DGfN fordert bundesweites Nierenregister – Impulspapier: Forschungsdatenzentrum Gesundheit soll Daten zusammenführen
Die Deutsche Gesellschaft für Nephrologie e. V. (DGfN) hat ein
Impulspapier für ein bundesweites Registersystem zur Nierengesundheit
veröffentlicht (1). Ziel ist es, Daten zu chronischer Nierenkrankheit
(CKD), Dialyse und Nierentransplantation im Forschungsdatenzentrum
Gesundheit (FDZ Gesundheit) zusammenzuführen und für die
Versorgungsforschung nutzbar zu machen. Damit greift die DGfN eine
Forderung der Weltgesundheitsorganisation auf: Im Mai 2025 hat die
Weltgesundheitsversammlung ihre Mitgliedstaaten dazu aufgerufen, die
Prävention, Früherkennung und Versorgung von Nierenkrankheiten zu stärken
und nationale Nierenregistersysteme aufzubauen (2).
In Deutschland fehlt bislang jedoch eine umfassende Datengrundlage. Die
DGfN fordert daher einen gesetzlichen Auftrag für das FDZ Gesundheit sowie
Anpassungen der gesetzlichen Vorgaben für die externe Qualitätssicherung
und das Transplantationsregister.
Die Pressemitteilung ist auch unter folgendem Link abrufbar:
https://www.dgfn.eu/pressemeld
nierenregister.html
Deutschland plant die Nierenversorgung mit unvollständigen Daten
Mehr als neun Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer
chronischen Nierenkrankheit, viele von ihnen, ohne davon zu wissen. Rund
120.000 Patientinnen und Patienten erhalten aufgrund eines chronischen
Nierenversagens eine Nierenersatztherapie – rund 100.000 davon eine
Dialysetherapie, 20.000 sind nierentransplantiert. Dennoch ist Deutschland
nahezu das einzige europäische Land ohne Dialyseregister. Zentrale Fragen
lassen sich deshalb bislang nur eingeschränkt beantworten: Wie viele
Menschen entwickeln jährlich ein dauerhaftes Nierenversagen? Wie lange
leben Menschen in Deutschland im Durchschnitt mit einer Dialyse? In
welchen Regionen steigt oder sinkt der Bedarf an Dialyseangeboten? Welche
Patientengruppen werden besonders spät nephrologisch betreut? Wie
unterscheiden sich Krankheitsverläufe und Behandlungsergebnisse je nach
Alter, Geschlecht, Begleiterkrankungen oder gewähltem
Nierenersatzverfahren? Und wie steht Deutschland im internationalen
Vergleich da?
FDZ Gesundheit soll Datenquellen verknüpfen
„Ein Nierenregistersystem würde Versorgungslücken sichtbar machen,
Krankheitsverläufe abbilden und zeigen, welche Patientinnen und Patienten
von welchen Behandlungs- und Nierenersatzverfahren profitieren“, sagt
Prof. Dr. med. Elke Schäffner, stellvertretende Direktorin des Instituts
für Public Health an der Charité – Universitätsmedizin Berlin und
Vorstandsmitglied der DGfN. „Ohne verlässliche und regional differenzierte
Daten planen wir Personal, Dialysekapazitäten und Präventionsangebote im
Blindflug.“
Das FDZ Gesundheit erschließt bereits die pseudonymisierten
Abrechnungsdaten von rund 73 Millionen gesetzlich Versicherten. Nach dem
Vorschlag der DGfN sollen dort künftig auch relevante Daten der externen
Qualitätssicherung, des Deutschen Lebendspenderegisters SOLKID-GNR und des
gesetzlichen Transplantationsregisters auf Patientenebene zusammengeführt
werden. DGfN-Generalsekretärin Dr. med. Nicole Helmbold erläutert, dass
das FDZ Gesundheit dafür einen ausdrücklichen gesetzlichen Auftrag
benötigt. Zudem müssten die Vorgaben für die Übermittlung und Nutzung von
Daten aus der externen Qualitätssicherung sowie aus dem
Transplantationsregister angepasst werden.
Chance im laufenden Gesetzgebungsverfahren nutzen
Das derzeit im Bundestag beratene Medizinregistergesetz soll die Qualität,
Vergleichbarkeit und Nutzung bestehender Register verbessern. „Das ist ein
wichtiger Schritt, schafft aber noch kein Register für die
Nierengesundheit“, betont Schäffner. „Die notwendigen Regelungen für ein
bundesweites Nierenregistersystem müssen jetzt in das
Gesetzgebungsverfahren aufgenommen werden. Nur so können wir Prävention,
Früherkennung und Versorgung künftig evidenzbasiert und bedarfsgerecht
planen.“
Bei Abdruck Beleg erbeten.
Quellen:
(1) Impulspapier der DGfN:
https://www.dgfn.eu/files/cont
-Impulspapier-Web.pdf
(2) WHO-Resolution WHA78: "Reducing the burden of noncommunicable
diseases through promotion of kidney health and strengthening prevention
and control of kidney disease", Mai 2025,
https://apps.who.int/gb/ebwha/
Terminhinweis:
Der nächste World Kidney Day ist am Donnerstag, 11. März 2027,
www.worldkidneyday.org
