Bundesgesundheitsministerin Nina Warken besucht Projekt PEDNET-LC am Universitätsklinikum Dresden
Diagnostik und Behandlungsansätze für Kinder und Jugendliche mit Long-
COVID-ähnlichen Erkrankungen. Ambulanz für postakute Infektions- und
Vakzinierungssyndrome (PAIVS) und ME/CFS ist Anlaufstelle für Betroffene.
Das Bundesgesundheitsministerium fördert das Projekt über vier Jahre lang
mit 41 Millionen Euro.
Am 13. März 2026 besucht Bundesgesundheitsministerin Nina Warken das
Projektteam PEDNET-LC am Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden.
PEDNET-LC ist ein bundesweiter Zusammenschluss aus 65 Kliniken und
Forschungsinstituten. Ziel des Projektes ist es, die Diagnostik und
Behandlungsansätze für Kinder und Jugendliche mit Long-COVID-ähnlichen
Erkrankungen deutlich zu verbessern und Betroffenen eine umfassende und
effektive Versorgung zu ermöglichen. Im Mittelpunkt stehen 20
spezialisierte, interdisziplinäre Versorgungszentren, die seit Anfang 2025
bundesweit Kinder und Jugendliche betreuen. Die Klinik für Kinder und
Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden ist eines dieser
Versorgungszentren. PD Dr. Nicole Töpfner, Oberärztin Pädiatrische
Infektiologie, koordiniert diese bundesweiten Versorgungszentren und ist
stellvertretende Gesamtprojektleitung von PEDNET-LC. Das
Bundesgesundheitsministerium fördert das Projekt über vier Jahre lang mit
41 Millionen Euro.
„Gerade für Kinder und Jugendliche, die an Long Covid erkrankt sind,
müssen wir bundesweit flächendeckende Versorgungsstrukturen schaffen, die
ihnen gezielt helfen. Deswegen fördern wir Projekte, die genau dieses Ziel
verfolgen. PEDNET-LC leistet hier einen entscheidenden Beitrag und zeigt,
dass die Förderung wirkt. Durch den Aufbau der Spezialambulanzen, in denen
verschiedene Fachrichtungen eng zusammenarbeiten, werden die jungen
Patientinnen und Patienten bestmöglich auf ihrem Weg zur Genesung
unterstützt. So kann die Versorgung in diesem Bereich nachhaltig
verbessert werden. Mein besonderer Dank gilt allen Beteiligten, die sich
mit großem Engagement für die betroffenen Kinder und Jugendlichen und ihre
Familien einsetzen“, sagt Bundesgesundheitsministerin Nina Warken.
„PEDNET-LC ist ein wunderbares Beispiel dafür, welche Verantwortung wir
als Universitätsklinikum übernehmen. Es geht darum, Kindern und
Jugendlichen mit vielschichtigen Symptomen eine umfassende Versorgung zu
bieten und ganzheitlich zu helfen. Wir sind sehr stolz über die
Anerkennung unserer Expertise durch das Bundesgesundheitsministerium.
Diese Wertschätzung ist unser Ansporn im Sinne der betreuten Patientinnen
und Patienten“, sagt Prof. Uwe Platzbecker, Medizinischer Vorstand am
Universitätsklinikum Dresden.
Seit einem Jahr betreut die Ambulanz für postakute Infektions- und
Vakzinierungssyndrome (PAIVS) und ME/CFS am Universitätsklinikum Dresden
Kinder und Jugendliche, die nach einer Infektion oder einer Impfung an
vielseitigen Symptomen leiden. Dazu gehören beispielsweise krankhafte
Erschöpfung, geringe Belastbarkeit, Reizüberempfindlichkeit,
Kreislaufprobleme und anhaltende Schmerzen. Die PAIVS & ME/CFS-Ambulanz
ist Teil der bundesweiten Modellmaßnahme PEDNET LC – ein pädiatrisches
Netzwerk aus 65 Institutionen für die Versorgung und Erforschung von
postakuten Folgen von Covid-19 (Long COVID), ähnlichen postakuten
Infektions- und Impfsyndromen (PAIVS) sowie Myalgische
Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) bei Kindern und
Jugendlichen. Ein Team aus Ärztinnen und Ärzten, Psychologinnen und
Psychologen sowie Sozialpädagoginnen und Sozialpädagogen und Pflegekräften
arbeitet interdisziplinär zusammen, um den Betroffenen zu helfen. In den
vergangenen Jahren wurden in der Ambulanz zunehmend viele Kinder und
Jugendliche behandelt. Die Mehrzahl der Patientinnen und Patienten ist
zwischen zwölf und 18 Jahren alt.
Familien, die sich an die Ambulanz wenden, erhalten standardisierter
Anamnesefragebögen, in denen es um Symptome, wie Erschöpfung, Schmerzen,
Konzentration, Schlafverhalten und Alltagsbelastungen geht. Ergeben sich
daraus deutliche Hinweise auf ein postinfektiöses Syndrom, erfolgt die
Diagnostik in der Kinderklinik. Postinfektiöse Beschwerden können nach
Infektionen mit SARS CoV 2, Influenzavirus oder Epstein Barr Virus sowie
vielen weiteren infektiösen Auslösern auftreten. Auch Kinder und
Jugendliche mit Beschwerden nach COVID-19-Impfung sowie Betroffene mit
ME/CFS unabhängig vom Auslöser werden in den Zentren betreut.
Neben der Arbeit in der Ambulanz übernimmt das Dresdner Team im Projekt
PEDNET-LC eine zentrale Rolle: Die Dresdner Biobank unterstützt die
nationale Sammlung pädiatrischer Bioproben für zukünftige
Forschungsprojekte. Wissenschaftliche Schwerpunkte der Dresdner
Arbeitsgruppen liegen insbesondere in der Epidemiologie und
Pathophysiologie von Infektions- und Postinfektionserkrankungen sowie in
der Charakterisierung von unerholsamen Schlaf, veränderter Durchblutung
bei Posturalem Tachykardiesyndrom (PoTS) und anderen Dysautonomien sowie
von Riech-/Schmeckstörungen und dysfunktionellen Atembeschwerden.
Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS)
Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine
schwere Multiorganerkrankung, die oft zu einem hohen Grad körperlicher
Behinderung führt. Die Kinder und Jugendliche leiden unter einer schweren
Erschöpfung (Fatigue), welche das Aktivitätsniveau erheblich einschränkt,
geringer Belastbarkeit und unerholsamem Schlaf sowie neurokognitiven,
autonomen und immunologischen Symptomen. Typisch für ME/CFS ist eine
ausgeprägte und lange anhaltende Verstärkung aller Symptome nach geringer
körperlicher und geistiger Anstrengung (post-exertionelle Malaise, kurz
PEM). Viele Betroffene leiden zudem unter ausgeprägten Schmerzen wie
Muskel- und Gelenkschmerzen sowie Kopfschmerzen.
Vor der COVID-19-Pandemie war ME/CFS den meisten Menschen, inklusive
Ärztinnen und Ärzten, unbekannt. Zudem standen in Deutschland keine
staatlichen Gelder für die Erforschung des Krankheitsbildes zur Verfügung.
Da sich Langzeitfolgen von COVID-19 als ME/CFS manifestieren können, hat
ME/CFS nun an Aufmerksamkeit gewonnen. ME/CFS ist eine der schwersten
Formen des sogenannten Post-COVID-19-Syndroms. Der dringende
Handlungsbedarf zu ME/CFS wird nun in der deutschen Politik auf Landes-
und Bundesebene diskutiert und erste staatlich finanzierte
Forschungsprojekte konnten ihre Arbeit aufnehmen. PEDNET-LC ist ein
Beispiel dafür.
Aktuell gibt es noch keine Biomarker und keine spezifischen
Behandlungsverfahren. In der Routineversorgung sind Medizinerinnen und
Mediziner auf symptomorientierte Maßnahmen angewiesen. Im Vordergrund
steht die Anleitung zu einem konsequenten Energiemanagement mittels
„Pacing“. „Pacing“ bedeutet die Anpassung aller Alltagsaktivitäten an die
eigenen Energiereserven, so dass Überlastungen mit nachfolgender PEM
vermieden werden. Es braucht viel Erfahrung, beispielsweise anhand eines
Tagebuchs, um die individuellen Energiereserven einschätzen zu können. Die
betroffenen Kinder und Jugendlichen werden zudem zu Schlafhygiene,
Kreislaufübungen, Lärm- und Lichtschutz sowie bestmöglicher Beschulung
beraten. Sie werden durch ärztliche Atteste sowie bei Bedarf durch einen
persönlichen Austausch mit den Schulen unterstützt. Je nach Beschwerdebild
werden schmerzlindernde, schlaffördernde oder kreislaufstabilisierende
Medikamente sowie Hilfsmittel, die den Alltag erleichtern, verordnet.
