Tag der Seltenen Erkrankungen: DGAI-Datenbank OrphanAnesthesia stärkt weltweit die Patientensicherheit bei Narkosen
Weltweit sind bis zu 10.000 seltene Erkrankungen bekannt, jedes
Jahr kommen neue hinzu. In der EU gilt eine Erkrankung als selten, wenn
höchstens einer von 2.000 Menschen betroffen ist. Für sich genommen sind
diese Erkrankungen selten – insgesamt jedoch nicht: In Deutschland sind
rund vier Millionen Menschen im Laufe ihres Lebens betroffen. Damit sind
sie auch für die medizinische Versorgung relevant – insbesondere wenn
operative Eingriffe, Notfälle oder Geburten eine Narkose erfordern.
Zum
Tag der Seltenen Erkrankungen macht die Deutsche Gesellschaft für
Anästhesiologie und Intensivmedizin e.V. (DGAI) auf ihr internationales
Projekt OrphanAnesthesia aufmerksam.
„Für Menschen mit seltenen Erkrankungen ist medizinische Versorgung häufig
mit zusätzlichen Unsicherheiten verbunden“, sagt DGAI-Präsident Prof. Dr.
Gernot Marx. „Gerade in der Anästhesiologie tragen wir eine besondere
Verantwortung, weil wir Patientinnen und Patienten oft in kritischen und
auch zeitkritischen Situationen begleiten. Umso wichtiger ist es, dass
relevantes Wissen strukturiert verfügbar ist – unabhängig davon, wo und
aus welchem Grund ein Eingriff stattfindet.“
Wenn Erfahrung fehlt, steigt das Risiko
Bei seltenen Erkrankungen treffen begrenzte klinische Erfahrung und ein
nachweislich erhöhtes Risiko für anästhesiologische Komplikationen
aufeinander. Für Anästhesieteams bedeutet das: hohe Anforderungen an
Vorbereitung, Planung und Durchführung – häufig unter Zeitdruck. Genau
hier setzt OrphanAnesthesia an. Die frei zugängliche Datenbank bietet
standardisierte, peer-reviewte Handlungsempfehlungen für die
anästhesiologische Versorgung und Notfallversorgung von Patientinnen und
Patienten mit seltenen Erkrankungen. Aktuell sind Empfehlungen zu über 230
Krankheitsbildern abrufbar. Allein im Jahr 2025 verzeichnete die Plattform
mehr als 85.000 Zugriffe weltweit.
„Seltene Erkrankungen stellen Anästhesieteams vor besondere
Herausforderungen, weil es oft kaum etablierte Routinen gibt“, erklärt
Projektleiterin Dr. Christine Gaik (Marburg). „Unsere Empfehlungen helfen
dabei, Risiken frühzeitig zu erkennen und die Versorgung sicher zu
strukturieren – im geplanten Eingriff ebenso wie im Notfall.“
Neue Empfehlungen für den klinischen Alltag
Seit Anfang 2025 wurde OrphanAnesthesia weiter ausgebaut. Neu aufgenommen
wurden unter anderem Empfehlungen zur Anästhesie bei Long-QT-Syndrom,
Congenital Insensitivity to Pain, Choanalatresie, kindlichem nephrotischem
Syndrom sowie weiteren Syndromen. Die Handlungsempfehlungen enthalten
praxisnahe Hinweise zur Auswahl des Anästhesieverfahrens, zur
perioperativen Planung und zur postoperativen Überwachung. Ergänzt werden
sie durch strukturierte Notfallinformationen nach dem international
etablierten ABCDE-Schema. „Gerade in zeitkritischen Situationen kann
strukturierte Information entscheidend sein“, betont Projektleiter PD Dr.
Philipp Gude (Bochum). „OrphanAnesthesia bietet genau diese Orientierung –
kompakt, evidenzbasiert und sofort verfügbar.“
Deutsches Projekt mit internationaler Reichweite
Initiiert wurde OrphanAnesthesia 2005 vom Wissenschaftlichen Arbeitskreis
Kinderanästhesie der DGAI. Heute wird das Projekt gemeinsam mit Ärztinnen
und Ärzten sowie Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern aus aller Welt
weiterentwickelt – in Zusammenarbeit mit der europäischen
Informationsplattform Orphanet und verschiedenen europäischen
Fachgesellschaften, darunter die European Society of Paediatric
Anaesthesia (ESPA), die European Society of Anaesthesiology and Intensive
Care (ESAIC) und die italienische Fachgesellschaft für Neugeborenen- und
Kinderanästhesie sowie Intensivmedizin (SARNePI).
Ein internationales Netzwerk aus Anästhesiologinnen und Anästhesiologen
sowie Expertinnen und Experten für seltene Erkrankungen aus
unterschiedlichen Fachdisziplinen bringt sein Wissen ehrenamtlich in die
Erstellung und Begutachtung der Empfehlungen ein. So zeigt
OrphanAnesthesia exemplarisch, wie medizinisches Wissen gebündelt,
kontinuierlich erweitert und weltweit frei zugänglich gemacht werden kann.
Mitmachen erwünscht
Angesichts der Vielzahl seltener Erkrankungen bleibt der kontinuierliche
Ausbau der Datenbank eine zentrale Aufgabe. Die DGAI ruft Fachkolleginnen
und -kollegen dazu auf, sich aktiv an OrphanAnesthesia zu beteiligen – sei
es durch die Erstellung oder Begutachtung von Empfehlungen oder durch die
Weitergabe der Informationen an Patientenorganisationen.
Weitere Informationen: www.orphananesthesia.eu
Originalpublikation:
https://www.dgai.de/aktuelles-
projekte/pressemitteilungen/31
nicht-selten-dgai-datenbank-or
sicherheit-bei-narkosen.html
