Die Nationale Forschungsdateninfrastruktur für personenbezogene
Gesundheitsdaten (NFDI4Health) baut vier Projekte aus dem Bereich Citizen-
Science auf. Ziel ist, durch den intensiven Austausch mit interessierten
Bürger:innen, Ängste vor der Datennutzung abzubauen und aufzuzeigen,
welche Chancen diese bietet.
"Auf lange Sicht wollen wir mit der NFDI4Health helfen, die Gesundheit der
Menschen zu erhalten und Krankheiten effektiver zu bekämpfen. Dazu müssen
wir mit sensiblen Gesundheitsdaten arbeiten. Uns ist es daher wichtig, die
Bevölkerung zu informieren, welche Chancen in der wissenschaftlichen
Nutzung von personenbezogenen Gesundheitsdaten liegen", erklärt Prof. Dr.
Juliane Fluck, Sprecherin der NFDI4Health und Programmbereichsleiterin
„Wissensmanagement“ bei ZB MED – Informationszentrum Lebenswissenschaften.
Citizen-Science beschreibt einen Forschungsansatz, bei dem
wissenschaftliche Erkenntnisse von Personen generiert werden, die nicht
hauptberuflich in der Wissenschaft arbeiten – mit oder ohne Beteiligung
von hauptberuflich Forschenden.
Die vier von der NFDI4Health gemeinsam mit Partnern gestarteten Projekte:
"Making sense of my own health data – a citizen science approach to
personal health tracking" – Partner: OFFIS, Oldenburg
"MIKA: GEMEINSAM FORSCHEN MIT KORA – Bürger:innen und
Wissenschaftler:innen entwickeln einen Fragebogen zur Bereitschaft an
epidemiologischen Studien teilzunehmen" – Partner: Helmholtz-Zentrum,
München
"Patient:innen-zentrierte Entwicklung von geeigneten Formen der
Kommunikation von wissenschaftlichen Ergebnissen an Teilnehmer:innen
klinischer Studien" – Partner: Experimental and Clinical Research Center,
Berlin
"Citizen Science: Patientenorganisationen als Mitbegründer von
Datenregistern. Ein Pilotprojekt für die vertiefende Beteiligung deren
Mitgliedschaft" – Partner: Hochschule für Angewandte Wissenschaften,
Hamburg
"Citizen-Science-Projekte weisen viele spannende Aspekte auf, die der
klassischen Wissenschaft oft fehlen", erklärt Prof. Dr. Hajo Zeeb, Co-
Leiter der Task Area "Community & Networking" bei der NFDI4Health und
Leiter der Abteilung für Prävention und Evaluation am Leibniz-Institut für
Präventionsforschung und Epidemiologie – BIPS in Bremen. Er fügt an:
"Durch die Zusammenarbeit mit Freiwilligen gewinnen Wissenschaftler:innen
viele neue Blickwinkel auf ihr eigenes Forschungsfeld. Darüber hinaus
stärken Citizen-Science-Projekte die Gemeinschaft, indem sie Menschen aus
verschiedenen Hintergründen und Interessen zusammenbringen. Ich halte sie
gerade im Kontext der Gesundheitsforschung für immens wichtig."
ÜBER NFDI4HEALTH
NFDI4Health ist Teil der von Bund und Ländern geförderten Nationalen
Forschungsdateninfrastruktur (NFDI). NFDI4Health hat zum Ziel, ein
umfassendes Inventar deutscher epidemiologischer, Public-Health und
klinischer Studiendaten aufzubauen. Die Erfassung und Analyse dieser Daten
sind wesentlich zur Entwicklung neuer Therapien, übergreifender
Versorgungsansätze und präventiver Maßnahmen. Personenbezogene
Gesundheitsdaten verlangen einen besonderen Schutz. Erklärtes Ziel von
NFDI4Health ist es daher, Sicherheit und Nutzbarkeit zu vereinen. Das
Konsortium setzt sich aus 17 Partnern verschiedener Fachdisziplinen
zusammen. Insgesamt 48 namhafte Institutionen aus dem Gesundheitsbereich
sind beteiligt.
