Woche der Demenz: Lebensphasenorientierte Demenzpolitik und verlässliche Unterstützung vor Ort
Kuratorium Deutsche Altershilfe wirbt für Perspektivwechsel im Umgang mit
Demenz
„Demenz – (k)eine Frage des Alters“ lautet das Motto der diesjährigen
Woche der Demenz. Das Kuratorium Deutsche Altershilfe (KDA) nimmt dies
zum Anlass, um für einen Perspektivwechsel zu werben: Menschen mit Demenz
sollten nicht primär ausgehend von ihrem Alter, einer Diagnose oder
einzelnen Leistungsansprüchen betrachtet werden. Entscheidend ist, in
welcher Lebenssituation sie sich befinden, in welchem Stadium der
Erkrankung, welche Ressourcen sie haben und welche Form von Information,
Prävention, Begleitung, Teilhabe, Unterstützung oder Pflege sie in der
jeweiligen Lebensphase benötigen.
„Demenz betrifft Menschen in sehr unterschiedlichen Lebenssituationen. Wer
mit 55 Jahren erste Symptome bemerkt, steht vor anderen Fragen als ein
hochaltriger Mensch mit fortgeschrittener Demenz. Ebenso verändern sich
Bedürfnisse im Verlauf einer Erkrankung“, sagt Christian Heerdt,
wissenschaftlicher Leiter des KDA. „Deshalb brauchen wir eine
Demenzpolitik, die stärker vom Leben der Menschen und seinen
unterschiedlichen Phasen ausgeht – und weniger von einzelnen
Zuständigkeiten und Angeboten.“
Demenz als Kontinuum verstehen
Eine solche Perspektive beginnt lange vor einem möglichen Pflegebedarf.
Information, Gesundheitsförderung und Prävention spielen ebenso eine Rolle
wie Früherkennung und eine rechtzeitige Diagnostik. Prävention darf dabei
nicht allein als Primärprävention verstanden werden. Auch nach ersten
kognitiven Veränderungen oder einer Diagnose bleibt sie relevant: Man kann
einiges dafür tun, vorhandene Fähigkeiten möglichst lange zu erhalten,
gesundheitliche Risiken zu reduzieren, Krisen zu vermeiden,
Selbstständigkeit zu unterstützen und gesellschaftliche Teilhabe zu
ermöglichen.
Denn klar ist auch: Eine frühe Diagnose allein reicht nicht. Menschen und
ihre Angehörigen brauchen Orientierung darüber, was die Diagnose für ihr
weiteres Leben bedeutet, welche Möglichkeiten ihnen offenstehen, und an
wen sie sich wenden können.
„Früher erkennen muss auch heißen: Früher und verlässlich begleiten“, so
Heerdt. „Zwischen Diagnose und Pflegebedürftigkeit liegen häufig viele
Jahre. Gerade diese Zeit muss stärker in den Blick genommen werden.“
Dazu gehören neben medizinischer Behandlung und Pflege auch Fragen des
Wohnens, der sozialen Einbindung, der Mobilität, der Alltagsgestaltung,
der Beratung und Entlastung von Angehörigen sowie Möglichkeiten, weiterhin
selbstbestimmt am gesellschaftlichen Leben teilzunehmen.
Viel ist vorhanden – aber nicht überall gleichermaßen erreichbar
Deutschland verfügt bereits über eine große Vielfalt an Beratungs-,
Begleit- und Unterstützungsangeboten für Menschen mit Demenz und ihre
Angehörigen. Dazu zählen spezialisierte Beratungsstellen, Alzheimer-
Gesellschaften, niedrigschwellige Unterstützungsangebote, kommunale
Strukturen, Pflegeberatung, Wohnberatung, Selbsthilfe und zahlreiche
lokale Netzwerke, Initiativen sowie Fach- und Koordinierungsstellen.
Diese Vielfalt ist eine Stärke. Zugleich unterscheiden sich Verfügbarkeit,
Bekanntheit, Zugänglichkeit und Vernetzung der Angebote regional zum Teil
erheblich.
Aus Sicht des KDA sollte deshalb nicht allein die Frage gestellt werden,
welche Angebote grundsätzlich existieren. Entscheidend ist, ob Menschen
sie in ihrer konkreten Lebenssituation tatsächlich erreichen, und ob
Übergänge zwischen unterschiedlichen Unterstützungsformen funktionieren.
„Wie gut Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen begleitet werden, darf
weder eine Frage des Alters noch des Wohnortes oder der Herkunft sein“,
betont Heerdt. „Die Herausforderung besteht nicht darin, überall
identische Angebote zu schaffen. Wir brauchen vielmehr verlässliche
regionale Strukturen, die unterschiedliche Angebote zusammenführen und
dafür sorgen, dass Menschen zur richtigen Zeit die für sie passende
Unterstützung finden.“
Nationale Demenzstrategie stärker am Lebensverlauf ausrichten
Mit der Weiterentwicklung der Nationalen Demenzstrategie bietet sich aus
Sicht des KDA die Chance, diesen Ansatz konsequenter zu verfolgen.
Das KDA hat sich bereits dafür ausgesprochen, Maßnahmen der Nationalen
Demenzstrategie stärker miteinander zu verbinden und stärker auf ihre
Umsetzung und Wirkung auszurichten. Eine lebensphasenorientierte
Perspektive kann hierfür eine verbindende Logik schaffen: von Prävention
und früher Information über Diagnostik und postdiagnostische Unterstützung
bis hin zu Teilhabe, Begleitung, Pflege und Unterstützung bei zunehmendem
Hilfebedarf.
Dabei geht es nicht darum, für jede Phase ein neues Angebot zu schaffen.
Vielmehr müssen vorhandene Strukturen besser zusammenspielen und Übergänge
verlässlich gestaltet werden.
Kommunen und Regionen kommt dabei eine besondere Bedeutung zu. Dort
entscheidet sich, ob Beratung erreichbar ist, ob Akteure voneinander
wissen, ob Versorgungs- und Unterstützungsangebote aufeinander abgestimmt
sind und ob Menschen auch jenseits formaler Leistungsansprüche
Unterstützung finden.
Forschung und Umsetzung zusammendenken
Das KDA verbindet diese Perspektive in seiner Arbeit mit Forschung,
Politikberatung und konkreten Umsetzungsprojekten. Aktuell wird
beispielsweise mit dem Projekt DECIDE eine internationale Vergleichsstudie
nationaler Demenzstrategien mit Fokus auf deren Wirksamkeit umgesetzt.
Projekte und Strukturen wie etwa die Regionalbüros Alter, Pflege und
Demenz in Nordrhein-Westfalen zeigen, wie wichtig die regionale Ebene für
eine demenzfreundliche Unterstützungslandschaft ist. Durch Vernetzung,
Qualifizierung, Information und Strukturentwicklung tragen sie dazu bei,
dass aus einzelnen Angeboten eine regional anschlussfähige
Unterstützungsstruktur entstehen kann.
Auch umsetzungsbezogene Projekte des KDA wie LIFE („Lebensqualität durch
integrative Forschung und
evidenzbasierte Entwicklung von Assessments für Menschen mit Demenz in der
Langzeitpflege“)
setzen dort an, wo Menschen ihren Alltag verbringen. Sie machen deutlich,
dass gute Unterstützung für Menschen mit Demenz nicht allein im
Gesundheits- und Pflegesystem entsteht. Wohnen, Quartier, soziale
Beziehungen und gesellschaftliche Teilhabe sind ebenso Teil einer
ganzheitlichen Perspektive.
Den Menschen zum Ausgangspunkt machen
Für das KDA ergibt sich daraus eine zentrale Aufgabe für die kommenden
Jahre: Forschung, politische Strategien und lokale Umsetzung müssen
stärker miteinander verbunden werden.
„Wir verfügen über viel Wissen und über zahlreiche gute Angebote“, sagt
Heerdt. „Die entscheidende Frage ist jetzt, wie daraus für Menschen ein
verlässlicher Weg entsteht. Nicht jede Lebensphase braucht dieselbe
Unterstützung. Aber Menschen sollten darauf vertrauen können, dass sich
Unterstützung ihren Lebenssituationen anpasst und nicht umgekehrt.“
Der Welt-Alzheimertag 2026 ist deshalb aus Sicht des KDA nicht nur Anlass,
über Demenz unabhängig vom Lebensalter zu sprechen. Er ist auch Anlass,
die Perspektive insgesamt zu erweitern:
Menschen mit Demenz sind nicht zuerst Patientinnen und Patienten oder
pflegebedürftige Menschen. Sie sind Menschen in unterschiedlichen
Lebensphasen – und genau daran müssen sich Angebote der Prävention,
Beratung, Begleitung, Teilhabe, Unterstützung und Pflege für sie und ihre
An– und Zugehörigen orientieren.
Wissenschaftliche Ansprechpartner:
Christian Heerdt, wissenschaftlicher Leiter des KDA:
Originalpublikation:
https://kda.de/welt-alzheimert
demenzpolitik-und-verlaesslich
