Jetzt bewerben: Ausschreibung „Cope and Hope“ zu ethischen Aspekten Seltener Erkrankungen
Die Programmlinie "Cope and Hope" der Alliance4Rare, einer
Forschungsinitiative der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen
mit Seltenen Erkrankungen, zielt darauf ab, die ethische Perspektive
Seltener Erkrankungen zu erforschen. Denn es besteht ein dringender
Bedarf, ein besseres Verständnis für ethische Aspekte im Umgang mit
Seltenen Erkrankungen zu entwickeln und ihre Bedeutung in unserer
Gesellschaft zu erforschen. Ein besonderes Augenmerk der aktuellen
Ausschreibung liegt auf der Frage, wie Menschen mit einer diagnostizierten
Seltenen Erkrankung umgehen, für die es bislang keine Therapie gibt. Das
Fördervolumen umfasst 210.000 Euro. Bewerbungen sind bis 3. Januar 2025
möglich.
Seltene Erkrankungen stellen eine Herausforderung für das
Gesundheitssystem, die Gesellschaft und vor allem für die von ihnen
betroffene Familien dar. Etwa vier bis fünf Millionen Kinder, Jugendliche
und Erwachsene leiden allein in Deutschland unter einer der bis zu 7.000
heute bekannten Seltenen Erkrankungen. In Europa sind es mehr als 30
Millionen, Tendenz steigend. Eine zugelassene spezifische Therapie gibt es
derzeit nur für 3% der Erkrankungen. Alle Betroffenen haben, trotz ihrer
ganz unterschiedlichen Krankheiten, mit sehr ähnlichen Problemen zu
kämpfen: Extrem lange Diagnosewege, fehlende Informationen und die
unzureichende Versorgung mit Therapien belasten die Betroffenen und ihre
Familien.
Es besteht ein dringender Bedarf, ein besseres Verständnis für die
ethischen Aspekte im Umgang mit Seltenen Erkrankungen zu entwickeln und
ihre Bedeutung in unserer Gesellschaft zu erforschen. Nur so kann ein
gerechteres und respektvolleres Gesundheitssystem geschaffen werden, das
die Bedürfnisse aller Patientinnen und Patienten berücksichtigt.
FÖRDERZIEL
Das Programm „Cope and Hope“ zielt darauf ab, die ethische Perspektive
Seltener Erkrankungen zu erforschen und ein tieferes Verständnis für ihre
Auswirkungen auf Betroffene und die Gesellschaft zu erlangen. Dabei sollen
grundlagentheoretische Arbeiten sowie ggf. qualitative und/ oder
quantitative Studien durchgeführt werden. Es wird angestrebt, ein
umfassendes Bild zu erhalten, aus dem gesundheitspolitische Konsequenzen
ersichtlich werden.
GEGENSTAND DER FÖRDERUNG
Ein besonderes Augenmerk dieser Ausschreibung liegt auf der Frage, wie
Menschen mit einer diagnostizierten Seltenen Erkrankung umgehen, für die
es bislang keine Therapie gibt.
Fragen in diesem Zusammenhang können beispielweise lauten:
- Welche philosophischen Ansätze können inwiefern dazu beitragen, ein
besseres Verständnis für die moralischen und ethischen Implikationen von
Seltenen Erkrankungen zu entwickeln, insbesondere im Hinblick auf Fragen
der Gerechtigkeit, der Solidarität und der Menschenwürde?
- Inwieweit sollten medizinische Behandlungsrichtlinien und ethische
Entscheidungen im Umgang mit Seltenen Erkrankungen die individuelle
Wahrnehmung des Leidens und die subjektive Bedeutung der Krankheit für die
Betroffenen berücksichtigen?
- Inwiefern beeinflussen Seltene Erkrankungen und der Mangel an
Therapieoptionen das Selbstverständnis und die Identität der Betroffenen,
und welche ethischen Implikationen ergeben sich daraus gesellschaftlich?
Projekte können exemplarisch einzelne Seltene Erkrankungen untersuchen,
wobei diese als Ausgangspunkt dienen sollen, ein tieferes Verständnis von
ethischen und gesellschaftlichen Herausforderungen zu entwickeln. Es
sollen Erkenntnisse gewonnen werden, die nicht nur für die untersuchten
Krankheiten relevant sind, sondern auch breitere Implikationen für die
Versorgung, Unterstützung und gesellschaftliche Integration von Menschen
mit Seltenen Erkrankungen generell aufzeigen.
Die Ausschreibung ist offen für quantitative und qualitative Studien oder
andere sozialwissenschaftliche Methoden (wie beispielsweise die
Diskursanalyse), legt jedoch besonderen Wert auf grundlagentheoretische
Arbeiten, für die ein hoher Teil der beantragten Projektmittel zur
Verfügung gestellt werden soll. Es wird angestrebt, interdisziplinäre
Zusammenarbeit zu fördern, insbesondere zwischen den
Versorgungswissenschaften, den Sozialwissenschaften, der Medizinethik und/
oder der Philosophie. Die Zusammenarbeit in Forschungsverbünden und eine
interdisziplinäre Arbeitsweise werden ausdrücklich unterstützt.
Es wird erwartet, dass die Ergebnisse des Projekts auf unterschiedlichen
Ebenen kommuniziert werden, sowohl in der akademischen Gemeinschaft als
auch in der Öffentlichkeit. Hierfür soll ein Disseminationskonzept
erstellt werden. Eine Zusammenarbeit mit Selbsthilfeorganisationen wird
begrüßt, ist jedoch keine formale Voraussetzung für die Teilnahme am
Projekt.
ZUWENDUNGSEMPFÄNGER
Antragsberechtigt sind staatliche sowie staatlich anerkannte Hochschulen
und universitäre sowie außeruniversitäre Forschungseinrichtungen. Personen
mit einer abgeschlossenen Promotion können einen Antrag stellen.
FÖRDERZEITRAUM UND HÖHE DER ZUWENDUNG
Es stehen insgesamt 210.000 Euro für eine maximale Laufzeit von 30 Monaten
zur Verfügung. Das Projekt muss Ende 2027 abgeschlossen sein.
Es werden keine Infrastrukturpauschalen/ Overheadkosten bewilligt. Eine
Förderung wird voraussichtlich ab Quartal 2/2024 erfolgen können.
Gefördert werden hauptsächlich Personal- und in begrenztem Maße
Sachmittel.
VERFAHREN
Der Antrag ist bis Freitag, 03. Januar 2025 um 14.00 Uhr ausschließlich
als E-Mail mit den erforderlichen Antragsunterlagen (Download:
https://elhks.de/ausschreibung
einzureichen.
Anträge auf dem Postweg werden nicht berücksichtigt.
Die Anträge werden durch jeweils zwei externe Fachexpertinnen und
Fachexperten mit Hilfe eines Punktesystems begutachtet. Die Entscheidung
über die Förderung trifft anschließend die Steuerungsgruppe der
Alliance4Rare unter Einbeziehung des Wissenschaftlichen Beirats.
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