für Hals-
Nasen-Ohren-Heilkunde, Kopf- und Hals-Chirurgie eine Tumorart in den
Fokus, von der viele Menschen noch nie gehört haben: Paragangliome im
Kopf-Hals-Bereich, auch bekannt als Glomustumoren. Obwohl diese Tumoren
meist gutartig sind, können sie unbehandelt schwerwiegende gesundheitliche
Folgen haben.
Paragangliome, auch Glomustumoren genannt, entstehen aus Zellen des
vegetativen Nervensystems und treten im Kopf Hals Bereich vor allem an der
Halsschlagader, im Mittelohr oder an der seitlichen Schädelbasis auf.
Trotz ihrer Gutartigkeit können sie Nerven und Gefäße verdrängen oder
zerstören.
Frühe Symptome, wie beispielsweise ein pulsierendes Ohrgeräusch oder
Hörminderung, werden häufig nicht realisiert oder fehldeutet. Erst im
fortgeschrittenen Stadium kommt es zu schwerwiegenden Beeinträchtigungen
wie Gesichtsnervenlähmungen, Sprech und Schluckstörungen,
Armhebeschwächen oder kompletten Hörverlusten. Wächst ein Tumor in den
Hirnraum, kann dies sogar lebensgefährliche Komplikationen verursachen.
Prof. Dr. med. Stephan Hackenberg, Klinikdirektor der HNO-Klinik am
Universitätsklinikum Würzburg erklärt: „Paragangliome im Kopf-Hals-Bereich
gehören zu den komplexesten Tumoren der Schädelbasis. Ihre Behandlung ist
nur in enger interdisziplinärer Zusammenarbeit sicher zu bewältigen.
Entscheidend ist, dass Patientinnen und Patienten bei entsprechendem
Verdacht frühzeitig in ein spezialisiertes Zentrum überwiesen werden, um
unnötige Risiken zu vermeiden und die bestmöglichen Therapieergebnisse zu
erzielen.“
Gerade Paragangliome der seitlichen Schädelbasis stellen Medizinerinnen
und Mediziner vor besondere Herausforderungen, da sie in der Nähe
wichtiger Nerven und Blutgefäße wachsen. Die Diagnose erfolgt über MRT/CT
und nuklearmedizinische DOTA-PET/CT-Scans, um weitere Tumoren im Körper
auszuschließen. Da Paragangliome auch genetisch bedingt sein können, wird
Betroffenen eine entsprechende Abklärung empfohlen. Eine interdisziplinäre
Zusammenarbeit, insbesondere mit der Endokrinologie, ist ein zentraler
Bestandteil einer sicheren Diagnosestellung.
Das diesjährige Motto „Equity“ zum Tag der seltenen Erkrankungen erinnert
daran, dass Gerechtigkeit im Gesundheitssystem keine Zukunftsvision,
sondern eine Voraussetzung für gute Versorgung sein muss. Nur wenn seltene
Erkrankungen stärker sichtbar werden, können Betroffene rechtzeitig die
Hilfe erhalten, die sie benötigen.
Viele Patientinnen und Patienten mit seltenen Tumoren wie Paragangliomen
erleben eine lange Phase der Unsicherheit, in der Symptome unterschiedlich
interpretiert und unzutreffende Diagnosen gestellt werden. Häufig
verstreichen Jahre, bis ein Paragangliom korrekt diagnostiziert wird.
Univ.-Professor Dr. med. Thomas Hoffmann, Präsident der Deutschen
Gesellschaft für Hals-Nasen-Ohren-Heilkunde, Kopf- und Hals-Chirurgie
betont: „Diese diagnostischen Verzögerungen verdeutlichen, wie wichtig
eine höhere Sensibilität für seltene Erkrankungen in der medizinischen
Grundversorgung ist. Ärztinnen und Ärzte müssen wissen, wann ein Verdacht
auf ein Paragangliom besteht und wann eine Zuweisung an spezialisierte
Zentren notwendig ist. Nur so können wir verhindern, dass wertvolle Zeit
verloren geht.“
Der Präsident hebt hervor: „Unser Ziel ist es, Wissen über seltene Tumoren
wie Paragangliome stärker zu verbreiten, moderne Diagnostik- und
Therapieverfahren in die Breite der Versorgung zu tragen und den
interdisziplinären Austausch kontinuierlich zu stärken. Seltene
Erkrankungen dürfen nicht am Rand des Gesundheitssystems stehen – sie
gehören in dessen Zentrum.“
Save the Date:
Die 97. Jahresversammlung der Deutschen Gesellschaft für
Hals‑Nasen‑Ohren‑Heilkunde, Kopf‑ und Hals‑Chirurgie (DGHNO‑KHC) befasst
sich unter anderem mit aktuellen Entwicklungen in Diagnostik und Therapie
komplexer Kopf‑Hals‑Tumoren, einschließlich Neuerungen in den Bereichen
Robotik, KI‑gestützte Verfahren und Schädelbasischirurgie. Das
Kongressmotto vom 13. bis 16. Mai 2026 in Ulm lautet „Faszination
Kopf‑Hals‑Chirurgie“.
